Sauerstoff & Dialyse

Ein Leben mit zwei lebenslangen Therapien

Sauerstofflangzeittherapie und Nierenersatztherapie – beide sind eine, sind meine Chance, ein weitgehend normales Leben zu führen. Sicherlich bestimmen heute die Dialysetage (jede Woche Montag, Mittwoch, Freitag je 6 Stunden) meinen Tagesablauf, und doch bleibt mir auch jetzt noch Zeit für ein ausgefülltes Privatleben und dafür, mich für Patienten mit Sauerstoff-Langzeit-Therapie zu engagieren. Als mir vor mehr als 17 Jahren die Sauerstoff-Langzeit-Therapie verordnet wurde, stand ich auch erstmal hilflos und skeptisch der neuen Lebenssituation gegenüber. Die Perspektiven waren nicht die besten und es hieß für mich, dass ich mich auf die neue Situation einlassen musste. Voraussetzung dafür ist aber, dass ich selber informiert bin. Und so begann ich, Informationen zu sammeln, bei meinem Arzt, bei meinem Hilfsmittelversorger, im Internet, in überregionalen Selbsthilfegruppen; und ich habe sie alle immer wieder befragt.

Austausch mit anderen Betroffenen als Lebenselixier

Aber auch das war mir dann noch zu wenig. Denn wo waren Mitpatienten, die, die wissen, was es heißt mit der Sauerstoff-Langzeit-Therapie zu leben? Es gab damals viel weniger Mitpatienten als heute und wo waren sie? Mit Unterstützung meines Docs gründeten wir die LOT-Gruppe Augsburg, wo sich seit nunmehr über 13 Jahren Betroffene und vor allem Neue zum regelmäßigen Austausch zusammenfinden. Und durch diese Arbeit und mein weiter bestehendes Interesse wurden die Sauerstoff-Langzeit-Therapie und damit die Selbsthilfegruppe LOT zu meinem ausfüllenden Hobby. Ja, ich behaupte heute, auch zu meiner Therapie – zumindest zu meiner Aufgabe. 2011 kam dann die nächste lebensbegleitende Therapie auf mich zu: Ich muss seitdem an die Dialyse. Aufgrund einer genetisch bedingten Nierenerkrankung war mir zwar immer schon klar, dass das mal auf mich zukommt. Trotzdem war die Umsetzung auch wieder einmal ein drastisch einschneidender Lebensabschnitt. Und 2016 gründete ich die LOT-Gruppe Lindau am Bodensee, wo ich mit Freude jeden 4. Samstag eines Monats zum Treffen fahre. Was mir auch gleichzeitig eine Auszeit in wunderschöner Landschaft bringt.

Gute Arzt-Patienten-Beziehung ist das A & O

Wichtig erscheint mir eine gute Arzt-Patienten-Beziehung, um eine vertrauensvolle Zusammenarbeit zu ermöglichen. So bin ich seit 29 Jahren bei meinem Lungenfacharzt Dr. Andreas Hellmann, Augsburg, in Behandlung. Seit 13 Jahren ist Dr. Thomas Kirschner, Augsburg, mein behandelnder Nephrologe (Nierenfacharzt) und ich gehe in das der Praxis angeschlossene Dialysezentrum. Bei beiden Ärzten (und den Praxisteams) passt es für mich, wobei ich zuvor auch bei anderen Ärzten war, wo ich nicht zufrieden war bzw. mich nicht angenommen fühlte. Ich denke und bin überzeugt davon, dass eine gute Arzt-Patienten-Beziehung sehr zum Wohlergehen, zur sog. Compliance (Therapieakzeptanz und -treue) und zum Therapieverlauf beitragen.

Die 3. Therapie: Einsatz für die Selbsthilfe

Für mich bedeuten beide Therapien eine Chance, weiterhin am Leben teilzunehmen, auch wenn der Allgemeinzustand sehr reduziert und eine eigene Haushaltsführung nicht mehr möglich ist. So bleibt mir meine „3. lebensbegleitende Therapie“: mein Engagement für die Sauerstofflangzeittherapie mit all ihren Themen, ihrer Vielfalt und ihren Problemen, und besonders die Schulungen sowie Beratungen der neuen Mitpatienten wahrnehmen zu können. Durch diese Aktivitäten bin ich unterwegs, gefordert und habe einen ausgefüllten Tagesablauf, was meiner Psyche und meiner Restgesundheit auch guttut.

Ursula Krütt-Bockemühl, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2017.