Gruppenleitertreffen 2017 in Nürnberg

Das Gruppenleitertreffen 2017: Informativ, familiär-freundlich, emotional

Der Sturm Xavier konnte uns „Alphas“ nicht aufhalten: die Anreise gestaltete sich schwierig, mit Umsteigen, Umbuchen und geduldigem Warten, Ticketerstattung etc., aber am Freitagnachmittag konnte man in der Lobby des Nürnberger „Park Inn“ Hotels dennoch viele vertraue Gesichter aus allen Ecken des Landes wiedersehen. Seit dem letzten Treffen der Gruppenleiter in Hannover ist genau ein Jahr vergangen und viele freuten sich auf ein Wiedersehen. Damals waren mein Mann Alexander und ich zum ersten Mal dabei, weil er die Gruppenleitung in München übernehmen wollte. Es gab noch keine Gruppe, keine Erfahrung, keine Kontakte, jedoch viel Verunsicherung und Enttäuschung auf der Suche nach Gleichgesinnten. Nun blickten wir mit unserer SHG auf ein gutes Jahr zurück und wollten auch von den anderen hören, wie es ihnen geht, wie sie ihre Treffen gestalten, was sie zur Gewinnung neuer Mitglieder machen und welche Tricks sie anwenden, um kompetente Referenten für Infoveranstaltungen in ihren Gruppen zu gewinnen.

Am Samstag, nach einem reichhaltigen Frühstück, ging es pünktlich um 9 Uhr los – nicht 9:30 Uhr, da half auch kein Extrawein für die Vorsitzende. Der Arbeitstag sollte sich nicht wie eine steife Abfolge von Vorträgen gestalten, wo Marion wie eine Klassenlehrerin vorne moderiert. Vielmehr wurde es eine Runde, wo jeder von den Erlebnissen des vergangenen Jahres berichten und seine Sorgen loswerden konnte. Eine ganze Reihe ähnlicher Probleme zeichnete sich ab: alle Gruppenleiter würden sich über mehr Interesse seitens der SHG-Mitglieder – und Neuzugänge – freuen, da einige Runden in der Vergangenheit recht klein ausgefallen sind. Auch die Schwierigkeiten bei der Suche nach guten Referenten für Fachvorträge in SHG kamen zu Sprache.

Sehr emotional wurde es bei dem ergreifenden Bericht von Andrea Kleinert über ihre Transplantationserfahrungen. Lange Wartezeit, Umlistung, unerwartete Verschlechterung des Gesundheitszustandes, Isolation wegen Keimen nach dem Eingriff, kaum Kontakt zur Außenwelt, Zweifel und Hoffnung – das alles hat sie durchgemacht und ist heute energischer und lebensfroher denn je. Mit Tränen kämpfend dankt sie allen, die ihr ein zweites Leben ermöglicht haben. Ohne Pathos und Übertreibung, aber anders kann man dieses medizinische Wunder nicht nennen. Das Schöne an diesem Austausch ist aus meiner Sicht sein familiär-freundlicher, lockerer Charakter: man bekommt Informationen aus erster Hand, aber es ist jedem selbst überlassen, ob man sich für eine Transplantation entscheidet oder dagegen, ob man vegan lebt oder sich über ein saftiges Steak freut, ob man aktiv neue Vereinsmitglieder sucht oder einfach für  Neulinge da ist. Man hört sich alle Meinungen an, sammelt Anregungen und frische Ideen für die Arbeit der eigenen Gruppe. Was wir schon länger wissen, dass die Erkrankung bei jedem anders verläuft, soll man dabei auch im Auge behalten: nicht jede Salbe hilft auch dir bei Hautirritationen, nicht jedes Spray lässt auch dich freier aufatmen. Da aber alle Gruppenleiter auch den Alpha1 Deutschland e.V. repräsentieren, war es bei dem Treffen auch wichtig, sich über die „Spielregeln“ bzgl. Pharmakontakte und Facebook-Präsenz zu informieren und auszutauschen. Außerdem berichteten die österreichischen Kolleginnen Christa und Elfi von ihrer Gruppenarbeit in der Steiermark und Kärnten mit vielen Ausflügen und gemütlichen Runden.

