Treffen SHG Alpha-1 Berlin-Brandenburg am 14.02.2020

AutorIn

Petra Netzel

Unser Gruppenleiter Peter Hübner formulierte in der Einladung: “Auch wenn wir gefühlt schon wieder mitten im neuen Jahr sind, hoffen wir, dass Ihr gut reingekommen seid und möchten Euch alles erdenklich Gute, vor allem Gesundheit für 2020 wünschen!“

Unser Mitgliederstamm war fast vollständig zum Treffen erschienen, leider konnten einige Mitglieder wegen Krankheit nicht am 1. Treffen unserer Selbsthilfegruppe teilnehmen.

Bevor die Diskussionen untereinander losgingen, stellte sich unser Gast, Frau Anje B., wohnhaft in Berlin, sich unserer Gruppe vor. Frau B. interessiert sich für eine SHG Alpha 1, da bei ihr ein noch nicht definierbares Alpha 1 festgestellt wurde.

Danach erfolgte ein Resümee zur Veranstaltung eines Fachforums des Tagesspiegels zum Thema: „Seltene Erkrankungen: Empowerment der kleinen Zahlen“, an dem unser GL am 13.02.2020 teilnehmen durfte. Der schriftliche Bericht dazu  ist interessant, diesen werden wir, hoffe bald, im Internet unter unserer SHG bei Alpha 1 Deutschland finden, so dass auch andere Interessenten dieses lesen können.

An einer weiteren Veranstaltung der AOK/NORD/OST am 05.03.2020 zum Thema Ehrenamt und deren Arbeit ist unsere SHG interessiert und der GL und Frau Rosi K. werden vor Ort sein. Frau Netzel gab für Interessenten die Information, dass der Märkische Sozialverein e.V. zum Selbsthilfetag 2020, am Samstag den 29.02.2020, in Oranienburg zum Thema: „Den Seltenen eine Stimme geben“ einlädt.

Die Informationen zum Datenschutz erhielten alle anwesenden Gruppenmitglieder und jedes anwesende Mitglied hat das Datenschutzformular unterzeichnet. Herr Hübner leitet diese Formulare an das Vorstandsmitglied Thomas Heimann, weiter.

Frage:

Kann man im Campus Benjamin Franklin, Charité, Hindenburgdamm 30, in 12203 Berlin Steglitz noch Leberkontrollen durchführen lassen?

Antwort: Ja, Termine kann man sich über die E-Mail gastro-ambulanz@charite.de oder telefonisch über Direktdurchwahl  0308445 4603 geben lassen.

Der Informationstag in Göttingen wurde angesprochen sowie die Anmeldung zur Teilnahme an der Leberstudie.

Es wurde festgelegt, dass das 2. Treffen der SHG im Mai ausfällt und auf den 05.06.2020 gelegt wird.

Die Gespräche untereinander waren interessant und wir Mitglieder stellten fest, dass wir eine gute „Truppe“ sind. So soll es bleiben!

gez. Petra Netzel

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