Alpha1 Deutschland e.V.

Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Erkrankte

Liebe Besucher der Internetpräsenz von Alpha1 Deutschland, wie die meisten Menschen haben wohl auch Sie zum ersten Mal von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gehört, als die Erkrankung bei Ihnen oder einer nahestehenden Person entdeckt und diagnostiziert wurde. Für viele Patienten ist es tatsächlich eine „Entdeckung“, weil sie nach Jahren der Ungewissheit endlich Klarheit und die bestmögliche Behandlung erhalten.

Ebenso wichtig ist es jedoch jetzt, selbst die Initiative zu ergreifen und den eigenen Lebensstil an die neue Lebenssituation, die sich in Ihrem Alltag mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ergibt, anzupassen – hierbei möchte Ihnen unser Verein Alpha1 Deutschland helfen.

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Was uns aktuell bewegt

Gezeichnete Alpha-1 Familie begrüßt Seitenbesucher

Webinar mit Dr. Timm Greulich: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Allgemeines, Neues und Seltenes

Am 24. Mai 2020 feierte unser Webinar “Alpha-1-Antitrpysin-Mangel: Allgemeines, Neues und Seltenes” mit Dr. Timm Greulich (MD, PhD) auf YouTube Premiere. Sie konnten selbst nicht bei der Premiere dabei sein? Kein Problem – den gesamten Beitrag können Sie jederzeit hier erneut ansehen.

Newsletter 05/2020: Volles Programm: Beobachtungsstudie aus Irland, Umfrage zu Alpha-1 und vieles mehr

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Sie sind gefragt: Umfrage zu Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Covid-19

Alpha1 Deutschland möchte gemeinsam mit unserer Beirätin Frau Prof. S. Janciauskiene Erkenntnisse sammeln über den Zusammenhang, welchen Einfluss unsere Erkrankung auf die Ansteckung, bzw den Verlauf einer Covid-19 Infektion nimmt. Die nachfolgende Umfrage ist ein erster Schritt dazu. Ergebnisse aus der anonymen Umfrage stellen wir Patientenorganisationen und Ärzten sowie Forschern gerne zur Verfügung.

Coronavirus und Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Wir haben eine Schwerpunktseite zum Coronavirus angelegt. Hier finden Sie auch unsere drei Newsletter zum Corona-Schwerpunkt.

Alpha1 Deutschland: Wer wir sind, was wir tun

Die Zahlen sprechen für sich:

  • Schätzungsweise bis zu 20.000 Menschen sind allein in Deutschland homozygot am Alpha-1-Antitrypsin-Mangel erkrankt. Dies geht aus einer neuen Studie hervor, die im International Journal of COPD 2017:12 561ff veröffentlicht wurde.
  • Nur etwa jeder 10. Betroffene weiß bislang, dass der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel die wahre Ursache für seine Krankheitssymptome ist – die Grundvoraussetzung für eine spezifische Behandlung.
  • Im Schnitt dauert es 5 – 7 Jahre, bis ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel diagnostiziert ist.

Wir – der Verein Alpha1 Deutschland – meinen: Das muss sich ändern! Wir sind eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.

Wir organisieren regelmäßig Infotage für Erwachsene und Kinder, zu denen wir gezielt Referenten einladen, die sich intensiv mit dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel beschäftigen. Die Veranstaltungen sind für unsere Mitglieder kostenfrei.

Zweimal jährlich informieren wir unsere Mitglieder durch unser Alpha1-Journal. Darin kommen Mediziner, Selbsthilfegruppen und Mitglieder zu Wort.

Neuigkeiten, aktuelle Studien, Veranstaltungen und mehr