Alpha1 Kindertag 2014

Vom 22. bis 24. November 2014 fand im Novotel in Erlangen der Kindertag von Alpha1 Deutschland statt. Rekordverdächtig war mit 31 die Zahl der teilnehmenden Kinder im Alter von 0 bis 13. Insge-samt beschäftigten sich in Erlangen 43 erwachsene Teilnehmer mit dem diesjährigen Schwerpunkt des Kindertages: den psychischen und sozialen Auswirkungen der Diagnose AATM für Kinder- und Jugendliche und deren Familien.

Im Tagungsraum kristallisierte sich aus den Fachvorträgen, den Diskussionsthemen und den gestellten Fragen schnell heraus, dass die jungen Alphas und deren Eltern mit anderen Herausforderungen konfrontiert sind als erwachsene Betroffene. Bereits kurz nach der Geburt, wenn sich auffällige Symptome bei Kleinkindern zeigen, werden die Eltern vor die Frage gestellt, wann man ein Baby testen soll. Dabei treten auch medizinethische Frage nach den Persönlichkeitsrechten eines Kleinkindes auf den Plan: Haben die Eltern das Recht (oder womöglich die Pflicht) den Kindern die Entscheidung abzunehmen? Oder beschneiden sie damit ein „Recht auf Nichtwissen“ des Kindes? Fragen über Fragen, die auch im weiteren Verlauf der Kindheit und im Übergang zum Erwachsenenalter nicht aufhören: Wie sage ich es meinem Kind? Und vor allem wann? Und womit? Die Kinder gehen in den Kindergarten, die Schule, den Verein und bauen sich einen Freundeskreis auf; dabei wachsen sie mit dem Bewustsein auf, manche Dinge nicht tun zu können oder zu dürfen, führen auch ein Leben mit dem Anderssein, und müssen dazu eine eigene Haltung entwickeln. Und dann auch noch die Pubertät, eine ohnehin turbulente Phase für Heranwachsende – ein Alter, in dem man sich unverwundbar fühlt und in dem Themen wie Krankheit oder Krankheitssymptome Galaxien von den Alltagsinteressen von Jugendlichen entfernt sind. Auf der Veranstaltung in Erlangen wurde deutlich, dass die Familien und Eltern auch mit der Sorge umgehen müssen, dass ihr Kind aufgrund der Krankheit irgendwie eine Stigmatisierung in seinem Umfeld erleben könnte. Auch bei der Frage der Familiengründung müssen sich AATM-Betroffene der erblichen Komponente der Erkrankung bewusst sein, denn sie könnten die Erkrankung an ihre Kinder weitergeben. Auf den folgenden Seiten des Journals finden Sie umfangreiche Detailberichte darüber, wie all diese Themen in Erlangen behandelt wurden. Am Ende stand die Erkenntnis, dass es keine einfachen Antworten auf die Fragen gibt, und auch kein „richtig“ oder „falsch“. Jede Familie muss am Ende für sich selbst entscheiden, wie sie mit der Krankheit umgeht, wie sie darüber mit den Kindern spricht. Aber betroffene Familien stehen nicht alleine da: Alpha1 Deutschland und seine Mitglieder unterstützen Alphas und deren Angehörige mit Rat und Tat.

Die Idee, einen Informationstag speziell für die Themen, die Kinder betreffen, zu organisieren, wirkt übrigens ansteckend: Im kommenden Jahr plant Alpha1 Österreich einen Kindertag in der Alpenrepublik.

Die Hauptpersonen des Kindertages, die Kinder, waren begeistert vom ganztägigen Betreuungsprogramm am Samstag, als es unter professioneller Betreuung der Hamburger Spielegalerie zu einem ganztägigen Ausflug zur Erlangener Jugendfarmging. Das Wetter hatte für die Jungalphas einen nicht zu kalten, regenfreien Tag reserviert, wodurch Spiel und Spaß auch unter freiem Himmel keine lokalklimatischen Grenzen gesetzt waren. Sterne basteln, Tischkicker spielen oder im großen Streichelzoo sich mit Schafen, Gänsen oder Eseln zu beschäftigen – für alle war etwas dabei. Gemäß dem Satz: „Ein Bild sagt mehr als tausend Worte“ lassen wir auf den folgenden Seiten die Bilder dieses ereignisreichen Tages für sich sprechen.

So erschienen im Alpha1-Journal 2-2014.

Übersicht der Vorträge

  • Marion Wilkens: PiMZ – ich bin doch nur Träger
  • Dr. Rüdiger Kardorff: Lebermanifestation Alpha-1-Antitrypsinmangel
  • Dipl.-Psch. Markus Nehrke: Wie sag ich es meinem Kind?

Zusammenfassung der Vorträge als Download