Am 24.9.2022 trafen sich zum ersten Mal Mitglieder und Interessierte im Rohrbacher Schlösschen auf dem Gelände der Thoraxklinik in Heidelberg zum 1. Alpha-1 Patiententag.
Nach dem ersten Beschnuppern und Kennenlernen bei einer Tasse Kaffee und Tee startete die Veranstaltung gegen 9.45 Uhr im gut besuchten Saal mit der Begrüßung und Vorstellung der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e.V. durch die erste Vorsitzende Frau Marion Wilkens.
Danach stellte ich, Carsten Büch, mich den Besuchern und Referenten als neuer Gruppenleiter der Region Rhein-Neckar-Odenwald vor.
Anschließend folgte der Vortrag der Gastgeberin Frau PD Dr. Franziska Trudzinski mit dem Thema „Diagnose AATM- Wie geht es weiter?“ dem schloss sich Frau Dr. Nicole Theissig mit dem Thema „Warum soll ich als Patient an einer Studie teilnehmen?“ an.
Nach einer kleinen Stärkung mit Butterbrezeln und Süßgebäck hören wir noch den Vortrag von Frau Dr. Maria Ada Presotto „Wie mache ich mich fit für den Herbst?“.
Gemeinsam beendeten wir dann den offiziellen Teil gegen 13 Uhr mit dem Dank an die Referenten sowie an CSL Behring, vertreten durch Frau Dr. Burmeister und Frau Dr. Kögler, die den Patiententag ermöglicht haben.
Beim anschließenden Mittagessen konnten noch Erfahrungen und Kontaktdaten ausgetauscht werden.
Zahlreiche Teilnehmer beschlossen auch, am 8. Oktober in Stuttgart beim Patiententag u.a. mit Leber-Fibroscan wieder mit von der Partie zu sein.
Am Ende des Tages stand eines schon fest:
Fortsetzung folgt ….
Euer Carsten Büch
