Gesunderhaltung bei Alpha-1: Rückschlüsse zum Fragebogen 2018

Das Motto des Jahres 2018 von Alpha1 Deutschland war Resilienz. Also das Stärken der eigenen Ressourcen, um trotz negativer Einflüsse von außen keinerlei (psychische) Krankheitsfolgen zu erleben. Demnach
stellt die individuelle Resilienz die eigene Widerstandsfähigkeit dar, um – neben den medikamentösen Therapieoptionen – die eigene Gesundheit zu stabilisieren. Hierzu zählen außer der Familie und dem Freundeskreis auch die körperliche Aktivität, Lungensport, Mobilität, Rehabilitation aber auch die Mitgliedschaft in der Selbsthilfeorganisation Alpha1 Deutschland und die Teilnahme an den regionalen Gruppentreffen.

So zielte auch der Fragebogen beim Infotag 2018 in Göttingen auf diese Bereiche ab. Heraus kamen ein paar Ergebnisse, die eine genauere Betrachtung und zahlreiche Diskussionen, u.a. bei der Gruppenleitertagung
2018 in Darmstadt, mit sich brachten. Mehrere Fragen konzentrierten sich auf das Thema Sport bzw. Lungensport. Die extrem erfreuliche Nachricht war das Umfrage-Ergebnis, wie aktiv und sportlich die Alpha1-Mitglieder sind.

Dieses Ergebnis ist definitiv einen Beifall wert, mit dem Zusatz weiter so!! Ebenso wie die Antworten auf die Frage nach der Häufigkeit des Sports:

Diskussionen kamen dann aber bei den nur an die PiZZ-Betroffenen gerichteten Fragen auf: Besuchen Sie eine Lungensportgruppe?

Bei der Suche nach den Gründen, warum nicht mehr Betroffene zum Lungensport gehen, gibt es vielfältige Interpretations-Möglichkeiten.

Eine Erklärung liegt sicher im Krankheitsbild Alpha-1 begründet: nicht bei jedem Alpha ist die Lunge entsprechend betroffen und eingeschränkt, so dass die Teilnahme an einer Lungensportgruppe zur Durchführung der persönlichen sportlichen Aktivität nicht für jeden Alpha wirklich sinnvoll ist.

Möchte man aber am Lungensport teilnehmen, kann der Haus- oder Lungenfacharzt mit dem Formular 56 den Lungensport mit 50 Einheiten in 18 Monaten oder 120 Einheiten in 36 Monaten verordnen. Die ärztliche Verordnung ist dann bei der zuständigen Krankenkasse mit der Bitte um Genehmigung und Kostenübernahme einzureichen. Sofern der behandelnde Arzt bei der Ausstellung nicht bereits eine Gruppe inkl. Adresse empfohlen hat, bietet die Datenbank der Homepage der AG-Lungensport (www.lungensport.org) mit inzwischen über 1.500 Gruppen bei der Suche Unterstützung.

Leider haben sich immer noch nicht alle existierenden Gruppen in der Datenbank eintragen lassen, hier kann aber neben den ortsansässigen Selbsthilfegruppen durchaus auch die Krankenkasse mit einer Adressvermittlung weiterhelfen. Im Vergleich zum Herzsport gibt es leider definitiv immer noch kein flächendeckendes Angebot an Lungensportgruppen, hier gibt es für alle Seiten noch viel zu tun. Auch finden viele Gruppenangebote tagsüber statt, was die Teilnahme für Berufstätige schwierig macht.

Bei der Frage nach Problemen bei der Genehmigung war das Ergebnis erfreulich:

Um Probleme auch zukünftig zu vermeiden, hier ein paar Tipps für die Neu-Verordnung bzw. weitere Verordnung. Oft kann man sich das eine oder andere Problem im Vorfeld bereits ersparen, indem das richtige verwendet wird. Es ist übrigens auf der Homepage von Alpha1 Deutschland eingestellt. Fehler beim Ausfüllen sind leider oft auch ein Grund für die Ablehnung, deshalb hier ein Beispiel zur Vorlage, wie die es richtig aussehen kann:

Sollte es dann immer noch Probleme bei der Genehmigung geben: keine Angst vor einem Widerspruch! Es lohnt sich in den meisten Fällen. Wichtig ist dabei nur:

  • Keine vorformulierten Schreiben verwenden
  • Der Betroffene sollte es immer individuell und in den eigenen Worten selbst formulieren (Hilfestellungen bieten aber die Übungsleiter, Ärzte oder auch Ihre Beirätin für Lungensport unter Frisch@alpha1-deutschland.org)
  • die psychische Komponente der Gruppendynamik formulieren
  • es darf nie Verlängerung des Lungensports genannt werden, es muss immer neue oder weitere Verordnung heißen

Eine weitere Möglichkeit, um die eigenen Kräfte zu stärken und die Gesundheit zu stabilisieren ist eine Rehabilitation. Auch hier war das Ergebnis leider überraschend, und zwar im Hinblick auf den Umstand, dass bisher noch nicht jeder Betroffene die Chance zur Stabilisierung und Wissensvermittlung durch eine Rehabilitationsmaßnahme in Anspruch genommen hat.

Teilnahme an Rehabilitation:

Eine Rehabilitation ist eine sinnvolle Maßnahme, um bei individuellen Problemen ein spezielles Therapieprogramm zu erstellen. So können neben körperlichem Training und den angebotenen Schulungen eine langfristige Verhaltensänderung hin zu einem bewussteren und gesünderen Lebensstil gefördert und die eigenen Ressourcen gestärkt werden. Das eigene Krankheitsmanagement wird gefestigt durch spezialisierte und dosierte Bewegungstherapie, kombiniert mit Physio- und physikalischer Therapie, Ernährungsberatung, psychologischer Therapie, sozialmedizinischer Beratung und bei Bedarf Tabakentwöhnung. Abgerundet wird die Maßnahme durch zielgruppenorientierte, indikationsspezifische Vorträge und Schulungen sowie den entsprechenden Nachsorgeempfehlungen. Also: nutzen Sie die Chance!

Abschließend kann ich empfehlen: bleiben Sie aktiv, unternehmen Sie etwas, bleiben Sie motiviert, machen Sie Dinge, die Ihnen Spaß machen und stärken Sie so über das Jahr 2018 hinaus Ihre persönliche Resilienz.

Eine Betroffene sagte einmal: „die Krankheit kommt immer mit, aber ich muss nicht bei/mit ihr daheim bleiben“. Und deshalb das Alpha1-Motto 2019: runter von der Couch und rein ins Leben!! Und damit bis zur Mitgliederversammlung und dem Infotag im April 2019 in Göttingen.

Michaela Frisch

Wissenschaftl. Beirätin

Lungenfachklinik St. Blasien GmbH- Therapiemanagement, Lungensport, Selbsthilfe, Sauerstofflangzeittherapie