Wenngleich die meisten Alphas vor allem unter einer Lungenschädigung leiden, so kann durch den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel auch die Leber betroffen sein. Dies ist vor allem bei jüngeren Kindern der Fall: Schätzungsweise jedes zehnte Kind, bei dem beide Erbinformationen für das Eiweiß Alpha-1-Antitrypsin die abnorme Z-Variante aufweisen, zeigt Lebersymptome. Die gute Nachricht: Oft beschränken sich die Lebersymptome auf eine vorübergehende Gelbsucht im Säuglingsalter und erhöhte Leberwerte und/oder eine vergrößerte Leber im Kindesalter. Nur in sehr seltenen Fällen wird die Leber so stark in Mitleidenschaft gezogen, dass eine Transplantation in den ersten Lebensjahren erforderlich wird.
Hilfreiche Links und Ratgeber zum Thema
Die “European Lung Foundation” (ELF) stellt hilfreiche und einfach verständliche Ratgeber zum Thema Kind zur Verfügung:
- Dreckige Luft in der Lunge – spielerisches Lernen für 5-11 Jährige
- Asthma und Schwangerschaft
- Frühgeburt und die Lunge
Weitere Ratgeber der ELF finden Sie online.
- Angemessenheit des Neugeborenenscreening auf AAT-Magel (Bei diesem Text handelt es sich um eine Publikation in englischer Sprache. Als Übersetzungshilfe können wir Ihnen den kostenfreien Übersetzer von DEEPL ans Herz legen)
Aktuelles aus dem Bereich Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bei Kindern
Nachfolgend finden Sie die neuesten Artikel zum Themenkomplex Kinder.
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Das Alpha1 Kinderbuch
Das Alpha1 Kinderbuch ist da! Von der ersten Idee bis zum fertigen Büchlein war es ein weiter Weg. In den USA gibt es schon länger das booklet „A1 to ZZ children‘s book“: Es reizte uns, ein ähnliches, aber doch ganz eigenes Buch zu gestalten. So trafen wir uns viele Male, überlegten, diskutierten, verwarfen wieder und planten endlich los.
Auf Alpha1-Kindertagen fragten wir Eltern und Ärzte, besprachen gemeinsam die Inhalte und Gestaltung. An dieser Stelle ein herzlicher Dank für alle Beiträge, die wir von Eltern erhalten haben. Irgendwann nahmen wir eine Grafikerin und eine Texterin mit ins Boot.
Unser Mitglied Ronald Lüdemann spendete mit seinem Projekt „Hilf dem ersten Kinderbuch auf die Welt“ über 2.600 Euro für die Entwicklung des Buches. Er nahm seinen Geburtstag zum Anlass, alle Gäste um eine Spende für das Kinderbuch zu bitten. Eine großartige Aktion, die auch bei den Gästen sehr gut ankam. Sie empfanden die Spende als sehr sinnvoll, und die Aktion trug dazu bei, wieder auf die Krankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel aufmerksam zu machen. Auch an dieser Stelle ein großes Dankeschön für diese Initiative. Zudem sagte uns die Techniker Krankenkasse ihre projektbezogene Unterstützung zu.
Wir stiegen also noch einmal mit aller Kraft ins Thema ein und verbrachten viel Zeit mit dem Feinschliff, dem Korrekturlesen, dem erneuten Verwerfen und Diskutieren. Nun ist das Kinderbuch fertig und wir sind mächtig stolz darauf!
Das Alpha1 Kinderbuch: Begleiten Sie Robbe Ralph und seine Freunde
Im vorderen Teil begleitet die Robbe Ralph mit ihren Freunden aus dem Zoo spielerisch das Kind beim Erlernen von Begriffen und Verhaltensweisen rund um den AAT-Mangel. Die Vererbungslehre wird erläutert und Hinweise auf Nichtrauchen, gesundes Essen, Sport und Ruhephasen werden gegeben. Beispiele aus der Kinderwelt vereinfachen das Begreifen und nehmen diffuse Ängste. Im hinteren Teil wird den Erwachsenen der AAT-Mangel noch einmal verständlich erklärt.
Damit wir nur denjenigen Mitgliedern ein Kinderbüchlein schicken, die durch Kinder oder Enkel Verwendung dafür haben, bitten wir Sie, uns das folgende Bestellformular zurückzusenden. Darin können Sie ankreuzen, ob Sie ein oder mehrere Exemplare wünschen:
Da das Büchlein in der Erstellung nicht ganz kostengünstig war, freuen wir uns sehr über eine kleine Spende für die nächste Auflage.
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Für eine neue Auflage des Alpha1 Kinderbuches sowie für andere spannende Projekte sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wir würden uns daher über eine Spende an unsere Patientenorganisation sehr freuen! Spenden richten Sie bitte mit dem Betreff „Kinderbuch“ an das unten angegebene Konto von Alpha1 Deutschland e.V. Zu unseren Spendeninformationen.
