Mitgliederversammlung und Infotag 2018 in Göttingen: Teilnehmerrekord, Public Viewing und kreative Nachwuchsreporter

Wie schon im Jahr zuvor trafen wir uns erneut im Hotel Freizeit In in Göttingen, um mit rund 250 Teilnehmern den Alpha1-Infotag durchzuführen.

Zuvor fand die Mitgliederversammlung mit 215 Mitgliedern statt, der höchsten Teilnehmerzahl in der Vereinsgeschichte. Da keine Wahlen anstanden, blieb Zeit, etwas intensiver in die Tätigkeiten des vergangenen Jahres und in die Vorausschau zu blicken. Das „Public Viewing“ eines unserer neuen Erklärvideos rundete die Mitgliederversammlung ab.

Beim Infotag setzten wir auf eine große Bandbreite an Informationen: Seltene Begrifflichkeiten beim AATM wurden erläutert, die Ernährung wurde aufs Korn genommen und hilfreiche Tipps für Alphas gegeben, außerdem wanderten wir in die Politik und ließen uns Leitlinien und Disease Management Programm erklären. Darüber hinaus gab es interessante Ergebnisse aus drei Jahren Leberstudie, an deren Durchführung wir Alphas aus dem Verein ja maßgeblich beteiligt sind. Ein kurzweiliges Lungensportprogramm sorgte nach dem Mittagessen für Bewegung und Spaß und der Tag schloss mit einem Vortrag zu unserem Jahresmotto-Thema Resilienz.

Sehr gut angenommen wurde unser neues Angebot für Angehörige, sich mit unserer Beirätin Frau Tempel zu treffen, um ganz für sich über den Alltag und mögliche Probleme an der Seite eines Alphas zu sprechen und sich auszutauschen.

Auch für die Kinder und Jugendlichen hielten wir etwas Neues bereit: anstatt den ganzen Samstag in der Gruppe unterwegs zu sein, drehten die Jugendlichen am Vormittag in kleinen Gruppen mit ihren Handys Interviews mit einigen Mitgliedern. Unser Wunsch war, dass sich die jungen Leute mehr mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen und selbst aktiv werden. Als Video ist das Ergebnis auf unserem YouTube Kanal zu sehen. Geben Sie bei YouTube einfach „Alpha1 Deutschland“ ein und genießen Sie die Dynamik der Jugendlichen und ihrer Interviewpartner. Allein in vier Wochen wurde das Video schon 184 Mal aufgerufen, ein schöner Erfolg! Die Jüngeren bastelten derweil ein großes Holzmosaik und präsentierten es stolz allen Mitgliedern.

Nun wünsche ich Ihnen viel Spaß und gute Leselektüre mit den zusammengefassten Protokollen.

Herzlich, Ihre Gabi Niethammer

So erschienen im Alpha1-Journal 1/2018

Übersicht der Vorträge

  • Dr. Andreas Wilke: Grundwissen Alpha-1-Antitrypsinmangel und Begriffserklärungen – z.B. Was sind Bronchiektasen?
  • Veronika Hofmann: Ernährung bei Alpha-1  mit Tipps für den Alltag
  • Dr. Pavel Strnad: Ergebnisse aus der seit 2015 laufenden Studie zur Leberbeteiligung beim Alpha-1-Antitrypsinmangel
  • Prof. Heinrich Worth: Was bedeuten Leitlinien und DMP für den Patienten?
  • Monika Tempel: „Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen.“ Resilienz ist mehr als ein cooler Spruch!