Gedanken zur Kommunikation

AutorIn

Monika Tempel, wissenschaftlicher Beirat Alpha1 Deutschland e. V.

Mit diesem Bonmot von George Bernard Shaw endet das 2. Online-Seminar „Alpha-1 und die Psyche“. In dem Video, das sich vor allem an die Angehörigen der Alphas wendet, nimmt das Thema Kommunikation eine zentrale Stellung ein. Aus gutem Grund! Denn gerade für Alpha-1-Betroffene hängt vieles ab von einer gelingenden Verständigung.

Kommunikation: eine anspruchsvolle Aufgabe für Alpha-1-Betroffene

Es ist keineswegs selbstverständlich, dass der Austausch zwischen Menschen gelingt. Kommunikation ist meist deshalb so schwierig, weil das Gesagte, das Gemeinte, das Wahrgenommene, nicht übereinstimmen.

In vielen Fällen können Missverständnisse und ihre Folgen vermieden werden, wenn einige grundlegende Kommunikations-Regeln beachtet werden. Allgemein bekannt sind in diesem Zusammenhang die Grundlagen des Aktiven Zuhörens:

  • das Gesagte wahrnehmen
  • das Gemeinte durch Rückmeldung reflektieren, bewerten und einordnen
  • erst dann auf das Wahrgenommene reagieren (in Worten oder Taten)

Das klingt einfach – ist aber anspruchsvoll!

Für Alpha-1-Betroffene kommt hinzu, dass der Austausch aufgrund der krankheitsbedingten Belastungen und Bedürfnisse oft von Stress geprägt ist. Das Stress-Erleben weist dabei zwei Aspekte auf:

  • Die Kommunikation findet unter Stress statt.
  • Die Kommunikation von Stress (Stress-Erleben) ist besonders heikel.

Kommunikation unter Stress

Alpha-1-Kümmerer berichten vor allem von: akuten Stresssituationen und chronischen Stresssituationen.

Zu den akuten Stresssituationen zählen Atemnot-Anfälle und Exazerbationen (plötzliche Verschlimmerung der Symptome bei einer chronischen Erkrankung). Diese Situationen versetzen Körper und Psyche in Alarmbereitschaft und erzeugen Unsicherheit und Angst. Hier kommt es in besonderem Maße auf eine entschiedene und eindeutige Kommunikation an.

Zu den chronischen Stresssituationen zählen Überlastung und Überforderung sowie Zukunfts- und Verlustängste. Auch diese anhaltenden Stresserfahrungen können zu körperlichen und psychischen Symptomen führen, z. B. zu Schlafstörungen, Anspannung, Erschöpfung, Niedergeschlagenheit. Hier kommt es auf Selbstwahrnehmung und selbstfürsorgendes Handeln an.

Wie angemessene Reaktionen auf akute und chronische Belastungen im Detail aussehen können, zeigt die Angehörigen-Version des Online-Seminars „Alpha-1 und die Psyche“ anhand einiger Beispiele.

Kommunikation von Stress

Bei den chronischen Belastungen ist es bereits angeklungen: Zur Kommunikation von Stress (Stress-Erleben) gehört die Selbstwahrnehmung. Darüber hinaus sind folgende Kommunikations-Prinzipien wichtig:

  • wann und wo des Gespräches beachten (d. h. den „passenden“ Moment erwischen, z. B. beim Gehen reden)
  • Ich-Botschaften senden („Das ist mir wirklich wichtig…“)
  • aktiv die Verständlichkeit erfragen („Falls es für Dich noch unklar ist: Soll ich nochmal anders erklären, was mir wichtig ist?“)

Bis hierher ist bereits klar: Die Kommunikation innerhalb der Beziehung von Patient und Kümmerer ist eine zentrale und herausfordernde Aufgabe. Aber es wird noch anspruchsvoller.

Die Kommunikationspartner von Alpha-1-Kümmerern

Zur Kommunikation innerhalb der Beziehung von Patient und Kümmerer gesellen sich nämlich noch zahlreiche andere Gesprächspartner:

  • Angehörige in der Nähe
  • Angehörige in der Ferne
  • Behandler

Die Mehrzahl der Alpha-1-Kümmerer muss mit all diesen Menschen angemessene Kommunikationsformen finden – in den unterschiedlichsten Rollen und Situationen. Wie komplex dieses Kommunikations-Netz aufgebaut ist, welche „Knoten“ es zusammenhalten, verdeutlicht folgende Themenliste.

