„Niemand ist alleine krank. Das psychische Wohlbefinden ist eine Teamaufgabe für Patient, Behandler und Kümmerer gemeinsam.“

„Niemand ist alleine krank. Das psychische Wohlbefinden ist eine Teamaufgabe für Patient, Behandler und Kümmerer gemeinsam.“

Monika Tempel [Sauerstoff und Sinn]

Patient, Behandler, Kümmerer

Üblicherweise hat ein chronisch kranker Patient einerseits eine Beziehung zu seinem Behandler, andererseits zu seinen Angehörigen oder anderen Kümmerern. Der Begriff Kümmerer leitet sich von dem englischsprachigen Begriff Carer oder Caregiver ab und bezeichnet eine Person, die sich nicht berufsmäßig um den Patienten kümmert. Der Patient hat also zwei Zweier-Beziehungen (Dyaden) zu zwei Akteuren. Behandler und Kümmerer stehen nicht direkt miteinander in Kontakt. Hilfreicher und wünschenswert wäre eine Dreiecksbeziehung (Triade), in der jeder Beteiligte mit Jedem kommuniziert, also auch der Behandler mit dem Kümmerer und umgekehrt – sofern der Patient seine Einwilligung dazu erteilt hat. Kümmerer werden manchmal als Mit-Patient oder als Patient zweiter Ordnung bezeichnet. Auch sie können Symptome entwickeln, die sogar Ähnlichkeit mit denen des Patienten haben können. Gleichzeitig sind Angehörige häufig Mit-Therapeuten. Sie unterstützen den Patienten in praktischen Dingen oder bei bestimmten Behandlungen oder sie geben Informationen an andere weiter. Dabei sind Angehörige häufig gefangen zwischen Hoffnung und Sorge.

Kommunikation in der Familie bei chronischer Krankheit

Miteinander übereinander sprechen und sich über gemeinsame Belastungen austauschen zu können ist eine hohe Kunst. Gelungene Kommunikation in der Familie kann entscheidend zur seelischen Gesundheit beitragen. In der Realität sind „sprachlose“ Paare durchaus häufig, die sich nur über Belangloses unterhalten. Bei schwerwiegenden Erkrankungen wird diese Konstellation zu einem Problem mit weitreichenden Folgen. Patienten erleben sich vielfach als angewiesen auf ihren Partner und befürchten, dem anderen zur Last zu fallen. Der Kümmerer wiederum fragt sich, wie er die ganzen Belastungen aushalten soll. Daraus können gegenseitige Schuldgefühle entstehen. Manchmal schont man seinen Partner vor Belastungserfahrungen und spart schwierige Themen bewusst aus. Dies kann zur »Einsamkeit zu zweit« führen. Kommunikation findet selbst dann statt, wenn man schweigt, denn der Körper signalisiert das Befinden. Vor allem Bewegungen der Augen und die Mimik um den Mund herum nimmt man augenblicklich wahr. Selbst wenn der andere sagt, es gehe ihm gut, verlässt man sich auf das eigene Bauchgefühl, wenn man eine Diskrepanz wahrnimmt. Ein Hinweis auf gelingende Kommunikation ist der wechselseitige Blickkontakt.

Krankheitsbewältigung bei COPD

Bei chronischer Krankheit ist es besonders wichtig, Wege zu finden, miteinander über angstauslösende Inhalte zu sprechen. Experten unterscheiden verschiedene Formen der positiven Zweier-Kommunikation und Krankheitsbewältigung (dyadisches Coping): beide Personen können gemeinsam und gleichwertig die Last tragen, eine Person trägt einen deutlich größeren Anteil der Belastung oder eine Person bittet die andere jeweils um Hilfe und erhält diese auch. Schädliche Formen der Krankheitsbewältigung bestehen darin, dass eine Person bösartig ist oder die andere Person verletzt, dass man aus mangelndem Interesse floskelhaft miteinander kommuniziert (»das wird schon werden«), oder dass man sich überfordert und ausgenutzt fühlt. Früher wurde die COPD als Erkrankung angesehen, die mit der Zeit allmählich immer schlimmer wird. Episoden mit starker Atemnot lösen bei Patient und Kümmerer Hilflosigkeit, Angst und Unsicherheit aus. Mit zunehmendem Schweregrad der Erkrankung ist man stärker ans Haus gebunden und Patient und betreuender Partner müssen auf vieles verzichten, was ihnen früher wichtig war. In den meisten Fällen ist der Verlauf der COPD heutzutage jedoch eher mit einer Achterbahnfahrt zu vergleichen, denn auf stabile Perioden in guter Verfassung folgen Episoden mit akuten Verschlechterungen, von denen man sich dann mit der Zeit wieder erholt.

