Forschung und Studien

Hier finden Sie viele aktuelle Studienaufrufe:

Zur Suchmaske der National Library of Medicine.

Aktuelle Studien der Thoraxklinik Heidelberg zur COPD.

Hinweis:

Bei vielen wissenschaftlichen Texten und Links handelt es sich um englischsprachige Publikationen. Als Übersetzungshilfe können wir Ihnen deshalb den kostenfreien Übersetzer von DEEPL ans Herz legen.

Studie zur pulmonalen Rehabilitation bei Patienten mit COPD
Die klinische Studie ESTRELLA untersucht, ob das Prüfpräparat Belcesiran sicher und gut verträglich ist und das Fortschreiten der Lebererkrankung bei Personen mit Alpha-1 PiZZ verhindert. Erfahren Sie jetzt mehr!
Trainierbarkeit der körperlichen Leistungsfähigkeit bei COPD-Patienten mit Alpha-1 Antitrypsin-Mangel – Studienteilnehmer gesucht
Patienten mit wiederholt erhöhten Leberwerten und/oder anderen Hinweisen auf eine Lebererkrankung gesucht!
Online-Befragung: Mittendrin oder nur dabei? Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen
Neuerung im Bereich inhalative Therapien – Oder: Wie können uns digitale Lösungen in der Therapie von Atemwegserkrankungen unterstützen?
Möglichkeit zur Teilnahme an verschiedenen Studien zu seltenen Erkrankungen

Im März 2021 wurde eine 19-Punkte-Umfrage an 420 Patienten mit AATD verschickt, die mit einer AAT-Ersatztherapie (Prolastin) behandelt wurden und am deutschen AlphaCare-Patientenprogramm teilnahmen. Ergebnisse wurden nun in der Zeitschrift Pneumologie am 20.Juni 2022 veröffentlicht: „Einfluss der COVID-19-Pandemie auf das Informationsmanagement und die Einhaltung der Ersatztherapie mit AAT von Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM)“ Autoren: Thomas Köhnlein, Marion Wilkens, Katharina Eydt
Vergleichende biochemische Wirksamkeitsanalyse eines Alpha- 1 -Proteinase-Inhibitors (Glassia®) bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und 45 Minuten. Der Prozess verursacht keine Schmerzen und Bedarf genauso wie eine reguläre Blutentnahme nur eines kleinen Piecks. Erschienen in Pulmonary Pharmacology & Therapeutics, März 2022.
Zwei Augmentationstherapien zeigen ähnliche Wirksamkeit bei AATD. Erschienen in RareDiseaseAdvisor, April 2022.
Die Universität Ulm entdeckt, dass Alpha-1-Antitrypsin das Coronavirus schwächt: Uni Aktuell – Universität Ulm
Vertex Pharmaceuticals hat bekannt gegeben, dass es aufgrund früher Daten seiner Phase II-Studie zu VX-814 bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) die Studie stoppt und die Entwicklung des Medikaments beendet.
Wie Vitamin D Symptome von COPD reduzieren kann (siehe unser Newsletter 2/2018): Experten der Queen Mary University of London stellen fest, dass Vitamin D die Symptome der Lungenerkrankung lindern kann, doch zuerst sollte sichergestellt sein, dass der eigene Körper aufgrund eines Defizits mehr von dem Mineral benötigt. (Hinweis: Quelle ist in englischer Sprache; Empfehlenswert ist folgender Online-Übersetzer: DeppL).
Daten aus Schweden zeigen, dass die Prävalenz von Lebererkrankungen bei erwachsenen PiZZ-Patienten 10% beträgt. Alter über 50 Jahre, das männliche Geschlecht, wiederholte erhöhte Leberenzyme, Hepatitis und das Vorhandensein von Diabetes mellitus sind Risikofaktoren für die Entwicklung von Lebererkrankungen (Hinweis: Quelle ist in englischer Sprache; Empfehlenswert ist folgender Online-Übersetzer: DeppL).
Auch in Amerika bestätigt eine Studie den Vorteil des Einsatzes eines Fibroscan®, um nach signifikanten Leberfibrosen zu suchen. Patienten mit erhöhtem Risiko, in Zukunft Leberkomplikationen entwickeln zu können, werden früh identifiziert und profitieren von einer genaueren Überwachung (Hinweis: Quelle ist in englischer Sprache; Empfehlenswert ist folgender Online-Übersetzer: DeppL).
Hohe Prävalenz von α-1-Antitrypsin Heterozygotie bei Kindern mit chronischer Lebererkrankung
Die Schön-Klinik Berchtesgadener Land sichert neue Therapie-Konzepte für Alphas und COPDler wissenschaftlich ab

Sie sind gefragt: Umfrage zu Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Covid-19
Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Eine Umfrage der EURORDIS Rare Diseases Europa. Hier geht es zur Umfrage.
Die European Lung Foundation hat eine Umfrage gestartet, um mehr über die Erfahrungen von Patienten mit Spirometrie-Tests zu erfahren. Die Beantwortung dauert nur ca. 2 Minuten und die Fragen sind in Deutsch verfügbar. Zur Umfrage.
Auswertung der Fragebögen zum Thema Gesundheitserhaltung bei Alpha-1-Betroffenen anlässlich der Mitgliederversammlung 2018 in Göttingen. Die Ergebnisse der Umfrage als Download.
Auswertung der Fragebögen zum Thema Angehörige von Alpha-1-Betroffenen anlässlich der Mitgliederversammlung 2017 in Göttingen. Zu den Ergebnissen der Umfrage.
Auswertung der Fragebögen zum Thema Alpha1-Journal anlässlich der Mitgliederversammlung in Bremen 2016. Zu den Ergebnissen der Umfrage.

Forschung und Studien

Hinweis:

Alpha1 Deutschland e.V.