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Für das Orgateam, Dr. Alexander Rupp, Stuttgart
Trotz der anhaltenden Coronapandemie konnte der Alpha-1-Patiententag in Stuttgart am 09.10.2021 unter Beachtung eines entsprechenden Hygienekonzepts erfolgreich durchgeführt werden. Mehr als 80 Patienten nahmen vor Ort teil. Bereits am Vorabend hatten zwölf Ärzte an einer Ärztefortbildung zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel teilgenommen.
Historie des Alpha-1-Patiententags in Stuttgart
Der Alpha-1-Patiententag in Stuttgart findet bereits seit 2015 jährlich statt und ist mittlerweile deutschlandweit zur zweitgrößten Alpha-1-Patientenveranstaltung angewachsen. Zunächst war die Veranstaltung durch die Pneumologische Praxis im Zentrum (Stuttgart) lediglich konzipiert als Möglichkeit für Alpha-1-Patienten im Großraum Stuttgart, eine Fibroscan-Untersuchung durch das Alpha-1-Leberzentrum der Uni Aachen erhalten zu können, ohne den weiten Anfahrtsweg nach Aachen auf sich nehmen zu müssen. Durch den großen Zuspruch und die begrenzten Raumkapazitäten der Praxis war bereits 2016 eine zweitägige Untersuchung erforderlich. Ab 2017 fand die Veranstaltung dann bereits mit Rahmenprogramm (Vorträge, Industrieausstellung, Come together) in den Räumlichkeiten des Hotels Steigenberger direkt am Stuttgarter Hauptbahnhof statt. Ab 2018 beteiligten sich neben dem Alpha-1-Centrum Stuttgart und dem Leberteam der Uni Aachen auch die Alpha-1-Centren Gerlingen und Sinsheim als Mitorganisatoren der Veranstaltung. Coronabedingt musste die Veranstaltung 2020 leider sehr kurzfristig zu einer reinen Online-Vortragsveranstaltung gekürzt werden. Umso erfreulicher war in diesem Jahr, dass die Veranstaltung wieder im Präsenzmodus unter Beachtung eines entsprechenden Hygienekonzepts stattfinden konnte, erstmalig in den Räumlichkeiten der Sparkassenakademie in Hauptbahnhofsnähe. Einige Patienten hatten sich sicherlich coronabedingt bewusst gegen eine Teilnahme entschieden, dennoch konnten vor Ort mehr als 80 Patienten begrüßt werden.
Inhalte des Alpha-1-Patiententags in Stuttgart
Neben der Leberuntersuchung durch das Alpha-1-Leberteam der Uni Aachen mit Fibroscan, Labor und mittlerweile auch Lungenfunktion und NO-Messung, stehen für viele Patienten auch die Vorträge zu verschiedensten Themenbereichen rund um den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel im Zentrum der Veranstaltung. Die Themen Alpha-1 & Lunge bzw. Alpha-1 & Leber sind fester Bestandteil des Vortragscurriculums. Daneben variieren Vorträge zu anderen Themen jährlich, z. B. die Arbeit der Selbsthilfegruppen, Atemtherapie, Bewegung und (Lungen-)Sport, Impfen bei Lungenerkrankungen, Ernährung, Sauerstofftherapie und NIV, Heimapplikation und sozialrechtliche Aspekte. Hervorzuheben sind natürlich auch das persönliche Treffen und der Austausch der Patienten untereinander im Rahmen der Veranstaltung.
Industrieausstellung
Unterstützt wird die Veranstaltung neben den zwei bekannten Alpha-1-Firmen (Grifols und CSL Behring) von zahlreichen anderen Partnern aus der Industrie, insbesondere aus dem Bereich Atemwege, aber auch durch Versorger aus dem Bereich Sauerstoff und Beatmungstherapie (namentlich in 2021 Chiesi, GSK, Novartis, Orion, Boehringer Ingelheim, Aerovita Medizintechnik). Hier haben die Patienten im Rahmen der Industrieausstellung die Möglichkeit, sich über Altbewährtes aber auch neue Entwicklungen direkt zu informieren. An dieser Stelle herzlichen Dank an unsere Partner aus der Industrie, durch deren Unterstützung die Veranstaltung überhaupt erst ermöglicht wird. Wir hoffen selbstverständlich für die nächste Veranstaltung auf noch mehr Industriepartner.
Teilnehmer hatten die Möglichkeit, an einer Leberuntersuchung mit Fibroscan, Labor, Lungenfunktion und NO-Messung teilzunehmen.
Ärztefortbildung
Das Wissen innerhalb der Ärzteschaft um den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist im Allgemeinen leider weiterhin weit von „optimal“ entfernt. Daher findet seit Jahren unmittelbar am Abend vor dem Patiententag auch eine Ärztefortbildung statt, um das Wissen und die Kenntnisse der Kollegen zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel aufzufrischen und die Aufmerksamkeit für die Erkrankung innerhalb der Ärzteschaft zu steigern. Je früher der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel diagnostiziert wird, desto früher kann eine ideale und umfassende Behandlung der Patienten erfolgen und mögliche Organschäden an Lunge oder Leber vermieden oder verringert werden.
Ausblick auf 2022
Unmittelbar im Anschluss an die diesjährige Veranstaltung wurde von den Organisatoren der Beschluss gefasst, die Veranstaltung im kommenden Jahr für noch mehr Alpha-1-Patienten zu öffnen. 2022 wird somit der „Erste süddeutsche Alpha-1-Patiententag“ stattfinden und es werden Patienten und deren Angehörige aus den Bundesländern Baden-Württemberg, Bayern, Hessen, Rheinland-Pfalz und dem Saarland eingeladen. Hierzu laufen die Vorbereitungen bereits auf Hochtouren. Termin für die Veranstaltung ist am 08. Oktober 2022. Voraussichtlich werden am 07. Oktober bereits Fibroscan-Untersuchungen für Patienten mit kurzen Anfahrtswegen stattfinden, der Haupttag mit den Vorträgen und der Industrieausstellung bleibt jedoch der Samstag. Die Ärzteveranstaltung ist wieder für den Vorabend fest mit eingeplant.
