Videos & Podcasts

Neben Erklär-Videos finden Sie in unserem YouTube-Kanal auch nützliche Hinweise und wöchentlich neue Bewegungsübungen, damit der Lungensport in den Alltag integriert werden kann. Schauen Sie mal rein:

Wir können Podcast…!

Als Vorreiter im deutschsprachigen Raum haben wir uns in Zusammenarbeit mit CSL Behring auf den Weg gemacht und eine Alpha1 Podcast-Serie begonnen. Lauschen Sie Gabi Niethammers Stimme, wenn sie über Alpha1 Deutschland und die Erkrankung spricht und sammeln Sie Energie beim Zuhören des Sport-Podcasts mit Michaela Frisch. Es lohnt sich, hier häufiger vorbeizuschauen, denn wir stellen regelmäßig weitere spannende Podcasts ein.

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Folge 1: Alpha1 Deutschland stellt sich vor

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gehört zu den häufigsten Erbkrankheiten und ist dennoch kaum bekannt. Den Betroffenen fehlt ein Schutzeiweiß, das der Zerstörung von Lungengewebe vorbeugt. Häufig wird der Gendefekt mit COPD verwechselt, weil die Symptome praktisch identisch sind. Die Patientenorganisation Alpha1 Deutschland setzt sich für eine bessere Aufklärung der Stoffwechsel-Erkrankung ein. Sie versteht sich als Bindeglied zwischen Patienten, Ärzten und Forschern. Erfahren Sie im Podcast mehr über die Patientenorganisation, wie sie Ihnen helfen kann, Ihr Leben mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu bewältigen und wie Sie sich als betroffene Person vernetzen und austauschen können.

Folge 2: Freizeit und Sport für Alpha1 Patienten

Bei Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen und somit auch bei Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel spielt regelmäßige Bewegung, angepasst an die Krankheit, eine ganz wichtige Rolle für einen gesunden Lebensstil. Hören Sie in diesem Podcast, welche Hobbies und körperlichen Aktivitäten für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel geeignet sind, wo Sie Lungensport-Gruppen finden können und wie sich regelmäßige Bewegung auf ihr Wohlbefinden auswirken kann.

Folge 3: Alpha1 und Psyche: Umgang mit der Krankheit

Für Patienten, die vor Kurzem die Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gestellt bekommen haben, ist die Nachricht erst einmal ein Schock. Für viele Personen stellt sie eine erhebliche psychische Belastung dar. Häufig treten entweder direkt – oder über die Zeit – verschiedenste Ängste auf, die einer Unterstützung der Psyche bedürfen. Hören Sie in dieser Podcast-Folge, was Betroffene im Umgang mit Ärztinnen und Ärzten oder beim Treffen von Entscheidungen tun können – und wie bei der Behandlung auf die Bedürfnisse der Alpha-1-Betroffenen eingegangen werden kann.