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Patientenveranstaltung von Grifols in Mainz: Alpha-Patienten früher substituieren – Diskussion um höhere Dosen

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Herbert Rude

Alpha-1-Patienten werden möglicherweise zu spät substituiert. „Die Diskussion darüber ist ausgebrochen“, sagte Sebastian Fähndrich, Oberarzt für Pneumologie an der Universitätsklinik des Saarlandes, jetzt anlässlich einer Patientenveranstaltung des Pharmaunternehmens Grifols  in Mainz.  Derzeit würden Patienten substituiert, wenn die Lungenfunktion bei 30 bis 65 Prozent des Normalwerts liege. „Das wird nun hinterfragt“, sagte der Lungenfacharzt.

„Je früher substituiert wird, desto höher ist der Nutzen“, sagte er. Neuere Studien hätten eindeutig nachgewiesen, dass der Verlust von Lungengewebe bei substituierten Patienten deutlich langsamer voranschreite. Dabei werde durch die Substitution nicht nur die Lunge geschützt: Auch Begleiterkrankungen wie Herz-Kreislauf-Probleme träten seltener auf.

Aber nicht nur der Start der Substitution werde derzeit in Fachkreisen diskutiert, auch die Dosis für die Therapie werde neu hinterfragt. Derzeit würden Patienten mit wöchentlich 60 Milligramm  Substitution pro Kilogramm Körpergewicht behandelt. „Es gibt Hinweise, dass 80 Milligramm besser wirken“, sagte Fähndrich.

Die Behandlung mit Sprays mache dagegen nur ergänzend Sinn: „Sie steigert zwar das Wohlbefinden des Patienten, hat aber kaum Einfluss auf die Sterblichkeit“,  sagte er. Wichtig seien dagegen Impfungen gegen Influenza oder Pneumokokken. Denn diese verhinderten so genannte Exazerbationen, also Krankheitsschübe. „Je niedriger die Zahl der Exazerbationen, desto niedriger die Sterblichkeit“, so der Oberarzt.

Er ergänzte, auch die Alphas selbst könnten zum Behandlungserfolg beitragen: „Das Wichtigste ist ein sofortiger Rauchstopp“, sagte er.  Außerdem beeinflusse Sport den Krankheitsverlauf positiv.

Als Angebot an Betroffene, Angehörige und Interessierte stellte Christoph Zaremba von Grifols das Programm AlphaCare vor.  Das Programm des Pharma-Unternehmens ist über das Internet verfügbar, Teilnehmer erhalten aber auch Informationen auf dem Postweg. Es besteht aus einem offenen Teil, der allen Interessierten zur Verfügung steht, und einem geschlossenen Teil, auf den nur Substitutionspatienten zugreifen können. Diese werden zudem telefonisch betreut, auch mit Ratschlägen rund um die Krankheit.

Schwieriger als mancher denken mag ist die Handhabung der Sprays bei der Inhalation. „Bei falscher Handhabung landet der große Teil des Medikamentenvolumens nicht dort, wo er landen soll“, sagte Michaela Frisch von der Espan Klinik in Bad Dürrheim. Damit eröffnete sie den praktischen Teil der Veranstaltung, indem sie mit uns die Inhalationstechniken einübte.

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