Weitere wichtige Aspekte:

Durch die COPD kommen auf ein Paar zusätzliche Belastungen zu. Die Aufgaben und Rollen in der Beziehung müssen neu verteilt werden. Dabei ist wichtig, den Nicht-COPD-Partner nicht zu überfordern. Der Patient selbst kann Identitätskrisen erleben, die zum Rückzug in der Beziehung führen können. In jedem Fall ist die Bewältigung der Belastung durch die chronische Erkrankung bei allen Beteiligten mit Arbeit verbunden. Spezielle Trainingsprogramme für Paare, wie beispielsweise „Paarlife – was Paare stark macht“ können dabei helfen, miteinander besser zu kommunizieren und die Probleme gemeinsam zu lösen.

Angst, die durch Atemnot ausgelöst wird, ist ein häufiges Problem. Zwischen Paaren gibt es dabei eine körperliche Ansteckung: der Anblick des nach Luft ringenden Partners löst auch beim gesunden Partner Angst aus und er würde vielleicht am liebsten weglaufen. Dieser körperlichen Ansteckung kann mit körperlicher Beruhigung begegnet werden. Häufig hat der Patient selbst das Bedürfnis nach Körpernähe und klammert sich an den gesunden Partner. Dann ist es hilfreich, dass dieser selbst ruhig bleibt, Geduld hat, die Hand des Patienten hält und ihm Körperkontakt ermöglicht. Wer als Kümmerer mit seinem kranken Partner spricht, sollte zum Ausdruck bringen, dass dessen Sorgen und Unsicherheit nachvollziehbar und verständlich sind. Man kann sich erkundigen, was die akute Atemnot ausgelöst haben könnte und was vermutlich dagegen helfen wird. Vermieden werden sollten Sätze wie „Du brauchst keine Angst zu haben“. Auch sollte man keine Kritik am kranken Partner üben, denn das verstärkt seine Angst. Wertschätzung und Anteilnahme lindern die Angst. Bei psychologischen Interventionen ist das Ziel, die Angst aushaltbar zu machen, und nicht, die Angst zu nehmen. Dazu wendet der Psychologe unterschiedliche Methoden an, beispielsweise Übungen aus der Gestalttherapie (wie „Der Angst einen Platz geben“) oder das Fokussieren auf das Hier und Jetzt.

Quälende Müdigkeit mit Erschöpfung sowie Depression sind bei chronischer Lungenerkrankung nicht selten. Sie werden beeinflusst von körperlichen Faktoren wie Atemnot oder Schlafstörungen. Wichtig ist, den Betroffenen psychisch zu stärken. Man bringt zum Ausdruck, dass es nicht seine Schuld ist, dass es ihm so schlecht geht. Oder man erkundigt sich, wie man konkret unterstützen kann. Auf keinen Fall sollte man bagatellisieren („Jeder fühlt sich hin und wieder müde“) oder Durchhalteparolen verbreiten („Augen zu und durch“).

Die verkürzte Lebenserwartung beim Alpha-1-Antitrypsinmangel ist eine reale Bedrohung, die Angst machen kann. Das Hauptziel sollte sein, Akzeptanz zu erreichen, also seine Hoffnungen an die reale Situation anzupassen. In Befragungen bei COPD-Patienten wurden die größten Sorgen hinsichtlich des Fortschreitens der Erkrankung deutlich. Die Patienten fürchten vor allem schwere Atemnotattacken sowie Krankheitsschübe und Exazerbationen mit maschineller Beatmung. Fragt man nach dem Sterbeprozess, haben die Betroffenen Angst vor qualvollem Ersticken und vor Schmerzen. Diese Ängste können Behandler durch Informationen und Aufklärung lindern. Weitere häufige Befürchtungen sind Verlust der Würde und Kontrollverlust. Diese Aspekte sind vor allem fürPflegende wichtig. Als Gesprächspartner für ihre Ängste wünschen sich COPD-Patienten vor allem ihre Angehörigen, erst mit weitem Abstand den Arzt oder Freunde. In professionellen Trainingsprogrammen wird zunächst auf die größte Angst fokussiert. Man denkt die angstbesetzte Situation konkret zu Ende und fragt, wie der Patient und andere darauf reagieren. Wie mit einem Scheinwerfer in der Dunkelheit wird ausgeleuchtet, was passieren kann. Dann wird darüber gesprochen, wie man der Situation vielleicht vorbeugen kann, oder was man in der Situation Hilfreiches tun kann.