Gesundheitspolitik: Kampf um eine Alpha-1-Leitlinie

In der ersten Hälfte 2018 haben wir uns vermehrt um die Gesundheitspolitik gekümmert. Es ist ein weites Feld, in dem wir noch viel lernen und uns viel stärker einbringen müssen. Wer kennt die deutsche Alpha-1-Leitlinie? – Niemand? Kein Wunder, denn es gibt sie auch nicht. Wir sind – wie so oft – ein Teil der COPD, obwohl AATM bekanntlich auch zu einer Leber- oder einer Hauterkrankung führen kann. Auswirkungen des AATMs treten sogar bei Kindern auf, teils mit schweren Verläufen und in sehr seltenen Fällen bis zur Transplantation, alles Bereiche, die in der COPD nicht abgedeckt werden.

Aber wie geht man vor, wo klopft man an? Bei unserem Gesundheitsminister Herrn Spahn direkt? Da kam uns die Hilfe durch Herrn Alexander Wilke (vom Institut für evidenzbasiertes Gesundheits- und Versorgungsmanagement I.f.G.V.) sehr recht, der mit uns gemeinsam ein Positionspapier verfasste.

Wissend, dass es nahezu unmöglich ist, eine eigene Leitlinie zu erstellen, möchten wir doch zumindest in der COPD-Leitlinie auch unsere Punkte einbringen, dafür werden wir zukünftig stärker kämpfen. Aber nicht nur in den COPD-Leitlinien möchten wir uns einbringen, auch z.B. in der Leitlinie zur Behandlung der Bronchiektasen (European Lung Foundation: Bronchiectasis).

In beiden Leitlinien ist die Testung auf AATM zwingend erforderlich – hierzu gibt es genügend Daten, die dies untermauern.

International gibt es übrigens eine Alpha-1-Leitlinie.

Das erstellte Positionspapier mit dem Titel „Öffnung des DMP – Teil COPD für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel in Deutschland“ war ein Anfang, doch blieb es nicht dabei, denn im März stellten Herr Wilke und ich beim Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) in Berlin unser Anliegen vor und trafen auf viel Verständnis.
Unsere Argumente wurden mit in den Unterausschuss des GBAs genommen und dort diskutiert, Anfang April erhielten wir eine sehr positive Antwort. Die Mitarbeiter des Ausschusses sprachen sich für eine Öffnung des DMP COPD für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel aus.
Laut Herrn Wilke haben wir bereits viel erreicht – die Tür ist offen. Meiner Meinung nach dauert alles sehr lange.

Am 24. April organisierte Alpha1 Global eine Sitzung im EU-Parlament, wir waren ca. 30 Teilnehmer (Alpha1 Experten, Patientenvertreter aus verschiedenen Ländern und 1-2 EU Parlamentarier). Patientenvertreter aus sechs Ländern berichteten über ihre Situation mit Alpha-1-Antitrypsinmangel in ihren Ländern.

Auch hier zeigte sich, dass es noch viel zu tun gibt, um bei Gesundheitspolitikern gehört zu werden und noch viel mehr, um eine bessere Situation zu erreichen.

Am 25. April führte dann die Firma CSL einen Alpha-1 Awarenessday (europäischer Alpha-1-Bewusstseins-Tag) mit einem Runden Tisch durch. Dieser bestand ebenfalls aus den Patientenvertretungen, den Alpha1 Experten und Vertretern anderer Organisationen und hatte das Ziel, das Verständnis für diese seltene genetische Erkrankung zu vertiefen (EU Roundtable on Alpha-1 Antitrypsin Deficiency (AATD)).

Was hat das gebracht? – Ich weiß es nicht. Aber auf alle Fälle ist Aufmerksamkeit wichtig und wir sehen einen Teil unserer Aufgaben darin, immer wieder auf uns und unsere Erkrankung hinzuweisen.

„Steter Tropfen höhlt den Stein“

Irgendwann kennt jeder den Alpha-1-Antitrypsinmangel – wir arbeiten dran.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2018.