Morgen ist der Tag der Seltenen Erkrankungen – da möchten auch wir ein Zeichen setzen!

AutorIn: Alpha1 Deutschland e.V.

Tag der Seltenen Erkrankungen – SELTEN SIND VIELE

Unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE” ruft die ACHSE Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Diseases Day – der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen: „300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Selten ist also gar nicht selten.”

Hier finden Sie Veranstaltungen vielleicht auch in Ihrer Nähe.

Auch Alpha1 Deutschland ist dabei:

  • Dessau im Städtischen Klinikum am 22.02.2020, schauen Sie sich die TV Berichterstattung hierzu an
  • Hannover an der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020
  • Leipzig im Universitätsklinikum am 28.02.2020
  • Dresden im UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen am 29.02.2020

Informationen zur Veranstaltung finden Sie auf unserem Veranstaltungskalender.

Als seltene Krankheit werden lebensbedrohliche oder chronische Erkrankungen bezeichnet, die äußerst selten auftreten. In der Europäischen Union spricht man von selten, wenn max. 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.
Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gilt als seltene Erkrankung, insbesondere da zu wenig Betroffene gefunden werden. Selten sind wir laut Schätzungen der Experten sofern wir die wirklichen Erkrankten anschauen (~2,5 von 10.000). In Deutschland, so wird geschätzt, sind ca. 20.000 Menschen an AAT-Mangel erkrankt. Wenn wir aber den Gendefekt an sich anschauen, dann sind wir ganz schön häufig: In Deutschland ist fast jeder 20. zumindest Träger, d.h., in einem vollbesetzten Bus können 1-2 Betroffene sitzen.

Neuer Flyer

Um mehr Alphas zu finden und gerade die Dunkelziffer unter den COPD-Patienten zu verringern, haben wir einen neuen Flyer erstellt. Diesen kann man einfach ausdrucken und überall dort verteilen, wo sich potentielle Alphas verstecken können. Der Download steht hier für Sie bereit.

Und nicht vergessen: Mensch lass Dich testen! Helfen Sie mit, den Aufruf zu verbreiten – zu unserem YouTube-Aufruf.

Von selten zu leider nicht mehr so selten

Das Corona-Virus: Was bedeutet es für uns Alphas? In Europa breitet sich das neue Coronavirus weiter aus, damit wächst die Angst bei uns Alphas. Doch eines vorweggenommen: Es ist für den Verlauf der Erkrankung nicht entscheidend, ob man einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel hat oder nicht, sondern wie das Immunsystem aufgestellt ist und ob die Lunge bereits Schädigungen erfahren hat. 

Coronaviren wurden erstmals Mitte der 60er Jahre identifiziert. Sie können sowohl Menschen als auch verschiedene Tiere infizieren, darunter Vögel und Säugetiere. Coronaviren verursachen in Menschen verschiedene Krankheiten, von gewöhnlichen Erkältungen bis hin zu gefährlichen oder sogar potenziell tödlich verlaufenden Krankheiten wie dem Middle East Respiratory Syndrome (MERS) oder dem Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS).

In der Vergangenheit waren schwere, durch Coronaviren verursachte Krankheiten wie SARS oder MERS zwar weniger leicht übertragbar als Influenza, aber sie haben dennoch zu großen Ausbrüchen geführt, zum Teil in Krankenhäusern. (Quelle: Robert Koch-Instuítut). 

Einige Experten vermuten, dass es in Europa bereits viele unerkannte Fälle gibt, da der Verlauf häufig sehr milde ist. Hier können Sie nachverfolgen, wo Fälle bereits entdeckt wurden.

Die Karte wird von Forschern der US-amerikanischen John-Hopkins-Universität erstellt. Ergänzende Statistiken zeigen neben der entdeckten Zahl auch die von wieder genesenen Patienten.

Auch auf der Seite des Europäischen Zentrums für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten (Agentur der Europäischen Union) gibt es eine Karte mit den Ausbreitungen.

Informationen über das Corona-Virus gibt es reichlich, gute Quellen aus unserer Sicht sind:

Wir sollten, wie auch sonst während der Grippezeit, alle verstärkt auf Hygiene achten.  Dazu gehören die folgenden Maßnahmen: 
  • Händewaschen und ggf. desinfizieren insbesondere nach der Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln und Türklinken in öffentlichen Gebäuden
  • Händeschütteln und Küsschen zur Begrüßung vermeiden
  • Menschenansammlungen umgehen, das Reisen einstellen
  • Husten und Nies-Hygiene anwenden (in die Armbeuge niesen und husten – nicht in die Hand) 
  • Hustende Menschen meiden
  • Das Immunsystem stärken, auf genügend Vitamine achten
Aber dazu gehört es auch, das Stofftaschentuch zumindest für die Zeit einer Infektion zu verbannen. Denn ein benutztes Taschentuch in der warmen Hosentasche ist ein Paradies für Krankheitserreger, und wenn man es wieder aus der Tasche herausholt, fliegen die Keime unter Umständen durch die Luft und stecken andere Menschen an. Generell gilt: Ein Papiertaschentuch bitte nur 1x benutzen. 

Ein Mundschutz ist sinnvoll, sofern man selbst infiziert ist, um andere zu schützen. Oder wenn man infizierte Patienten versorgt. Einfache Mund-Nasen-Masken aus Papier halten Viren nicht zuverlässig ab.

Wussten Sie, dass ein Abstand von 7-10 Metern nötig ist, um sicher vor Tröpfchen durch Husten und Niesen zu sein?

Die beste Abwehr gegen die Coronaviren ist aus Sicht unserer Experten die Familie, gutes Essen (nicht zu viel), körperliche Aktivitäten, gute Laune und eine positive Sicht auf das Leben.

Passen Sie auf sich auf!