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Alpha1 Deutschland e. V.

Alpha1 Deutschland e.V. wünscht allen ein frohes neues Jahr! Möge 2023 für Sie und Ihre Liebsten ein besonderes Jahr sein. Ein Jahr mit viel Gesundheit, wenig Infektionen und noch viel mehr schönen Momenten und Begegnungen. Oder wie uns ein Mitglied schrieb: Mögen die besten Tage des vergehenden, die schlechtesten Tage des kommenden Jahres sein.

Webinar am 26.01.2023 zum Thema ‚Gesunder Schlaf und der Alpha-1- Antitrypsinmangel‘

„Neue Wege wagen und Bewährtes wahren“ unser Motto für 2023. Und so starten wir das Jahr mit einer bewährten Kooperation, der Zusammenarbeit mit Grifols. Daraus entstand u. a. die Idee eines Webinars zum Thema „Schlaf & Resilienz – eine unterschätze Energiequelle“. Vielleicht ein neuer Weg für uns alle, denn nach den Referaten können Sie mit praktischen Übungen entspannt in den Abend hineingleiten.
  • Was: Patienten-Infoabend – Mit den Experten PD Dr. med. Thomas Köhnlein zu „Gesunder Schlaf und der Alpha-1- Antitrypsinmangel“ und Dipl. Sozialpädagogin Kathrin Skoupil zu „Resilienz & Achtsamkeit“
  • Wann: Donnerstag, den 26.01.2023 | 18:00 – 20:00 Uhr
  • Wo: Digitale Veranstaltung via Zoom. Hier der Zugangslink für das Webinar.
    Meeting-ID: 834 6892 2392 | Kenncode: 741854

Neue Podcast-Folge ist live: Unser täglich Brot? – Ernährung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Neue Wege, die sich mittlerweile bewährt haben, sind unsere Podcasts, die wir in Kooperation mit CSL Behring erstellen. Es ist ein neuer Podcast mit dem Titel „Unser täglich Brot? – Ernährung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ erschienen. Hier spricht Frau Dr. Erickson über ein Thema, das viele nach den Weihnachtsfeiertagen beschäftigt.

Hören Sie doch mal rein:

Unser Online Lungensporttrainer Peter Kukry mit hilfreichen Tipps, wie sich Lungenkranken selbst helfen können

Noch etwas zum Reinhören, bzw. Hineinschauen: Unser Online Lungensporttrainer Peter Kukry von der Lungenselbsthilfe Dortmund gibt in einem Webinar Lungenkranken Tipps, wie sie sich selbst helfen können. Aus einer Gesprächsrunde mit Dr. med. Clemens Kelbel, Direktor der Pneumologischen Kliniken Westfalen und Chefarzt der Klinik für Pneumologie, Intensivmedizin und Schlafmedizin, erfahren wir Patienten, woran wir denken sollten und was wir selbst für uns tun können. Das Gespräch ist als Aufzeichnung auf YouTube zu sehen (leider ist es manchmal holprig, aber dennoch lohnenswert zu sehen).

News aus der Alpha-1 Welt: 

GSK und Wave Life Sciences kündigen Zusammenarbeit an, um die Entdeckung und Entwicklung von Oligonukleotid-Therapeutika voranzutreiben, die sich auf neuartige genetische Targets konzentrieren.

Klingt kompliziert? Ist es auch! Wenn Sie mehr darüber wissen möchten, lesen Sie die Pressemitteilung von GSK (GlaxoSmithKline).  Wichtig für uns: Damit erhält GSK die exklusive globale Lizenz für Waves präklinisches, potenziell erstklassiges RNA-Editierungsprogramm WVE-006 zur Behandlung von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (so der Wortlaut der Pressemeldung).

Immer wenn sich ein neuer großer Pharmakonzern mit der Erforschung einer Methode zur Heilung des AATM beschäftigt, gibt es uns einen kleinen, zusätzlichen Hoffnungsschimmer. Bedenken Sie aber dabei, dass es noch Jahre dauert, bis hier erste Ergebnisse vorliegen und leider viele (Fehl-) Versuche dazugehören, bevor wir davon profitieren können. Aber gäbe es keine Versuche, gäbe es auch keine Möglichkeit, irgendwann einen Treffer zu landen.

Alpha-1 Global 5th Research Conference & 8th Patient Congress

Mit den im April stattfindenden Veranstaltungen der amerikanischen Alpha1 Foundation erhoffen wir uns, neue Informationen über den Stand der Forschungen zu erhalten. Wir werden Ihnen alles, was wir dort erfahren, auf unserer Mitgliederversammlung und im nächsten Journal berichten und sicher auch das ein oder anderen zu einem Newsletter verarbeiten. Sollten Sie ebenfalls Interesse an der Veranstaltung haben, finden Sie die Informationen dazu auch auf unserer Website.

Außerdem:

Arrowhead und Takeda geben Topline-Ergebnisse der SEQUOIA-Phase-2-Studie mit Fazirsiran bei Patienten mit Lebererkrankungen im Zusammenhang mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bekannt. Diese Daten stimmen mit den Ergebnissen der offenen Phase-2-Studie AROAAT-2002 überein, die zuvor im New England Journal of Medicine  veröffentlicht wurden .  In Kürze veröffentlichen wir mehr zu der geplanten Phase 3 und stehen mit Prof. Strnad im engen Austausch.

In eigener Sache:

  • Uns gefiel die Sonderausgabe COPD und Ernährung der Patienten-Bibliothek so gut, dass wir sie unseren Mitgliedern im Journal beigefügt haben. Sollten Sie keine erhalten haben, können Sie das Heft auch auf unserer Seite herunterladen.  Oder direkt auf der Seite der Patienten-Bibliothek.
  • Trotz Ablauf der Anmeldefrist zum Alpha1-Infotag mit Mitgliederversammlung und Fest (22. Jubiläum) besteht weiter die Möglichkeit zur Anmeldung, falls noch nicht geschehen. Dieses frühe Anmeldedatum hängt mit den Fristen des Hotels zur Rückgabe von Zimmern zusammen. Nach dem Ablauf der Anmeldefrist können wir keine Teilnahme mehr garantieren, die Chancen stehen aber sehr gut, Sie noch unterzubringen. Kurzer Zwischenstand: wir haben mehr Anmeldungen (knapp 300 Personen) als je zuvor, wir erwarten mehr Vorträge, mehr Zeit zum Austausch, zum Kennenlernen und eben einfach viel Neues und Bewährtes!
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