Hilfe für Angehörige

Auch wenn es mittlerweile eine spezifische Therapiemöglichkeit gibt und „Alphas“ durch eine entsprechende Lebensführung zusätzlich an Lebensqualität gewinnen können: Manchmal gibt es Momente, in denen nicht nur Betroffene an ihre Grenzen stoßen. Auch Angehörige können sich dann schnell überfordert fühlen und nach Hilfe suchen.

„Let´s talk about Alpha 1“ – Ein Angebot für Angehörige

Alpha 1 Deutschland ist immer offen für Experimente. Das Experiment „Let´s talk about Alpha 1“ beim Infotag 2018 ist geglückt. Die wertvollen Anregungen aus der Gesprächsrunde vom 21.4.2018 bilden die Grundlage für neue Angebote.

Das Ergebnis der Umfrage beim Infotag 2017 war eindeutig: Es besteht ein großer Wunsch nach mehr Augenmerk auf die Angehörigen der Alphas. Denn meist dreht sich alles um die Patienten. Was die „Kümmerer“ im Alltag belastet und was sie in kritischen Situationen leisten, wird selten beachtet. Und das, obwohl die meisten Patienten ihre Partner und ihre Familie als wichtigste Stützpfeiler für ihr Gleichgewicht nennen.

Was liegt bei dieser Ausgangslage also näher, als ein Angebot für die Angehörigen zu entwickeln? Es soll „maßgeschneidert“ werden für die besonderen Bedürfnisse der Kümmerer. Deshalb sollen zunächst die brennenden Themen zusammengetragen werden. Den Auftakt zu diesem Brainstorming bildete eine informelle Gesprächsrunde auf dem Infotag 2018.

Am Samstagnachmittag war es soweit: Wie würde das Angebot „Let´s talk about Alpha 1“ angenommen werden?

Bis zum Beginn des Austausches musste der Stuhlkreis immer wieder erweitert werden. Schließlich warteten 27 Angehörige auf das „Ring frei“ der Moderatorin. Eine Teilnehmerin aus Österreich berichtete zum Einstieg begeistert von ihren Erfahrungen mit einem Angebot für Angehörige. Alpha 1 Österreich bietet bereits seit Jahren Spezialseminare für Kümmerer an. Sogleich entwickelte sich aus der Wortmeldung ein lebhaftes Hin und Her der Erfahrungen und Meinungen

1. Vorsitzende Marion Wilkens

Kontakttelefon für Erwachsene

Für Fragen rund um den AAT-Mangel bei Erwachsenen kontaktieren Sie bitte:

Marion Wilkens, 1. Vorsitzende

Tel.: 06528-1329714
E-Mail: marion.wilkens@alpha1-deutschland.org

2. Vorsitzende Gabi Niethammer

Kontakttelefon für Kinder/ Jugendliche

Für Fragen rund um den AAT-Mangel bei Kindern und Jugendlichen kontaktieren Sie bitte:

Frau Gabi Niethammer, 2. Vorsitzende

Tel.: 040 – 78891320
E-Mail: gabi.niethammer@alpha1-deutschland.org

Von A wie Atemnot bis Z wie Zukunft

Die Angehörigen offenbarten Fragen und Zweifel, unterschiedliche Bedürfnisse und individuelle Bewältigungsversuche. Ein paar Themen tauchten immer wieder auf:

  • Die gegenseitige Schonung („Ich will ich nicht zusätzlich belasten.“)
  • Allgemeine Ängste („Was wird, wenn…“) und spezielle Ängste (vor Atemnot, bei Atemnot)
  • Hilflosigkeit („weil man bei Atemnot nicht wirklich helfen kann“)
  • Die „unsichtbare“ Krankheit
  • Die „sichtbaren“ Auswirkungen der Krankheit (wie z. B. die Sauerstofflangzeittherapie) und der Umgang mit Rückzug (aus Unsicherheit, aus Scham)
  • Ebenbürtigkeit von Patient und Partner (Raus aus der Fürsorge-Spirale)
  • Der unterschiedliche Umgang von Frauen und Männern mit der Krankheit, der Ungewissheit, den Einschränkungen
  • Das Leben anpassen, neue Rollen finden
  • Das große Thema „Transplantation“
  • Alltagstipps von anderen Betroffenen

Ein Thema tauchte bei diesem ersten Treffen nicht auf – rumort aber gewiss im Hintergrund: das Liebesleben.

Durchgehend wird der Wunsch nach speziellen Angeboten für Angehörige geäußert. Auf dieses Bedürfnis soll zeitnah geantwortet werden.

Laden Sie sich unseren Flyer “Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – Bedeutung für Angehörige” herunter:


Angehörigen Flyer
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Flyer Angehörige.pdfDownload 

Angebote für Kümmerer – sie haben die Wahl!

