Bericht aus Köln

Bericht aus Köln

Unser Treffen am 4.11. war ein großer Erfolg. Wir waren über 30 Teilnehmer und es entstand eine intensive Diskussion. Unser Mediziner Dr. Prickartz musste zwar kurzfristig absagen, weil sein Auto auf einer Fähre liegen geblieben war, aber er konnte noch einen Stellvertreter schicken und der hat das wirklich toll gemacht.

Peter Kukry hat dann mit den Alpha-1 Therabändern mit uns Sport gemacht und mit großem Wissen über die sekundäre Atemmuskulatur alle zum Lungensport angeregt. Ich werde ab Januar auch zum Lungensport gehen. Beim anschließenden Essen waren wir 20 und es wurde noch sehr gemütlich. Vielen Dank an Alpha1 Deutschland für die Übernahme der Kosten. Inzwischen ist die Mitgliederzahl in Köln bei ca. 80. Meine Stellvertreterin Barbara Pixa und ich würden nächstes Jahr auf 100 kommen, wenn nicht zwei Mitglieder eine neue Gruppe aufmachen wollten. Mehr dazu im neuen Jahr. Langfristig streben wir trotzdem die 100 Mitglieder an.

Da mich die europäische Ebene sehr interessiert, habe ich die europäische Broschüre „Time to Get Better“ ins Deutsche übersetzt und an Frank Willersinn übergeben.

Ich arbeite weiter an einem Kontakt für die Umsetzung eines sehr spannenden Youtube-Projektes – auch davon mehr in 2018.

Im Übrigen bin ich Patientenadvokat für ERN-Leber geworden. ERNs sind Netzwerke zum Austausch von medizinischem Personal auf europäischer Ebene mit der Aufgabe, sich um die Belange von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu kümmern. Dafür bedarf es natürlich auch Patienten, die sich in die ERN-Kreise einbringen. Ich habe mich wegen Alpha-1 für die metabolischen Lebererkrankungen beworben, habe aber auch darauf hingewiesen, dass ich sehr oft unterwegs bin und nicht an allen Aktionen national und international werde teilnehmen können.

Alles Gute, liebe Grüße und bis bald!

Bernd Dobbert, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2017.