Du allein kannst es, aber du kannst es nicht allein

Du allein kannst es, aber du kannst es nicht allein

Die Münchner Volkshochschule lud auf Anregung des Selbsthilfezentrums München (SHZ) zu einem Vortragsabend zu seltenen Erkrankungen ein, um mehr öffentliches Bewusstsein für diesen schwierigen Bereich der Gesundheitsversorgung zu schaffen. Als Alpha1-Gruppenleiter (SHG München) nahm ich an dieser interessanten Veranstaltung teil und verdeutlichte am Krankheitsbild Alpha-1-Antitrypsinmangel die Schwierigkeit einer schnellen Diagnoseerstellung. Gerade weil es das weit verbreitete Krankheitsbild der COPD gibt, werden viele Patienten nicht eingehender auf die Möglichkeit eines bestehenden Gendefekts untersucht.

Das Münchner Selbsthilfezentrum unterstützt unter oben aufgeführtem Motto ca. 800 Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich, davon ca. 60 Gruppen für Betroffene von seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Hierzu gehört die kostenlose Bereitstellung von Räumen, Beratung zur finanziellen Förderung, Beratung beim Aufbau einer Selbsthilfegruppe oder auch die Möglichkeit, sich mit anderen Gruppen oder Informationsträgern zu vernetzen.