Verantwortung und Hilfe, gemeinsame Aktivitäten und Interessen, feste Regeln und Absprachen – Themen zu finden, die Angehörigen unter den Nägeln brennen, fallen nicht schwer. Schwieriger ist es, dafür „maßgeschneiderte“ Angebote zu entwickeln.

Deshalb dürfen Sie als Angehörige an dieser Stelle aktiv werden. Folgende Ideen stehen zur Auswahl:

  • Moderierte offene Gesprächsrunde für Angehörige bei den Alpha 1 Infotagen
  • „Angehörigen-Sprechstunde“ (nach vorheriger Anmeldung) bei den Alpha 1 Infotagen
  • Thematische Angehörigen-Seminare (20-25 Teilnehmer nach Anmeldung)
  • Mein Vorschlag: …..

Was spricht Sie am meisten an? Welches Angebot würden Sie wahrnehmen? Haben Sie vielleicht sogar eigene Ideen und Vorschläge (4)?

Ich freue mich über jede Rückmeldung. Allen Teilnehmern an der Gesprächsrunde „Let´s talk about Alpha 1“ beim Infotag 2018 danke ich noch einmal herzlich für den konstruktiven Austausch.

Ihre Monika Tempel

Wissenschaftlicher Beirat (Bereich Krankheitsverarbeitung, Psyche, Angehörige)

Sie als Angehöriger sind gefragt!

Auswertung des Fragebogens für Angehörige eines Alpha-1-Betroffenenim Rahmen der Mitgliederversammlung in Göttingen

Zu unserer Mitgliederversammlung und Infotag am 21. und 22.04.17 in Göttingen baten wir die Angehörigen unserer betroffenen Mitglieder, sich einen Moment Zeit zu nehmen zur Beantwortung einiger Fragen zu ihrem eigenen Befinden. Die Rückmeldungen der Angehörigen möchten wir Ihnen nun präsentieren und bedanken uns an dieser Stelle für Ihre Teilnahme. Wir erhielten insgesamt 64 Fragebögen von Ihnen zurück.

Folgende Antworten erhielten wir von Ihnen:

Besprechen Sie mit Ihrem Partner die vom Arzt erhaltenen Ergebnisse?

Benötigen Sie als Angehöriger andere Informationen zum AAT-Mangel als von uns zur Verfügung gestellt?

Fühlen Sie sich für den Notfall als Angehöriger ausreichend vorbereitet?

Hat sich Ihre Gesundheit durch die Diagnose Alpha-1 in der Familie verschlechtert?

NEIN 53% Fühlen Sie sich persönlich eingeschränkter seit der Feststellung der Krankheit Ihres Angehörigen?

Auf unsere Frage, in welcher Form sich Ihre Gesundheit als Angehöriger verschlechtert hat, bekamen wir sehr oft den Hinweis, dass vor allem die Psyche einer harten Probe unterzogen wird. Oft lasen wir, dass Bluthochdruck und Schlaflosigkeit die Folge der hohen
psychischen Belastung sind.

Ein Teilnehmer schrieb einen bezeichnenden Satz in das Kommentarfeld: „Selber krank werden darf man nicht“. Als Antworten auf unsere anschließende Frage, inwieweit wir Sie als Angehörigen unterstützen können, lasen wir erfreulicherweise sehr oft, dass wir genauso weitermachen sollten wie bisher. Aber auch bei Themen wie Sauerstoffversorgung im europäischen Ausland, Ärztewahl oder gar Palliativmedizin baten Sie als Angehörige um unsere informierende Unterstützung.

In unserer letzten Frage konnten Sie als Angehöriger Vortragsthemen vorschlagen, die für Sie besonders interessant erscheinen. Folgende Vorschläge machten Sie:

  • Ernährungsumstellung in der Familie/optimale Ernährung eines Alphas
  • Transplantationsmedizin
  • Alltagsbewältigung
  • Eine starke Psyche behalten – Wege zur persönlichen Stärkung
  • Die ideale Kur/Reha für meinen Partner (gemeinsame Kuren?)
  • Forschungsergebnisse beim AAT-Mangel
  • Stufen/Verlauf des AAT-Mangels

Fühlen Sie sich persönlich eingeschränkter seit der Feststellung der Krankheit Ihres Angehörigen?

Besonders interessant fanden wir den oft wiederkehrenden Vorschlag, Gesprächsrunden/Workshops mit psychologischer Begleitung/Moderation zu organisieren. Sowohl Gesprächsrunden allein unter Angehörigen, als auch Gesprächskreise mit dem betroffenen
Angehörigen gemeinsam können Sie sich dabei vorstellen. Abschließend möchten wir uns an dieser Stelle für die lobenden „Allgemeinen Kommentare“ am Ende unseres Fragebogens bedanken. Anerkennende Worte zu unserem Journal, ein „weiter so“ und Komplimente für die Organisation und den Ablauf unserer Treffen, die gar als familiär und herzlich bezeichnet werden – das ist der Motor der uns antreibt, Ihnen stets das Beste an Informationen und Unterstützung zukommen zu lassen.