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Alpha1 Deutschland e.V.

Ganz herzlich laden wir Sie zur diesjährigen Mitgliederversammlung von Alpha1 Deutschland e.V. am 29.04.2022 um 18 Uhr ein – wie wir alle hoffen, ein letztes Mal online in Form einer Zoom-Konferenz (ausschließlich digital). Interessierte melden sich zur Teilnahme an der Online-Konferenz bis zum 21.04.22 über folgende E-Mail-Adresse an: mgv22@alpha1-deutschland.org. Anschließend erhalten Sie die Zugangsdaten.

Sie sind noch kein Mitglied? Das Antragsformular, sowie die Satzung finden Sie hier.

Im Anschluss an die MV wird Herr Dr. Alexander Rupp, Pneumologische Praxis im Zentrum (PIZ), Leiter des Alpha1 Centers in Stuttgart über die spezifische Behandlung von Alpha-1, COPD und Asthma referieren und steht für Fragen zur Verfügung, die gerne vorab eingereicht werden dürfen.

Warum ist die Mitgliedschaft wichtig, Sie finden die meisten Informationen ja auch so auf unserer Homepage oder in unserem Newsletter? Mit Ihrer Mitgliedschaft stärken Sie uns und unsere Arbeit. Eine Patientenorganisation einer seltenen Erkrankung schenkt man sicher noch mehr Aufmerksamkeit, wenn die Mitgliederzahl über 1000 liegt, das ist unser Ziel und dafür brauchen wir Sie!

Singen für Lunge und Psyche

Mikrofon in bunten Farben

Der Frühling kommt mit großen Schritten, fahren Ihre Gefühle auch Achterbahn? Manchmal erschlägt uns die Frühjahrsmüdigkeit und dann auf einmal sind sie da, die Frühlingsgefühle mit samt einem Liedchen auf den Lippen. Was das Gefühlskarussell so alles mit Ihnen macht erklärt Ihnen Frau Tempel auf Ihrer Homepage: Geben Sie doch mal den Suchbegriff „Singen“ ein. Hätten Sie nämlich gewusst, dass dieses Gebiet wissenschaftlich erforscht ist? Viel wichtiger, es macht Spaß und einfach gesagt, es trainiert Ihre Lunge!

Gegen die Frühjahrsmüdigkeit hilft der außerdem der Ostertipp am Ende des Newsletters.

Schwere Kost leicht zubereitet

Nein, wir reden nicht über das Essen.  Wir reden über die Palliativmedizin. Als Erstes denken wir an das Ende der Erkrankung – den Tod. Damit möchten wir uns nicht gerne beschäftigen. Dennoch tun es zwei Experten, Herr Dr. De Zeeuw und Frau Dr. Delis in dem Podcast der Firma Boehringer Ingelheim, zu hören auf Spotify oder Apple Podcasts.

Absolut hörenswert und gar keine schwere Kost!

Substitution im häuslichen Umfeld 

Viele Patienten warten auf Neuigkeiten, wie es mit der Substitution im häuslichen Umfeld weitergehen wird. Leider haben wir diesbezüglich keine guten Nachrichten, besser gesagt wir haben keine Neuigkeiten. Seit 31.03.2022 ist das Heiminfusions-Programm der Firma Grifols eingestellt, die Lieferengpässe bei der Firma CSL Behring dauern noch an und wir sind nun nicht mehr das Land mit der bestmöglichen Versorgung. USA hat einen wichtigen Schritt mit der Einführung eines John W. Walsh Home Infusion Act geschafft. Leider sind wir noch nicht so weit. Wenn es etwas Neues gibt, lassen wir es Sie natürlich wissen

Neues zu Corona

Die Maßnahmen zur Eindämmung von Corona werden gelockert, bzw. sie fallen. Dies führt zu berechtigten Fragen: Wie soll man sich jetzt verhalten? Ist mein persönliches Risiko größer geworden? Was soll ich für meinen Schutz weiterhin tun? Viele Alphas tragen weiter Masken und vermehrte Hygienemaßnahmen sollten mittlerweile zum Alltag dazugehören – das gilt nicht nur in Zeiten von Corona.

Was unser Mitglied Jürgen Frischmann darüber denkt, erfahren Sie in seinem Interview mit t-online.

Wir sollten weiter Freunde und Bekannte zum Impfen animieren, denn das ist nach wie vor  der beste Schutz vor schweren Verläufen – auch bei uns Alphas. Mittlerweile gibt es viele Berichte von Alpha-1-Erkrankten, die eine Covid-19-Infektion durchgemacht haben. Zum Glück bewahrheitet sich die ursprüngliche Vermutung, dass unser Risiko zwar erhöht ist, aber nicht automatisch eine Infektion zu einem schweren Verlauf führt.

Eine vierte Impfung haben einige Alphas bereits hinter sich. Die STIKO empfiehlt eine zweite Auffrischimpfung für Menschen ab 70 Jahren, Bewohner und Betreute in Einrichtungen der Pflege, Menschen mit Immunschwäche ab fünf Jahren sowie Tätige in medizinischen Einrichtungen und Pflegeeinrichtungen. Die zweite Auffrischimpfung soll bei gesundheitlich gefährdeten Personengruppen frühestens drei Monate nach der ersten Auffrischimpfung mit einem mRNA-Impfstoff erfolgen. Personal in medizinischen und pflegerischen Einrichtungen soll die zweite Auffrischimpfung frühestens nach sechs Monaten erhalten. Personen, die nach der 1. Auffrischimpfung eine SARS-CoV-2-Infektion durchgemacht haben, wird keine weitere Auffrischimpfung empfohlen.

