Alpha1 Kinder- und Jugendtag 2018 in Gera: Abwechslungsreiches und informatives Programm für Groß und Klein

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Gabi Niethammer, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2018

Der diesjährige Alpha1 Kinder- und Jugendtag fand in Gera mit 34 Eltern sowie 32 Kindern und Jugendlichen zwischen knapp einem und 16 Jahren statt. Viele freuten sich sehr, einander wiederzusehen, gerade auch die Kinder und Jugendlichen fanden schnell wieder zueinander. Es ist schön zu sehen, dass die Jugend derart aktiv in den Verein nachwächst und uns so die Zukunft aufzeigt.

Während die Alpha-Kids am Freitagnachmittag gut betreut gemeinsam bastelten und spielten, stellten die Alpha-Teens mit Hilfe unseres Mitglieds Miriam Butke ein Alpha1 Quizz auf die Beine, bei dem den Eltern spannende und kuriose Fragen rund um den Gendefekt gestellt wurden. Die Antworten waren gar nicht einfach und die Auswertung am Samstagabend zeigte, dass es noch viel zu lernen gibt. Sogar einen Siegerpreis hatte die Gruppe gebastelt – insgesamt eine ganz tolle Aktion!

Am Samstag ging es für die Kinder und Jugendlichen in ein Jugendzentrum. Dort gab es Tischtennis-Schlachten, Billard- und Kickerspiele, es wurde gemeinsam gekocht und altersgerecht „gedaddelt“ werden durfte auch. Nachmittags fuhren die Alpha-Teens zum Lasertag, während sich die Jüngeren beim Klettern austobten. Und was machten wir Erwachsenen in der Zeit? Nach der Einführung in die Arbeit von Alpha1 Deutschland am Freitag ging es am Samstag in den Vorträgen in erster Linie um das Thema Leber bei unseren Kindern. Drei hochkarätige Referenten informierten uns über den Gendefekt und tauchten in die Welt der Forschung ein.

Dr. Steffen Reinsch aus Jena klärte uns kompetent über die Zusammenhänge des AATM auf.

Mit Professor Antal Németh hatten wir sogar einen Arzt aus Stockholm eingeflogen. Er beschäftigt sich seit Ende der 70er Jahre (und somit nicht lange nach Entdeckung der Erkrankung durch die Schweden Laurel und Eriksson) mit dem Gendefekt und brachte uns interessante Fallbeispiele mit.

Prof. Sabina Janciauskiene kam zusammen mit Dr. Nils Jedicke aus Hannover und nahm uns mit auf eine spannende Forschungsreise.

Beeindruckend fand ich, wie gut es das Publikum schaffte, mit nur wenigen Übersetzungen zwei Vorträgen auf Englisch zu folgen, was durch die Fachsprache nicht eben einfach ist.

Abgerundet wurde der Kinder- und Jugendtag durch schöne Abende im Wintergarten des Novotels, gekrönt von der uns so lieb gewordenen Musikbegleitung unseres Mitglieds Markus Baltensperger.

Liebe Freunde, wir sehen uns in zwei Jahren zum KiJu-Tag wieder. Voraussichtlich wird er in Hamburg stattfinden und ich freue mich schon heute darauf.

Herzlich, Ihre Gabi Niethammer

So erschienen im Alpha1-Journal 2/2018.

Übersicht der Vorträge

  • Dr. Steffen Reinsch: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bei Kindern und Jugendlichen – ein Überblick aus kinderärztlicher Sicht
  • Prof. Antal Németh: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Lebererkrankung im Kindesalter
  • Dr. Nils Jedicke: Leberbeteiligung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – eine vergessene Krankheit?
  • Prof. Dr. Sabina Janciauskiene: Entwicklung von Therapien für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Foto vom Alpha1 Kindertag
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