Kommunikation mit dem Patienten

  • Wie kümmere ich mich um jemanden mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel?
  • Was darf ich dem Patienten/den Angehörigen mitteilen?
  • Welche Punkte sollte ich beim Mitteilen von Informationen beachten?
  • Warum möchte ich diese Informationen mitteilen?
  • Warum habe ich Angst, diese Informationen mitzuteilen?
  • Was ist, wenn wir (d. h. Patient und ich als Kümmerer) nicht einer Meinung sind?
  • Wie können wir gemeinsam entscheiden, was wir anderen mitteilen möchten?
  • Wie können wir Hoffnung finden in den Entscheidungen, die wir gemeinsam treffen?

Mit Angehörigen kommunizieren

  • Wer sind Angehörige?
  • Wie (d. h. in welcher Weise, mit welchen Worten) spreche ich selbst über die Alpha-1-Erkrankung?
  • Warum können Gespräche über Alpha-1 wehtun?
  • Wie kann ich ein Gespräch über verletzte Gefühle beginnen?
    • „Ich weiß, dass wir alle gerade mit neuen Dingen zu tun haben…“
    • „Ich kann mich am besten um den Patienten und mich kümmern, wenn ich…“
  • Wie können mir die Angehörigen helfen?
  • Wie kann ich anderen konkret sagen, was ich brauche?

Kommunikation mit Angehörigen in der Ferne

  • Was bedeutet es, ein Angehöriger in der Ferne zu sein?
  • Welche Möglichkeiten haben Angehörige in der Ferne, um bei der Pflege zu helfen?
  • Welche Dinge (über den Alpha-1-Verlauf, über Sonstiges) kann ich als Kümmerer Angehörigen in der Ferne mitteilen?
  • Welche Wege zur Bewältigung und Kommunikation für Angehörige in der Ferne gibt es?
    • Einen Video-Chat planen?
    • Vereinbaren, dass Angehörige in der Ferne in Termine per Telefon eingebunden werden?

Kommunikation mit Behandlern

  • Was brauchen Behandler von mir als Kümmerer?
  • Nach welchen Dingen kann ich fragen und wie kann ich danach fragen?
  • Wie kann ich Behandler um Hilfe bitten?
  • Wie kann ich sagen, dass etwas nicht möglich ist?
    • „Ich werde nicht in der Lage sein, diesen Teil ihrer Pflege zu übernehmen.“
    • „Welche anderen Möglichkeiten gibt es?“

Damit Alpha-1-Kümmerer sich in den vielen Fäden nicht verheddern, sondern das Kommunikations-Netz als hilfreiches Instrument zur Unterstützung nutzen können, folgen noch ein paar beispielhafte Empfehlungen.

Wie spreche ich darüber, …

… wenn ich mich mit meinen Belastungen alleingelassen fühle?

  • Erkläre das Problem, das Du hast.
  • Sage der anderen Person, welche Hilfe Du konkret benötigst.
  • Beschreibe genau, wie sie helfen kann.
  • Erkläre, wie dies Dir helfen wird.

Falls dieser Rückzug jedoch dauerhaft anhält, obwohl es wichtige Punkte zu klären gibt, müssen Kümmerer mitunter die Kommunikation vorsichtig wieder eröffnen. Dies kann beispielsweise so geschehen:

  • „Ich beobachte, dass Du Dich zurückziehst. Magst Du mir sagen, was Dich beschäftigt? … Wann wäre für Dich ein guter Zeitpunkt, um darüber zu sprechen?“
  • „Mir liegt etwas auf dem Herzen, was ich gerne mit Dir besprechen würde… Aber ich weiß nicht, wann der günstigste Moment dafür ist.“
  • „Ich spüre, dass es uns schwerfällt, hier und jetzt miteinander zu reden. Mein Vorschlag: Wir wählen einen Zeitpunkt und einen bestimmten Ort. Vielleicht fällt uns das Gespräch dann leichter…“

… wenn ich ein „schlechtes Gewissen“ habe?

Kümmerer entwickeln mitunter Schuldgefühle, wenn sie nicht so für den Patienten sorgen können, wie sie es eigentlich von sich erwarten. Es kann sein, dass sie sich dann insgeheim vorwerfen, egoistisch zu sein oder etwas falsch zu machen.

Für den Umgang mit Zweifeln und Schuldgefühlen eignen sich folgende Reflexionsfragen:

  • Ändern meine Selbstvorwürfe etwas an der Situation? Hat der Patient eine Erleichterung durch meine Scham- und Schuldgefühle?
  • Bringen meine Gewissensbisse irgendwelche Vorteile für den Patienten – oder belasten sie mich (z. B. durch Anspannung und Unruhe) oder unsere Beziehung (z. B. durch unterdrückten Ärger)?
  • Kann ich meine Vorstellungen überprüfen? Kann ich mich von meinem Bild als „idealer Kümmerer“ verabschieden und ein für alle bekömmlicheres Verhalten wählen?

… wenn ich mich wegen bestimmter Gedanken und Gefühle schäme?

