Leber-Untersuchung für Patienten mit AAT-Mangel am 11.12.2020 in Hamburg

AutorIn

Univ.- Prof. Dr. med. Pavel Strnad

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Alphas,
als Spezialisten für den Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AAT-Mangel) möchten wir Ihnen eine kostenlose und umfangreiche Abklärung einer möglicherweise vorliegenden Leberbeteiligung anbieten.

Spezielle Leber-Untersuchung auf einen Blick:

Wer? Patienten mit AAT-Mangel (aufgrund der Corona-Pandemie zunächst Patienten mit einem schweren AAT-Mangel [Genotyp Pi*SZ/Pi*ZZ] und/oder vorbekannten Leber-Auffälligkeiten (erhöhte Leberwerte etc.))

Wann? Freitag 11.12.2020 16-21 Uhr

Wo? I. Medizinische Klinik und Poliklinik UKE, Zentrum für Innere Medizin, Martinistr.52 Gebäude Ost 10, 20246 Hamburg, Haupteingang, Flur 1, Tresen Nr. 2

Der bei Ihnen bestehende AAT-Mangel betrifft nicht nur die Lunge, sondern kann auch die Leber beeinträchtigen. Dabei können Menschen mit jedem AAT-Genotyp und jeden Alters betroffen sein. Insgesamt ist die Leberbeteiligung die zweithäufigste Ursache für eine verminderte Lebensqualität und Lebenserwartung und tritt in bis zu 50% aller Patienten auf. Da es keine etablierte Vorsorge und Früherkennung gibt, wird eine Leberschädigung leider – wenn überhaupt – meist erst spät festgestellt. Dies wird dadurch begünstigt, dass betroffene Patienten keine bzw. nur unspezifische Beschwerden aufweisen und sich in der Routine-Diagnostik (z.B. Leberwerte) häufig keine Auffälligkeiten zeigen. Dabei ist es von großer Bedeutung, eine Leberbeteiligung frühzeitig zu erkennen, um das Voranschreiten der Leberschädigung einzudämmen sowie Komplikationen und Spätfolgen wie eine Leberzirrhose oder eines Leberkrebses zu vermeiden. Zudem stehen im Rahmen von klinischen Studien die ersten Therapie-Optionen zur Verfügung Gemeinsam haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die vernachlässigte Leberbeteiligung beim AAT-Mangel systematisch zu untersuchen. Dadurch soll die Versorgung betroffener Patienten verbessert werden. Unsere multizentrische Studiengruppe mit Studienzentrale in Aachen bestimmt u.a. mit einem speziellen Ultraschallgerät (FibroScan®) den Vernarbungsgrad der Leber. Zudem werden Blutwerte untersucht, die gemeinsam mit einem Fragebogen weiteren Aufschluss über eine bestehende Lebererkrankung geben. Alle Studienteilnehmer erhalten eine umfassende Analyse hinsichtlich der individuellen Gefahr einer Leberschädigung und entsprechende Empfehlungen. Darüber hinaus erfolgt die Evaluation, inwiefern Sie von neuen Medikamentenstudien profitieren können. Selbstverständlich ist alles kostenlos für Sie! Weitere Informationen finden Sie auf www.alpha1-leber.de.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie die 25- bis 30-minütige Untersuchung am o.a. Termin wahrnehmen können. Sie können sich bis zum 13.11.2020 unter den u. a. Kontaktdaten anmelden.

Was sollten Sie mitbringen?

  • Ausgefüllte Studienunterlagen. Bitte füllen Sie die Unterlagen so gut es geht vorab aus. Wir besprechen diese nochmals mit Ihnen vor Ort.
  • Alpha1-Leber-Fragebogen („Erstuntersuchung“ bzw. „Wiederholungsuntersuchung“)
  • Lungen-Fragebogen (COPD Assessment Test)
  • Stammbaum-Fragebogen
  • Einwilligung
  • Ggf. zusätzlich: Kopien der Vorbefunde zur Leber und Lunge und v.a. Ihrer Genotypisierung
  • falls möglich: 6 Stunden (mind. 4 Stunden) nüchtern vor Untersuchung

Ansprechpartner bei Rückfragen und Anmeldungen:
Alpha1-Leberzentrum, Uniklinik RWTH Aachen (Europäisches Referenzzentrum für AAT-Mangel)
E-Mail: alpha1@ukaachen.de oder telefonisch unter 0241-8036606 (Frau Amzou)

Wir sind überzeugt, dass wir Ihnen mit dieser Studie kurz- und langfristig helfen können. Wir würden uns daher
freuen, Sie in Hamburg untersuchen und beraten zu dürfen!

Mit freundlichen Grüßen

Univ.- Prof. Dr. med. Pavel Strnad
Hepatologie, Uniklinik RWTH Aachen
Europaweiter Leiter der Studie

 

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