Videos & Podcasts
Neben Erklär-Videos finden Sie in unserem YouTube-Kanal auch nützliche Hinweise und wöchentlich neue Bewegungsübungen, damit der Lungensport in den Alltag integriert werden kann. Schauen Sie mal rein:
Wir können Podcast…!
Als Vorreiter im deutschsprachigen Raum haben wir uns in Zusammenarbeit mit CSL Behring auf den Weg gemacht und eine Alpha1 Podcast-Serie begonnen. Lauschen Sie Gabi Niethammers Stimme, wenn sie über Alpha1 Deutschland und die Erkrankung spricht und sammeln Sie Energie beim Zuhören des Sport-Podcasts mit Michaela Frisch. Es lohnt sich, hier häufiger vorbeizuschauen, denn wir stellen regelmäßig weitere spannende Podcasts ein.
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Folge 1: Alpha1 Deutschland stellt sich vor
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gehört zu den häufigsten Erbkrankheiten und ist dennoch kaum bekannt. Den Betroffenen fehlt ein Schutzeiweiß, das der Zerstörung von Lungengewebe vorbeugt. Häufig wird der Gendefekt mit COPD verwechselt, weil die Symptome praktisch identisch sind. Die Patientenorganisation Alpha1 Deutschland setzt sich für eine bessere Aufklärung der Stoffwechsel-Erkrankung ein. Sie versteht sich als Bindeglied zwischen Patienten, Ärzten und Forschern. Erfahren Sie im Podcast mehr über die Patientenorganisation, wie sie Ihnen helfen kann, Ihr Leben mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu bewältigen und wie Sie sich als betroffene Person vernetzen und austauschen können.
Folge 2: Freizeit und Sport für Alpha1 Patienten
Bei Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen und somit auch bei Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel spielt regelmäßige Bewegung, angepasst an die Krankheit, eine ganz wichtige Rolle für einen gesunden Lebensstil. Hören Sie in diesem Podcast, welche Hobbies und körperlichen Aktivitäten für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel geeignet sind, wo Sie Lungensport-Gruppen finden können und wie sich regelmäßige Bewegung auf ihr Wohlbefinden auswirken kann.
Folge 3: Alpha1 und Psyche: Umgang mit der Krankheit
Für Patienten, die vor Kurzem die Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gestellt bekommen haben, ist die Nachricht erst einmal ein Schock. Für viele Personen stellt sie eine erhebliche psychische Belastung dar. Häufig treten entweder direkt – oder über die Zeit – verschiedenste Ängste auf, die einer Unterstützung der Psyche bedürfen. Hören Sie in dieser Podcast-Folge, was Betroffene im Umgang mit Ärztinnen und Ärzten oder beim Treffen von Entscheidungen tun können – und wie bei der Behandlung auf die Bedürfnisse der Alpha-1-Betroffenen eingegangen werden kann.
Folge 4: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Therapie und Selbstbehandlung
Ein wichtiger therapeutischer Baustein bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist die wöchentliche Substitution (intravenöse Therapie). Ein Patient mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel spricht darüber, welchen Stellenwert für ihn die Selbstbehandlung zuhause hat. Erfahren Sie in diesem Podcast vom Zusammenspiel zwischen Arzt, Patient und Familie.
Folge 5: Alpha 1 und Psyche – Kommunikation Teil 1: Schweigen ist nicht immer Gold – wie gute Kommunikation gelingen kann
Frau Tempel, Ärztin mit Arbeitsschwerpunkt Psychopneumologie, spricht in diesem Teil des Podcast über die Kommunikation innerhalb der Patienten – Angehörigen Beziehung, die durch die Erkrankung zeitweise nicht immer ganz einfach ist. Hierbei greift Frau Tempel auf konkrete Kommunikationshilfen zurück und geht dabei einfühlsam auf beide Perspektiven/Rollen ein, in der sich der/die Patient/in und sein/e Angehörige/r befinden.
