Die virtuelle Selbsthilfegruppe Leber

Thomas Winckler

Leitung: Thomas Winckler

Selbsthilfegruppe Leber in einem virtuellen Meeting

Kontakt

E-Mail: SHG-Leber@alpha1-deutschland.org

Details zu kommenden Veranstaltungen der SHG entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender.

Ein neuer digitaler Weg mit der virtuellen SHG Leber

Was es mit der virtuellen Selbsthilfegruppe Leber auf sich hat, erfahren Sie in nachfolgenden Interview mi dem neuen Gruppenleiter der SHG Leber Thomas Winckler:

Linda Tietz: Hallo Thomas, bevor ich mit meinen ersten Fragen beginne, möchte ich dir im Namen des Vorstands und des Beirats für deinen Einsatz für unsere Patientenorganisation danken! Wir freuen uns sehr, dass du als neuer Gruppenleiter der Leber SHG das Team Alpha1 Deutschland verstärkst und unsere digitale Alpha1 Welt um ein neues virtuelles Highlight erweitern wirst. Was genau ist da geplant? Welchen Ursprungs ist die Idee und wie können sich unsere Mitglieder das praktisch vorstellen?

Thomas Winckler: Hallo Linda, das sind eine Menge Fragen auf einmal, die ich gern der Reihe nach beantworte. Doch zunächst danke ich für das Vertrauen, dass mir entgegengebracht wird. Um kurz zu sagen, was eigentlich nicht kurz zu sagen ist:

  1. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) ist eine sehr spezielle Form einer Lebererkrankung. Ein entscheidendes Enzym wird wegen eines genetischen Defekts nicht so hergestellt, dass es seinen Funktionen nachkommen kann.
  2. AATM hat immer die Ursache in der Leber, auch wenn sich Symptome häufig in der Lunge zeigen.
  3. Die Leber ist ein hochkomplexes Organ mit einer Vielzahl von Funktionen für den Körper. Die SHG Leber möchte Informationen und damit Licht ins Leberdunkel bringen. Wir wollen auf Therapien und Studien hinweisen und neue therapeutische Ansätze und praktische Tipps vorstellen.

Linda Tietz: Wie oft wird sich die virtuelle SHG treffen und ist ein reales Zusammenkommen in Zukunft geplant?

Thomas Winckler: Es galt, eine Möglichkeit zu finden, die Betroffenen bundesweit anzusprechen. Die SHG trifft sich deshalb zweimal im Jahr virtuell. Mein Wunsch ist es, dass es trotz der Virtualität möglichst lebendig gestaltet wird. Das heißt, wir sammeln Fragen, Informationen, wir schauen uns Studien an und sprechen mit Fachleuten. Diese Informationen und Tipps werden dann online vermittelt. Daneben gibt es natürlich „echte“ Begegnungen bei den Jahrestagungen. Alles andere wird sich entwickeln.

Linda Tietz: Das hört sich sehr spannend an! Gut zu wissen, dass du auch in der realen Alpha1 Welt zukünftig ein Unterstützer und Ansprechpartner zum Thema Leber sein wirst, sei es bei Veranstaltungen, Tagungen oder leibhaftigen SHG-Treffen. Darf ich dich fragen, wie es dazu kam, dass dein besonderes Augenmerk auf dem Organ Leber liegt? Bist du auch betroffen vom AATM? Welchen Phänotyp hast du?

Thomas Winckler: Ich bin 2018 diagnostiziert worden als Pi*ZZ. Vor der Diagnose hatte ich nur merkwürdig hohe Leberwerte, die nicht zu erklären waren. Mit der Diagnose
waren sie erklärlich. Vor der Diagnose hatte ich Atemnot bei Belastung, nach der Diagnose ein reales Lungenemphysem. Da ich ursprünglich aus einem medizinischen
Beruf komme, also in Sachen „Krankheiten“ vor- und ausgebildet bin, wuchs mein Interesse nach mehr Informationen, nach einem tieferen Verstehen der Dinge, die sich
da in meiner Leber und Lunge abspielen. Warum die Dinge so geschehen, wie sie geschehen und natürlich, ob und was man tun kann, um Lebensqualität zu erhalten oder
gar zu verbessern. Das hat mich, ehrlich gesagt, hineingezogen. Durch den Kontakt zur Uniklinik Aachen (UKA) und hier besonders zu Prof. Strnad und seinem Team, habe ich Gelegenheit, mit echten Fachleuten in Sachen Leber und AATM zusammenzukommen und fundierte Informationen zu erhalten.

Linda Tietz: Hast du persönlich Erfahrungen mit den seit 2015 von der Uniklinik Aachen durchgeführten Studien zur Beteiligung der Leber bei Alpha-1-Erkrankten machen können?

Thomas Winckler: Ja, ich habe ab 2018 an Studien des UKA teilgenommen und bin derzeit in einer Phase-IIMedikamenten-Studie zur Behandlung von Leberfibrose.

Linda Tietz: Wie bist du mit unserer Patientenorganisation erstmals in Berührung gekommen? Und wann war das?

Thomas Winckler: Meine Frau riet mir direkt nach der Diagnose, dem Alpha1 Verein beizutreten, den sie im Internet entdeckt hatte. Um Informationen und Unterstützung zu erhalten, Betroffene kennenzulernen und zu sehen, wie man mit AATM umgeht. Zu lernen, was AATM mit einem macht und was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt. Und ich kann heute nur sagen, dass es eine gute und richtige Entscheidung war.

Linda Tietz: Wie lebst du außerhalb des virtuellen Raums und der Vereinsarbeit bei Alpha1? Hast du Zeit für ein Hobby?

Thomas Winckler: Ich arbeite als freier Psychotherapeut und Coach und gebe Fortbildungskurse für medizinisches Personal, also in Krankenhäusern, Einrichtungen
und Pflegediensten. Als Hobby mache ich seit vielen Jahren Musik, allein und in Bands.

Linda Tietz: Verrätst du mir zum Abschluss unseres Gespräches, welche Ziele und Vorstellungen in der Vereins-, beziehungsweise Selbsthilfegruppenarbeit dir besonders am Herzen liegen?

Thomas Winckler: Ich würde mich sehr freuen, wenn es gelänge, mittels der SHG AATM-Betroffenen Informationen anbieten zu können, die sie bei ihren eigenen Fragen
unterstützen und ihnen weiterhelfen. Wenn es uns gelingt, eine lebendige Basis, ein vertrauensvolles Miteinander und auch noch ein bisschen Spaß zu kreieren, dann sind wir auf einem guten Weg.

Linda Tietz: Vielen Dank, lieber Thomas, für dieses interessante Interview mit dir!