Auch bei dieser Frage geht es um das Idealbild eines „guten“ Kümmerers. Für viele gehört dazu der Anspruch, nur die positiven Gefühle zu zeigen, immer ausgeglichen und stark zu sein, Rücksicht zu nehmen und vorbildlich zu reagieren. Sie meinen, Kümmerer sollten Unangenehmes erst gar nicht denken, fühlen oder tun – um den Patienten nicht zu beunruhigen oder zu belasten oder sie fürchten, ihm dadurch zu schaden.

Doch was ist, wenn dieses Idealbild in Konflikt gerät mit den tatsächlichen Gefühlen, Wünschen und Bedürfnissen des Kümmerers? Wohin mit Angst, Wut, Sehnsüchten, Abneigungen und anderen Tabuthemen? Ein paar Hinweise zeigen beispielhaft, wie Kümmerer mit diesen häufig verschwiegenen Erfahrungen umgehen können.

Kommuniziere, was dir wichtig ist

Ich habe Angst (vor der Zukunft).

Folgende Ich-Botschaften sind möglich:

  • „Ich mache mir Sorgen, wie es in diesem bestimmten Punkt weitergeht. Es würde mich beruhigen, wenn wir über … sprechen könnten.“
  • „Wenn wir für diesen bestimmten Punkt eine gemeinsame Lösung besprechen könnten, würde ich mich sicherer fühlen.“
  • „Es ist nicht leicht, aber ich möchte gerne diesen bestimmten Punkt soweit möglich gemeinsam regeln.“

Ich bin wütend.

Hier bietet sich folgendes Vorgehen an:

  • In einer eskalierenden Situation hilft Abstand (den Raum verlassen, durchatmen, sich körperlich ab­reagieren).
  • Wenn Beruhigung eingetreten und klares Denken wieder möglich ist, das Gespräch suchen: „Ich wollte Dich nicht erschrecken durch meinen Gefühlsausbruch. Aber vielleicht ist es gut, dass Du jetzt weißt, wie ich mich in einer solchen Situation fühle.“
  • Wenn das emotionsauslösende Thema dauerhaft geklärt werden muss, einen Gesprächstermin zu einem günstigen Zeitpunkt vereinbaren und nutzen.

Ich habe Sehnsucht nach Zärtlichkeit.

Das Reden über Zärtlichkeit und Sexualität kann erschwert sein, wenn ein Paar durch die chronische Erkrankung eines Partners belastet ist. Dann sind Geduld, Einfühlungsvermögen und Rücksichtnahme gefragt, um sich gegenseitig nicht zu verletzen oder zu kränken.
Am sinnvollsten ist es, konsequent Ich-Botschaften zu senden:

  • „Ich fühle mich …“
  • „Mir geht es …“
  • „Ich wünsche mir …“

Ich kann das nicht.

in Kümmerer muss nicht immer und überall bereit sein, zu tun, was von ihm verlangt wird. Es kann sein, dass er sich bei Forderungen von Patient oder Behandler unsicher und unwohl fühlt. Auch wenn es schwerfällt, so muss ein Kümmerer klar sagen, wenn er etwas nicht tun kann, beispielsweise so:

  • „Dazu bin ich nicht in der Lage.“
  • „Für diese Aufgabe müssen wir eine andere Lösung finden.“
  • „Das ist etwas, das ich nicht tun kann.“

Das sind nur ein paar beispielhafte Kommunikations-Empfehlungen. Mehr davon finden sich im Kommunikations-Leitfaden für Alpha-1-Kümmerer.

Ein Kommunikations-Leitfaden zum Ausprobieren!

Der Kommunikations-Leitfaden für Alpha-1-Kümmerer ist ein Experiment. Der Erfolg dieses Experiments hängt vom Engagement der Alpha-1-Kümmerer ab. Alpha-1-Kümmerer sind bekannt für ihr lebhaftes Interesse und ihren entschiedenen und zuverlässigen Einsatz. Das zeigt nicht nur die Beteiligung an den Alpha-1-Infotagen.

Deshalb die Bitte an Alpha-1-Kümmerer:

  • Werden Sie zu Kommunikations-Forschern in eigener Sache!
  • Lesen Sie den Kommunikations-Leitfaden für Alpha-1-Kümmerer und erproben Sie die darin beschriebenen Empfehlungen!
  • Melden Sie zurück,
    • was für Sie hilfreich ist
    • was Ihnen weniger hilfreich erscheint
    • was im Leitfaden fehlt
    • was Sie unbedingt ergänzen möchten

Beim Alpha-1-Infotag 2021 werden Ihre Rückmeldungen einfließen in einen Workshop zum Thema „Kommunikation für Alpha-1-Kümmerer“. Schon jetzt ein herzliches Dankeschön an alle Kommunikations-Forscher!

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