Folge 6: Alpha 1 und Psyche – Kommunikation Teil 2: Schweigen ist nicht immer Gold – wie gute Kommunikation gelingen kann
In der Fortsetzung zum Themengebiet Kommunikation widmet sich Frau Tempel in diesem Podcast schwerpunktmäßig Gesprächen, die weitere Personengruppen betreffen und außerhalb der Angehörigen – Patienten Beziehung stehen. Sie thematisiert auch kommunikativ herausfordernde Situationen, die sie anhand von Beispielen erklärt und gleichzeitig Lösungsvorschläge anbietet. Somit gibt Frau Tempel als Ärztin mit Arbeitsschwerpunkt Psychopneumologie in den beiden Kommunikationskapiteln lebensnahe Hilfestellungen, um auch anspruchsvolle Situationen meistern zu können.
Folge 7: Alpha 1 und Psyche – die Kraft der Resilienz
In dieser Podcast Folge spricht Frau Tempel, Ärztin mit Arbeitsschwerpunkt Psychopneumologie, über die häufig erwähnte Resilienz. Aber was ist das überhaupt? Und wie kann sich ein/e chronisch Erkrankte/r diese seelische Widerstandskraft in seinem Leben zu Nutze machen? All diese und noch weitere Fragen klärt Frau Tempel in diesem Podcast. Zudem spricht sie über die Wichtigkeit der Selbstwirksamkeit und zeigt auf, wie es gelingen kann, mit verschiedenen Werkzeugen künftige Krisen zu meistern.
Folge 8: Lunge & Leber
In dieser Podcast Folge erläutert Herr Prof. Dr. med. Strnad & seine Kollegin Frau Amzou aus dem Alpha 1 Leberzentrum in Aachen die Veränderungen der Leber, die bei Erwachsenen mit Alpha 1-Antitrypsinmangel auftreten können. Das Forschungsteam rund um Prof. Strnad kümmert sich um die Lebergesundheit der Alpha 1 Patienten und steht ihnen mit Rat und Tat zur Seite. Zudem gibt das Expertenteam noch hilfreiche Tipps zum Lebensstil und informiert über Risikofaktoren, sodass Patienten diese im Alltag erkennen und Risiken minimieren können.
Folge 9: Alpha 1 & Kinder
In dieser Podcast Folge widmet sich Herr Dr. Kardorff, Kinderarzt und spezialisiert auf die Kindergastroenterologie, den jüngsten Alpha 1 Patienten. Bei Kindern präsentiert sich das Krankheitsbild völlig anders als bei Erwachsenen. Es bedarf somit besonderer Aufklärung der betroffenen Familien. Gerade für die Eltern stellen sich viele langfristige Fragen nach Auswirkungen und Folgen der Erkrankung für das Kind selbst, aber auch andere Familienmitglieder. Herr Dr. Kardorff klärt über die wichtigsten Aspekte der Erkrankung auf und thematisiert, welche sinnvollen Schritte und Untersuchungen bei den Jüngsten notwendig werden können, um Risiken zu minimieren und auch einen Teil der möglichen Sorgen zu nehmen.
Folge 10: Unser täglich Brot? Ernährung bei Alpha-1-Antitrypsinmangel
Fr. Dr. Erikson spricht in dieser Folge über die Ernährung und die besonderen Zusammenhänge bei Alpha 1 Antitrypsin Mangel. Was sollten Betroffene und auch Angehörige hierzu wissen? Worauf sollte geachtet werden? Dr. Erikson veranschaulicht dies anhand von praktischen Beispielen aus dem Alltag und zeigt auf, welche Faktoren Einfluss nehmen. Die Rolle der Ernährung ist geprägt von vielen, vor allem persönlichen Facetten, die Frau Dr. Erikson aufgreift und in ihre Tipps integriert. Sie thematisiert u.a. Kalorienzufuhr in Bezug zum Körpergewicht und die Auswirkungen auf die Muskulatur, Ideen zum Einkaufen, Genussmittelgebrauch und vieles mehr. Dr. Erikson zeigt hier viele Möglichkeiten auf, wie sich die Erkrankung positiv durch die Ernährung beeinflussen lässt, ohne die Freude am Essen zu verlieren.
