Die Mitglieder des Vorstandes und die Fachbeiräte geben gerne Auskunft und stehen für einen Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Eine medizinische Beratung ist leider nicht möglich.
Wir bitten Sie herzlich, die Privatsphäre zu respektieren und nach 20 Uhr keine Anrufe mehr zu tätigen. Wir danken für Ihr Verständnis.
Unser Alpha1-Vorstand und Fachbeirat
Alpha1 Vorstand
Marion Wilkens
Servicenummer 0800 – 5894662 (kostenfrei)
Tel. 06258 – 1329714
E-Mail: marion.wilkens@alpha1-deutschland.org
1. Vorsitzende
Selbsthilfegruppen, Kontakttelefon Erwachsene, nationale und internationale Kontakte
Gabi Niethammer
Tel.: 040 – 78891320
E-Mail: gabi.niethammer@alpha1-deutschland.org
2. Vorsitzende
Kontakttelefon für betroffene Kinder/ Jugendliche und ihre Angehörigen, Organisation Kinder- und Jugendtag, Pflege Homepage
Ronald Lüdemann
E-Mail: Ronald.luedemann@alpha1-deutschland.org
Schatzmeister
Verwaltung der Finanzen, Fundraising
Thomas Heimann
E-Mail: Thomas.Heimann@alpha1-deutschland.org
Stellvertr. Schatzmeister
Interne IT und Datenpflege
Alpha1 Fachbeirat
Uwe Deter
Tel.: 05828 – 968674
E-Mail: uwe.deter@alpha1-deutschland.org
Technische Beratung für Sauerstoff, Ansprechpartner bei Transplantation
Ursula Krütt-Bockemühl
Tel.: 0821 – 783291
E-Mail: ursula.kruett-bockemuehl@alpha1-deutschland.org
Sauerstoff-Langzeit-Therapie, Alltagsumsetzung, wirtschaftliche und soziale Aspekte
Linda Tietz
E-Mail: linda.tietz@alpha1-deutschland.org
Foto und Redaktionelles
Am 6. Februar verstarb Alexander Niepel mit nur 50 Jahren. Er war nicht nur Gruppenleiter in München, sondern kümmerte sich als Leber-Beirat mit guten Ideen und Visionen auch um die vielfältigen Fragen und Probleme rund um die Leber. Leider konnten die zur Zeit zur Verfügung stehenden Behandlungen ihn nicht retten, aber in seinem Sinne werden wir weiter daran arbeiten, dass Alpha1 viel mehr erforscht wird. Denn wie Alex oft sagte: “Der Ursprung steckt in der Leber – wie kann man dann der Leber so wenig Beachtung schenken?!”
Wir sind traurig, dass er nicht mehr bei uns ist und wünschen seiner Familie viel Kraft.
Der Vorstand