Vorstellung ORPHANET

Am 28.02.2019, einem strahlenden Sonnentag, organisierte das Orphanet Team Deutschland in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH ein „Rare Disease Day Symposium“. Wir durften uns an einem Infostand mit vorstellen. Es waren ca. 40 Organisationen vertreten, was zu einem sehr regen, informativen Austausch führte, dazu kamen noch interessante Vorträge.

Orphanet selbst stellte sich auch vor: Es besteht aus einem Konsortium von 40 Partnerländern (innerhalb und außerhalb Europas). In dem Portal sind diverse seltene Erkrankungen zu finden, über die in unterschiedlichen Sprachen aufgeklärt wird. Es werden relevante Dokumente, Veröffentlichungen und wissenswerte Informationen zu seltenen Erkrankungen gesammelt. Dort sind auch internationale Expertenzentren und Patientenorganisationen aufgelistet.

Marion Deter, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019.