Longitudinale Follow-Up Studie

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Alpha-1-Leber Team Aachen

Liebe Alphas,

viele von Ihnen sind bereits in der Aachener Alpha-1-Leberstudie registriert. Wie Sie wissen, entwickeln im Laufe des Lebens 20-35% aller ZZler eine Lebervernarbung und die Aachener Leberstudie untersucht diese Problematik. Seitdem die Studie im Jahr 2015 ins Leben gerufen wurde, sind einige Jahre vergangen, in denen viel passiert ist. So gibt es sogar das erste Präparat, das wirksam gegen die Leberbeteiligung bei ZZlern zu sein scheint.

Dank Ihnen und dem großen Engagement des Alpha-1-Deutschland e.V. konnten wir bereits viele Informationen sammeln, allerdings wissen wir immer noch nicht, wie schnell die ZZ-assoziierte Lebererkrankung fortschreiten und wie man die Progression vorhersagen kann. Um dies herauszufinden, brauchen wir Ihre Mithilfe. Anhand eines telefonischen Interviews möchten wir von Ihnen erfahren, ob in der Zwischenzeit neue Erkrankungen entstanden sind und wie sich die bestehenden entwickelt haben. Dafür werden wir alle ZZler, die seit 2015 durch die Aachener Uniklinik in die Studie aufgenommen wurden, kontaktieren. Wir möchten Sie anhand eines standardisierten Fragebogens für 10 bis maximal 20 Minuten interviewen. Die Studie wird Mitte Februar beginnen und wir hoffen, Ihnen durch die gewonnenen Erkenntnisse klare Prognosen an die Hand geben zu können.

Wir bedanken uns bereits vorab herzlich für Ihre Unterstützung und freuen uns mit Ihnen in Kontakt zu kommen!

Ihr Alpha-1-Leber Team Aachen

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