Behandlung von Alpha-1-Patienten in der Corona-Krise
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Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Erkrankte gehören zur Hoch-Risikogruppe, bei einer COVID-19-Infektion einen schwereren Verlauf durchmachen zu müssen. Viele Alphas haben eine stark eingeschränkte Lungenfunktion und/oder eine Schwächung des Immunsystems durch eine Leberfibrose/-zirrhose.
Die Corona-Krise hat große Auswirkungen auf die lebensverlängernde Behandlung für Alpha1-Patienten, denn viele Krankenhäuser lassen Risiko-Patienten nicht mehr zur wöchentlichen Substitution in ihre Klinik. Dies ist begründet in der Angst, uns Betroffene als Risikogruppe einer Gefährdung auszusetzen – und nicht zuletzt auch in eigener zeitlicher Überlastung der Behandler. Erste Praxisärzte ziehen nach, sodass wir Patienten den Schutz, den wir so dringend brauchen, nicht erhalten.
Momentan ist es so, dass wir Patienten vor die Wahl gestellt werden, uns mit der wöchentlichen Substitution der potentiellen Gefährdung mit einer Corona-Ansteckung auszusetzen oder auf die Substitution zu verzichten und ein kürzeres Leben in Kauf zu nehmen. Dabei wäre es so viel einfacher, wenn wir Patienten alle Möglichkeiten nutzen könnten, die theoretisch verfügbar sind. Jeder Patient ist anders und nicht für jeden kommt jede Form der Verabreichung in Frage, daher benötigen wir auch dringend alle Varianten:
- Heimselbsttherapie
- Heimtherapie mit Unterstützung von geschultem Fachkräften, die das Risiko einer COVID-19 Infektion minimieren und den Patienten in der Versorgung unterstützen
- den Besuch in der Praxis, für die leichteren und noch mobilen Alphas, sofern die Praxis den Hygienestandard noch beibehalten kann, um das COVID-19 Infektionsrisiko zu minimieren
- es gibt auch einige wenige Ärzte, die nach Hause kommen um ihre Patienten zu versorgen
- unsere Kollegen der amerikanischen Alpha1-Foundation ziehen auch eine 2 wöchentliche Behandlung mit doppelter Dosis in Betracht, um das Risiko zu minimieren – hierzu ist die Datenlage allerdings gering
In jedem Fall sollten Sie Ihren Arzt ansprechen, wenn eine Situation Ihnen nicht behagt. Die Ärzte haben viele Möglichkeiten der Unterstützung, in Zeiten wie diesen entscheidet manch einer anders als gedacht…
Das Statement zum Herunterladen finden Sie auf unserer Homepage: >>> Zum Statement
Wie sicher sind Plasmaprodukte und deren Versorgung
Es erreichten uns viele Fragen bezüglich der Substitution, aber auch viele Fragen zum Plasmaprodukt. Was ist, wenn die Spender des Plasmas mit COVID-19 infiziert sind? Kann ich mir das Virus auch durch die Substitution holen? Klare Aussagen auf die Fragen findet man auf der Seite des Robert-Koch-Institutes vom Arbeitskreis Blut der BMfG in der Stellungnahme aus dem Jahr 2020 (Stand 17.3.2020).
Der wohl wichtigste Satz hieraus lautet „Plasmaderivate werden mindestens zwei wirksamen Verfahren zur Pathogenreduktion unterworfen und sind als sicher hinsichtlich SARS-CoV-2 anzusehen.“
Ein weiterer für uns bedeutender Satz ist der folgende: „Mit Blick auf Plasmaderivate ist die Versorgung aktuell gewährleistet, da diese Produkte eine deutlich längere Haltbarkeit haben. Jedoch ist abhängig von der Dauer der Pandemie auch hier mittelfristig mit Versorgungsengpässen zu rechnen, wenn nicht weiter Plasma gespendet wird.“
Sowohl Grifols auch auch CSL haben uns bestätigt, dass die Lager gut gefüllt sind und zurzeit lediglich der Transport/die Logistik manchmal für leichte Verzögerungen sorgen kann.
Auch hier nachfolgend die wichtigsten Aussagen: “Die PPTA ist der Ansicht, dass der SARS-CoV-2-Ausbruch kein Problem für die Sicherheit von Plasmaproteintherapien darstellt, die von PPTA-Mitgliedsunternehmen hergestellt werden.“ Und „…das Risiko einer Übertragung von SARS-CoV-2 durch Blut und Blutbestandteile wird derzeit als ’nur theoretisch‘ angesehen.”
Natürlich machen wir uns bereits jetzt Gedanken, was in den nächsten Wochen und Monaten sein könnte, in jedem Fall kann die Versorgung schwierig werden, wenn es nicht genügend Plasma Spender gibt.
Wir von Alpha1 Deutschland sind dabei, einen Aufruf zu Plasmaspenden zu erstellen, sobald dieser fertiggestellt ist, möchten wir Sie bitten, diesen in sozialen Medien und überall, wo Sie sich aufhalten zu verteilen.
Junge, Gesunde und gerade auch diejenigen, die bereits den Virus überstanden haben, sollten unbedingt Blut und Plasma spenden – es wird für so viele Menschen dringend benötigt. Spende-Zentren und viele Informationen hierzu finden Sie hier: >>> Weitere Informationen
Corona und was man noch wissen sollte – ein Sammelsurium
- Nachfolgendes Video zeigt anschaulich, wieso die Armbeuge beim Niesen so wichtig ist: >>> Zum Video
- Ein Tipp der Amerikanischen Alpha1-Foundation: messen Sie bei sich Fieber, wenn Sie sich nicht sicher sind, ob eine Erkältung, eine Grippe oder eine Infektion mit Corona vorliegt, damit Sie frühzeitig Ihren Arzt ansprechen und ggf. versorgt werden können. Um Ihren normalen Ausgangswert zu kennen, sollten Sie im Idealfall bereits im gesunden Zustand Fieber gemessen haben. Es gibt Menschen mit hoher Grundtemperatur, www.internisten-im-netz.de spricht von einer Normaltemperatur zwischen 36,5°C und 37,4°C.
- Es sind uns europaweit (inkl. Spanien und Italien) noch immer nur einige wenige Einzelfälle von Corona-infizierten Alpha-1-Patienten bekannt. Diese uns bekannten drei Betroffenen befinden sich nach unserem Kenntnisstand auf dem Weg der Besserung.
- Grifols kündigt Zusammenarbeit mit US Behörden an, um die erste Behandlung für COVID-19 zu entwickeln: >>> Zum Artikel
- Auch CSL Behring ist dabei zu helfen: >>> Zum Artikel
- Die Alpha 1-Foundation gibt spezifische Richtlinien für Patienten: >>> Zum Artikel
Teilen Sie uns doch gern per E-Mail an erfahrungen@alpha1-deutschland.org mit, wie Sie persönlich durch die Corona-Krise kommen und welche nützlichen Tipps und Hinweise Sie für alle Alphas geben können.
Wir wünschen Ihnen alles Gute, viel Gesundheit und viel Kraft!