Und was wären die Alphas ohne Sport? Michaela Frisch von der Espan Klinik, die Alphas über Lungensport und Bewegungsmöglichkeiten im Alltag stets auf dem Laufenden hält, erzählte diesmal über die Reha für Lungenpatienten, was dabei zu beachten ist (bloß nicht von „Kur“ sprechen und klar formulierte Ziele setzen! Und beim Antrag die Reha-Klinik angeben, in die man will, und nicht nur den Ort), wie man das Maximum aus solchen Aufenthalten raus holt und was eine gute Reha-Klinik auszeichnet. Traditionell wird das Programm der SHG-Leitertreffen mit informativen Busfahrten durch die Gastgeberstadt ergänzt. Die Stadtrundfahrt durch die fränkische Metropole führte uns an der Stadtbefestigung, der alten Mauthalle, dem einzigartigen erhaltenen Heilig-Geist-Spital und der Kaiserburg vorbei zum Schönen Brunnen. In seiner unmittelbaren Nähe ließen wir uns nach einer Besichtigungstour im „Bratwurst Röslein“ nieder. Im größten Bratwurstrestaurant der Welt konnte man den intensiven Tag bei einem Bier oder Wein zu üppigen fränkischen Spezialitäten schön ausklingen lassen. Und auf dem Weg zum Hotel sahen wir den Marktplatz, auch als Christkindlesmarkt bekannt, der Besucher aus aller Welt nach Nürnberg lockt. Die „Alphas“ waren eben von der schnellen Truppe: wir waren auf dem Nürnberger Christkindlesmarkt, bloß acht Wochen zu früh…

Irina Niepel, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2017.

Weitere Beiträge vom Gruppenleitertreffen

Stell dir vor, du kannst ohne Hilfsmittel und Hilfe alles tun, was du möchtest

Nach zwei Jahren erfolgloser Listung an der Uni Leipzig wurde mir von Frau OÄ Dr. Wald empfohlen, einen Zentrumswechsel an die MHH in Hannover vornehmen zu lassen, da sich mein Gesundheitszustand extrem verschlechtert hatte und die Uni Leipzig mein zweites Zuhause geworden war. Es war nicht immer die Luftnot, nein, mein CO2 stieg immer bei Belastung sehr hoch, was für den Körper nicht gut war/ist. Am 21.06.2017 erhielt ich die Zustimmung des Zentrumswechsels
nach Hannover. Auf der Heimfahrt nach einem erneuten KH- Aufenthalt am 23.06.2017 erhielt ich einen Anruf der MHH, in dem mir mitgeteilt wurde, dass eine Lunge für mich eingetroffen sei. Mir war klar: beim ersten Mal klappt es sowieso nicht und ich war die „Ruhe in Person“. Mein Mann war sich jedoch sicher, dass es klappt. Er sollte Recht behalten!

Von da an begann ein (mein) Traum:

Verlegung auf die Intensiv-Wachstation

Als ich am Montag, 26.06.2017 auf die IST (Station 12) verlegt werden konnte, wurde ich schon von den Schwestern und Pflegern erwartet.
PS: Egal auf welcher Station – auch das Pflegepersonal ist kompetent, freundlich und immer hilfsbereit. Am 28.06.2017 musste ich schon mit Rollator laufen und die Pfleger begannen, mich in die Medikation einzuweisen. Unter Tränen konnte ich am 04.07.2017 ohne jegliche Hilfsmittel die ersten Schritte auch außerhalb meines Zimmers bewältigen. Dann ging sie los, die Zeit des Muskelaufbauens: laufen, Ergometer, Massage. Stellt euch vor, ich durfte am 08.07.2017 das erste Mal alleine im KH-Park spazieren gehen. Und immer wieder Therapie, Medikation zusammenstellen, Lungentraining, laufen, laufen, laufen. Das Leben macht Spaß, es tut aber auch weh, in der MHH bekannte „Leidensgenossen“ zu sehen, welche noch nicht, wie ich, das riesige Glück hatten, transplantiert worden zu sein. Nach genau 3 Wochen auf Station 12 wurde ich am 17.07.2017 mit dem Krankentransport Südheide nach Bad Fallingbostel zur Anschlussheilbehandlung gebracht. Dort angekommen, wurde ich informiert, dass ich meine Anschluss-Reha dank eines Keimes „isoliert“ durchführen muss. Klar brach da für mich eine kleine Welt zusammen, hatte ich mich doch auf Erfahrungsaustausch mit anderen Transplantierten gefreut.

Aber es nützte nichts: Augen zu und durch. Ich wollte die Reha aufgeben, doch die Familie und Freunde sagten, ich soll durchhalten. Es ist sehr schwer, sich wohl zu fühlen, wenn man nur immer im Zimmer sein kann. Meine Laufrunden im Park habe ich mit viel Freude gemacht, doch leider auch alleine. Drei Wochen lang täglich Untersuchungen, Lungensport, Physio, selbst essen, alles im Zimmer, angenehm ist anders. Dank der Unterstützung meiner Familie und Freunde überstand ich auch diese für mich stressigen 3 Wochen.

Das Beste zum Schluss: Südheide fuhr mich am 07.08.2017 nach Hause, wo mich meine Familie mit viel Freude empfangen hat. Ich war und bin sehr stolz auf meine Familie. Nun endlich kann ich mit meinem Enkel um die Wette rennen und mit ihm viel unternehmen, was mir vor der Transplantation nicht möglich war. Ich danke meinem/meiner Spender/in und werde meine neue Lunge hegen und pflegen. Danke nochmal an alle, die meinem Mann und mir so viel Kraft und Unterstützung in dieser Zeit gegeben haben.

Andrea Kleinert SHG Sachsen /Sachsen Anhalt, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2017.