Alpha1 Deutschland e.V.

Die europaweite Studiengruppe zur Leberbeteiligung beim Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AAT-Mangel), mit der wir als Alpha1 Deutschland e.V. eng zusammenarbeiten, bietet verschiedene kostenlose Spezialuntersuchungen der Leber an. Hier finden Sie stets die aktuellen Informationen.

Die Leberbeteiligung ist beim AAT-Mangel die zweithäufigste Ursache für eine verminderte Lebensqualität und Lebenserwartung. Allerdings kann eine Leberbeteiligung mit den gewöhnlichen diagnostischen Mitteln nur unzureichend festgestellt werden. Außerdem gibt es keine Standards, wie und in welchen Abständen Leberkontrollen bei Patienten mit einer möglichen oder nachgewiesenen Leberbeteiligung erfolgen sollten. Dabei sind sowohl die Diagnosestellung als auch die Vorsorge von hoher Wichtigkeit, da nur so das Fortschreiten einer Lebererkrankung eingedämmt werden kann. Die Studiengruppe hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, Standards für die Leber-Diagnostik und die Leber-Vorsorge zu etablieren, damit die Versorgung betroffener Patienten verbessert werden kann. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website (https://www.alpha1-deutschland.org/alpha-1-und-die-leber) oder www.alpha1-leber.de

Die Studiengruppe bestimmt u.a. mit einem speziellen Ultraschallgerät (z.B. FibroScan^®) die Lebersteifigkeit. Zusätzlich werden Blutwerte untersucht, die Aufschluss über eine bestehende Lebererkrankung geben. Abgerundet wird die Untersuchung durch einen Fragebogen. Alle Studienteilnehmer erhalten eine umfassende und kostenlose Analyse hinsichtlich der individuellen Gefahr einer Leberschädigung. Alle Untersuchungen erfolgen ohne Mehrkosten. Zudem steht das Studien-Team bei Fragen zur Leber telefonisch und per Email zur Verfügung.

Um eine flächendeckende Untersuchung für alle Betroffenen zu ermöglichen, bietet die Uniklinik Aachen als europäisches Referenzzentrum für den AAT-Mangel Untersuchungstermine sowohl in Aachen als auch bei kooperierenden Leberzentren im In- und Ausland an (z.B. Charité Berlin, Uniklinik Homburg). Außerdem reist das Aachener Studien-Team samt Untersuchungsgeräten zu Patienten, sofern sich mehrere Patienten an einem gemeinsamen Termin untersuchen lassen möchten. Wenn Sie einen auswärtigen Untersuchungstermin organisieren möchten, wenden Sie sich einfach an das Studien-Team.

Nächste auswärtige Untersuchungstermine sowie den offiziellen Studien-Flyer finden Sie auf der Webseite des Universitätsklinikum Aachen.

Ihre Vorteile bei Studienteilnahme auf einen Blick:

• Umfassende Analyse der Leberbeteiligung beim AAT-Mangel durch spezialisierte Leberexperten
• Kostenlose Untersuchung mit modernen und nicht erstattungsfähigen Technologien (z.B. FibroScan®), die ansonsten nur in spezialisierten Zentren zur Verfügung stehen
• Auf Wunsch langfristige Betreuung in allen Fragen rund um Ihre Leber – per Telefon, per Email oder persönlich in einem der kooperierenden Alpha1-Leberzentren
• Unterstützung einer multizentrischen Studie, die langfristig die Leberbeteiligung bei Alpha1-Patienten untersucht und in Zukunft zu besseren Behandlungen führen soll.

Ansprechpartner bei Fragen und Anmeldungen:

PD Dr. P. Strnad und Dr. K. Hamesch
Europäisches Referenzzentrum für die Leberbeteiligung beim Alpha1-Antitrypsin-Mangel
Alpha1-Studienzentrum der Medizinischen Klinik III, Uniklinik RWTH Aachen
Email: alpha1-leber@ukaachen.de
Hotline: 0241-8036606

www.alpha1-leber.de

Stand: 09.08.2019