Morgen ist der Tag der Seltenen Erkrankungen – da möchten auch wir ein Zeichen setzen!
AutorIn
Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.
Tag der Seltenen Erkrankungen – SELTEN SIND VIELE
Unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE“ ruft die ACHSE Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Diseases Day – der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen: „300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Selten ist also gar nicht selten.“
Auch Alpha1 Deutschland ist dabei:
- Dessau im Städtischen Klinikum am 22.02.2020, schauen Sie sich die TV Berichterstattung hierzu an
- Hannover an der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020
- Leipzig im Universitätsklinikum am 28.02.2020
- Dresden im UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen am 29.02.2020
Als seltene Krankheit werden lebensbedrohliche oder chronische Erkrankungen bezeichnet, die äußerst selten auftreten. In der Europäischen Union spricht man von selten, wenn max. 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.
Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gilt als seltene Erkrankung, insbesondere da zu wenig Betroffene gefunden werden. Selten sind wir laut Schätzungen der Experten sofern wir die wirklichen Erkrankten anschauen (~2,5 von 10.000). In Deutschland, so wird geschätzt, sind ca. 20.000 Menschen an AAT-Mangel erkrankt. Wenn wir aber den Gendefekt an sich anschauen, dann sind wir ganz schön häufig: In Deutschland ist fast jeder 20. zumindest Träger, d.h., in einem vollbesetzten Bus können 1-2 Betroffene sitzen.
Neuer Flyer
Um mehr Alphas zu finden und gerade die Dunkelziffer unter den COPD-Patienten zu verringern, haben wir einen neuen Flyer erstellt. Diesen kann man einfach ausdrucken und überall dort verteilen, wo sich potentielle Alphas verstecken können. Der Download steht hier für Sie bereit.
