SHG Köln: Erstes Alpha1-Gruppentreffen am 11.3.2017

SHG Köln: Erstes Alpha1-Gruppentreffen am 11.3.2017

Das erste Gruppentreffen fand am 11.3.2017 im Bürgerzentrum Köln-Ehrenfeld statt. Das Büze-Ehrenfeld verfügt über unterschiedlich große Räume und wir (Barbara Pixa und ich) haben einen der kleineren Räume für 20 Personen angemietet.

Da das Interesse groß war und auch einige (noch)-Nichtmitglieder anwesend waren, platzte der Saal fast aus den Nähten.

Bei kalten und warmen Getränken sowie zwei selbstgemachten leckeren Kuchen entstand schnell ein reger Austausch zwischen den einzelnen Teilnehmern.

Nach dem ersten Austausch informierte die Gruppenleitung über die weiteren Pläne für dieses Jahr und fragte gleichzeitig nach besonderen Interessen der einzelnen Mitglieder.

So ergaben sich für die nächsten Zusammenkünfte folgende mögliche Aktivitäten:

  • Übungen zur Atemtechnik und Lungensport (Peter Kukry)
  • Vorführung der richtigen Anwendung von Flutter und Cornet (evtl. Ruhrlandklinik Essen)
  • Einladung einer(es) Ökothrophologin(gen) zur Ernährungsberatung
  • Durchführung eines Fibro-Scans nur für die Kölner Mitglieder (Uni-Klinik Aachen)
  • Einladung der zuständigen Mediziner für die in Planung befindlichen neuen Alpha1-Zentren in NRW
  • Eventuelle Vorführung eines Films über die Herstellung von Prolastin
  • Eine Kinderveranstaltung verbunden mit einem Kochnachmittag
  • Erstellen eines halbjährigen Newsletters mit besonderen Themen (z.B. Eurordis und Initiave zur Förderung von medizinischen Zentren für seltene Krankheiten wie z.B. Alpha1)

Die ebenfalls anwesenden Außendienstmitarbeiter von Grifols und CLS-Behring, Frau Tina Patrias und Herr Peter Lipka beantworteten anschließend einzelne Fragen und schlugen eine Veranstaltung für unsere Kölner Mitglieder vor, die von beiden Unternehmen paritätisch getragen wird. Dieses Angebot wurde gern angenommen.

Höhe- und Schlusspunkt der Veranstaltung war der Vortrag von Herrn Dr. Karim Hamesch vom Universitätsklinikum Aachen zum Thema Auswirkungen des Alpha1-Antithrypsin-Mangels auf die Leber. Sehr anschaulich erklärte Herr Dr. Hamesch die zusätzlichen Untersuchungsmöglichkeiten der Uniklinik. Aachen ist gerade europäisches Kompetenzzentrum für Alpha1-Lebererkrankungen geworden und durch die räumliche Nähe zu Köln wird in Kürze ein Sonderuntersuchungstermin für unsere Kölner Mitglieder in der Klinik Köln-Merheim angeboten.

Insgesamt war es eine sehr intensive und anregende Veranstaltung, auf die wir bereits jetzt großen Zuspruch für die nächste Veranstaltung am 10.06.2017 erhalten haben.

Barbara Pixa und Bernd Dobbert