Bei Kindern ohne Immunschwäche sollte man allerdings eher abwarten. Zurzeit sehen die Experten in Deutschland keinen Grund, die zweite Booster-Impfung bei Kindern und Jugendlichen durchzuführen (und wenn dann mit deutlich größerem Abstand als bei den Erwachsenen).
Aus einer Schulung über Covid-19 bei Kindern möchten wir Ihnen folgende Zitate mitgeben:

  • Prof. Dr. Reinhard Berner, Dresden: „Fazit: Die primäre Krankheitslast durch COVID-19 bei gesunden Kindern und Jugendlichen ist gering. PIMS tritt ca. 1:4000 auf, i.d.R. eher schwere Krankheitsverläufe, aber gute Prognose. Long Covid ist noch schwer einzuschätzen, aber gerade bei jungen Kindern sehr selten.“
  • Prof. Dr. Fred Zepp, Mainz: „Wir sollten immer im Auge haben, dass wir das Problem der Erwachsenen, die sich unzureichend impfen lassen und ein höheres Risiko haben, nicht unbedingt dadurch lösen, dass wir Kindern immer mehr Regeln oder Maßnahmen aufbürden, die sie faktisch für die Gesundheit und Ihre Zukunft nicht direkt brauchen“.

Daten aus einem von der DGPI (Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie) erstellten Survey ergaben (Stand 06.03.2022): 21 verstorbene Patienten (<18 Jahre) mit einer Covid-19 bestätigten Infektion, davon 10 an Covid-19, 6 in einer palliativen Situation, 3 mit unbekannter Ursache und 2 hatten anderen Todesursachen. Von den 21 Patienten hatten 16 eine schwere Grunderkrankung.

Wer tiefer einsteigen will, kann sich auf der Seite des DGPI über Ergebnisse aus dem Register/Survey informieren. Am liebsten wäre uns allen, dass wir mit der Impfung sicher wären und die Angst vor der Infektion vorbei wäre, warum das leider nicht so ist, erklärt der Deutschlandfunk sehr anschaulich.

Auch kann uns der Satz des Artikels „Nur Geimpfte mit Risiko erkranken schwer“  aus der pharmazeutischen Zeitung nicht beruhigen. Hier werden Risikofaktoren genannt, die auf uns Alphas leider häufig zutreffen. Am Schluss wird eine Empfehlung abgegeben: „Zudem sollten sie im Fall einer Infektion Medikamente erhalten, die einen schweren Verlauf verhindern können.“ Was damit gemeint sein könnte, erklärt uns der Artikel zu den Anti-Covid-Pillen Paxlovid und Molnupiravir im Deutschlandfunk oder die Sendung der ARD Visite.

Wann aber wissen wir, ob es uns doch erwischt hat, wie genau sind Schnelltests, hier hört man leider auch vieles, was uns verunsichert. Abhilfe schafft die Web-App www.schnelltesttest.de entwickelt von Wissenschaftlern aus Ulm. Einfach den Barcode eines Antigenschnelltests einscannen – und schon zeigt die Webseite an, wie gut das Produkt Infizierte mit sehr hoher Viruslast sowie mit allen Viruslasten erkennt. Das Ganze beruht auf Daten des Paul-Ehrlich-Instituts ( „Vergleichende Evaluierung der Sensitivität von SARS-CoV-2 Antigenschnelltests“ mit dem Stand vom 01.04.2022). Da die Anwendung webbasiert ist, ist ein Download einer App nicht notwendig. Es fordert lediglich die Einwilligung, die Kamera des Smartphones benutzen zu dürfen, um den Barcode zu scannen.

Wie üblich möchten wir Transplantierten den Newsletter der MHH ans Herz legen, hier geht es zur März –Ausgabe .

In den nächsten Tagen kommt wieder einmal eine ganz gefährliche Zeit auf uns zu, nein wir sprechen nicht über den furchtbaren Krieg in der Ukraine und auch nicht noch einmal über die Pandemie. Wir sprechen von Ostern. Wir sprechen von zartschmelzender, leckerer Schokolade, die sich ganz langsam und nachhaltig auf unsere Hüften schiebt. Aber da lässt sich was machen! Folgende Tipps können Ihnen helfen, dass es ein wunderbares und gesundes Ostern wird:

  • Verstecken Sie die Eier auf alle Fälle draußen, die frische Luft wird Ihnen guttun
  • Verstecken Sie die Eier einzeln und nicht in einem Nest. So bücken Sie sich für jedes Ei beim Verstecken und der Beschenkte muss sich ebenfalls ordentlich bücken. Je besser das Versteck ist, desto besser ist die Bückquote des Suchers.
  • Kaufen Sie dunkle Schokolade, schon Mengen von 7 bis 20 Gramm der Bitterschokolade haben einen positiven Effekt, z.B. auf den Blutdruck. Dunkle Schokolade enthält reichlich Flavanole, Magnesium, Eisen und Kalzium, Beta-Karotin und die Vitamine E, B1 B2 und Niacin. Je höher der Kakaoanteil der Schokolade ist, desto höher ist auch das Vorkommen dieser positiven Inhaltsstoffe.
  • Trinken Sie einen grünen Tee vor dem Essen, der Tee kurbelt die Fettverbrennung und die Leistungsfähigkeit an.
  • Machen Sie nach dem Essen einen Spaziergang, soweit es Ihre Gesundheit zulässt.
  • Singen Sie ein fröhliches Lied, z.B. Stups, der kleine Osterhase

Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien schöne Ostern!

Fotocredits: Counter: Angel_AMX/shutterstock.com // Illustration Menschen mit Maske: Angelina Bambina/shutterstock.com // Ostereier in Wiese: fotohunter/shutterstock.com // Mikrofon: Christoph Kadur/shutterstock.com

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