Online-Seminar mit Dr. Timm Greulich:

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Allgemeines, Neues und Seltenes

AutorIn

Alpha1 Deutschland e.V.

Am 24. Mai 2020 feierte unser Online-Seminar “Alpha-1-Antitrpysin-Mangel: Allgemeines, Neues und Seltenes” mit Dr. Timm Greulich (MD, PhD) auf YouTube Premiere. Sie konnten selbst nicht bei der Premiere dabei sein? Kein Problem – den gesamten Beitrag können Sie jederzeit über unseren YouTube-Kanal oder weiter untern auf dieser Seite einsehen.

Referent: Dr. Timm Greulich (MD, PhD), Philipps-Universität Marburg, PneumoPraxis Marburg, wissenschaftlicher Beirat bei Alpha1 Deutschland e.V.

Zum Online-Seminar: In seinem Vortrag widmet sich unser Gastredner Dr. Timm Greulich dem aktuellen wissenschaftlichen Stand bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Konkret geht er in vier Kapiteln folgenden Fragen nach:

  • Was ist Alpha-1-Antitrypsin-Mangel?
  • Wie gefährlich ist die Erkrankung?
  • Wie therapiert man die Krankheit?
  • Was gibt es Neues aus Forschung und Wissenschaft?

Online-Seminar jetzt ansehen:

Beantwortung der Rückfragen der Teilnehmer

In welchen Ländern findet die SPARTA-Studie statt? Können sich Probanden für die Studie noch anmelden – wenn ja: wo?

Dr. med. Timm Greulich: Die SPARTA-Studie findet ausschließlich in den Ländern statt, in denen die Substitutionstherapie nicht erstattet wird. Nur dort ist es möglich, Patienten in eine Studie einzuschließen, die über einen langen Zeitraum einen Placebo-Arm mitführt. Deswegen wird sie in Deutschland nicht durchgeführt.

Sind die neuen Wangenabstrich-Tests über den Hausarzt bestellbar? Ist der Test kostenpflichtig? Kann dieses Testverfahren auch genutzt werden, um weitere medizinisch relevante Indikationen zu testen – beispielsweise Covid-19?

Dr. med. Timm Greulich: Der Wangenabstrich kommt in Deutschland – nach jetzigem Kenntnisstand – erst 2021. Eine Nutzung für andere relevante Indikationen ist zwar vorstellbar aber nicht geplant. Der Abstrich bezüglich SARS-CoV-2 ist „weiter hinten“ im Rachen. Während man beim Wangenabstrich zur genetischen Diagnostik Zellen mit ausreichend DNA benötigt (die bekommt man an der Wangenschleimhaut), braucht man für einen SARS-CoV-2-Abstrich Zellen des „hinteren Rachens“, die vom Virus befallen sind.

Fließen die Erkenntnisse aus dem deutschen Alpha1 Register automatisch in das europäische Register mit ein oder muss man sich hierfür gesondert registrieren?

Dr. med. Timm Greulich: Man kann sich das aussuchen. Wenn man auf der Einverständniserklärung ein entsprechendes Kreuzchen setzt (und nur dann), kann das deutsche Register darauf zugreifen.

Gibt es eine Studie, die zeigt, wie hoch der Verlust der Lungendichte bei gesunden Menschen, also bei „Nicht-Alphas“ ist? Bzw.: Nimmt die Lungendichte bei gesunden Menschen so schnell ab wie bei den behandelten Alphas?

Dr. med. Timm Greulich: Das wissen wir leider nicht. Wir wissen nur, dass bei substituierten Alphas der Verlust der Lungendichte abgemildert wird, und zwar ungefähr auf die „Geschwindigkeit“, die bei „normaler COPD“ zu finden ist.

Die Antworten als PDF herunterladen:


Online-Seminar: Beantwortung Rückfragen
DateiAktion
Beantwortung Rückfragen.pdfDownload 
Ihre Downloads
  
Youtube Dowload Liste Newsletter Kontakt