Forschung und Studien
Hier finden Sie viele aktuelle Studienaufrufe:
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Aktuelle Studien der Thoraxklinik Heidelberg zur COPD.
Hinweis:
Bei vielen wissenschaftlichen Texten und Links handelt es sich um englischsprachige Publikationen. Als Übersetzungshilfe können wir Ihnen deshalb den kostenfreien Übersetzer von DEEPL ans Herz legen.
- Patienten mit wiederholt erhöhten Leberwerten und/oder anderen Hinweisen auf eine Lebererkrankung gesucht!
- Online-Befragung: Mittendrin oder nur dabei? Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen
- Aufruf zur Studienteilnahme in der Schön Klinik BGL
- Neuerung im Bereich inhalative Therapien – Oder: Wie können uns digitale Lösungen in der Therapie von Atemwegserkrankungen unterstützen?
- Patientenworkshop für eine verbesserte Anwendung bei der Inhalationstherapie – Alpha1 Deutschland begleitet dieses zukunftsweisende Projekt
- Mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei Menschen mit seltenen Erkrankungen
- Europaweite Leberstudie: Multizentrische Registerstudie ausgehend von der Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und Internistische Intensivmedizin (Medizinische Klinik III) der Uniklinik RWTH Aachen unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. med. Pavel Strnad
- Möglichkeit zur Teilnahme an verschiedenen Studien zu seltenen Erkrankungen
- EU-Befragung: Bedürfnisse am Arbeitsplatz bei Menschen mit chronischen Erkrankungen:
EU-Befragung
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- Arrowhead Pharmaceuticals verabreicht ersten Patienten in einer SEQUOIA-Phase-2/3-Studie ARO-AAT zur Behandlung von Alpha-1-Lebererkrankungen
- Vertex, CRISPRs gentechnologische Behandlung in ersten Daten vielversprechend
- COSYCONET-Studie – die größte COPD-Kohorte in Deutschland, inklusive Alpha-1-Antitrypsin-Patienten
- Mereo BioPharma Group macht Phase-2-Studie in Zusammenarbeit mit der Alpha1 Foundation. Es wird ein oraler Neutrophile-Elastase-Inhibitor MPH-966 eingesetzt, um das Leben der Alpha1-Patienten mit Emphysem zu verbessern.
- Wie Vitamin D Symptome von COPD reduzieren kann (siehe unser Newsletter 2/2018): Experten der Queen Mary University of London stellen fest, dass Vitamin D die Symptome der Lungenerkrankung lindern kann, doch zuerst sollte sichergestellt sein, dass der eigene Körper aufgrund eines Defizits mehr von dem Mineral benötigt. (Hinweis: Quelle ist in englischer Sprache; Empfehlenswert ist folgender Online-Übersetzer: DeppL).
- Daten aus Schweden zeigen, dass die Prävalenz von Lebererkrankungen bei erwachsenen PiZZ-Patienten 10% beträgt. Alter über 50 Jahre, das männliche Geschlecht, wiederholte erhöhte Leberenzyme, Hepatitis und das Vorhandensein von Diabetes mellitus sind Risikofaktoren für die Entwicklung von Lebererkrankungen (Hinweis: Quelle ist in englischer Sprache; Empfehlenswert ist folgender Online-Übersetzer: DeppL).
- Auch in Amerika bestätigt eine Studie den Vorteil des Einsatzes eines Fibroscan®, um nach signifikanten Leberfibrosen zu suchen. Patienten mit erhöhtem Risiko, in Zukunft Leberkomplikationen entwickeln zu können, werden früh identifiziert und profitieren von einer genaueren Überwachung (Hinweis: Quelle ist in englischer Sprache; Empfehlenswert ist folgender Online-Übersetzer: DeppL).
- Hohe Prävalenz von α-1-Antitrypsin Heterozygotie bei Kindern mit chronischer Lebererkrankung
- Die Schön-Klinik Berchtesgadener Land sichert neue Therapie-Konzepte für Alphas und COPDler wissenschaftlich ab
- Dr. Susanne Fuchs Erweiterte Lungenfunktionsdiagnostik zur Früherkennung der Lungenerkrankung beim Alpha-1-Antitrypsinmangel:
Ergebnisse Studie: Erweiterte Lungenfunktionsdiagnostik
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- Apic Bio gibt die Finanzierung einer 40 Millionen Dollar Serie A bekannt, um neuartige Gentherapien für seltene genetische Störungen zu entwickeln. Wissenschaftliche Gründer, die den miRNA-vermittelten “Schweigen und Ersetzen”-Ansatz entwickelt haben, nehmen Alpha-1 und ALS in Angriff. APB-101 ist eine ” leberschonende ” Gentherapie, die als Einmalbehandlung für Alpha-1-Patienten konzipiert ist. In präklinischen Studien hat es die Fähigkeit gezeigt, den Gehalt des mutierten Alpha-1-Proteins (Z-AAT) zu reduzieren und gleichzeitig Leberzellen zu programmieren, um das richtige Alpha-1-Protein (M-AAT) zu produzieren. (Hinweis: Quelle ist in englischer Sprache; Empfehlenswert ist folgender Online-Übersetzer: DeppL).
- Aufruf der Alpha-1-Foundation – Erfahren Sie mehr!
- Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Eine Umfrage der EURORDIS Rare Diseases Europa. Hier geht es zur Umfrage.
- Die European Lung Foundation hat eine Umfrage gestartet, um mehr über die Erfahrungen von Patienten mit Spirometrie-Tests zu erfahren. Die Beantwortung dauert nur ca. 2 Minuten und die Fragen sind in Deutsch verfügbar. Zur Umfrage.
- Auswertung der Fragebögen zum Thema Gesundheitserhaltung bei Alpha-1-Betroffenen anlässlich der Mitgliederversammlung 2018 in Göttingen. Die Ergebnisse der Umfrage als Download.
- Auswertung der Fragebögen zum Thema Angehörige von Alpha-1-Betroffenen anlässlich der Mitgliederversammlung 2017 in Göttingen. Zu den Ergebnissen der Umfrage.
- Auswertung der Fragebögen zum Thema Alpha1-Journal anlässlich der Mitgliederversammlung in Bremen 2016. Zu den Ergebnissen der Umfrage.
Aktuelles aus der Forschung (für weitere Informationen bitte hier klicken)
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