Alpha-1 Mangel – Diagnose und Behandlung im europäischen Raum

Alpha-1 Mangel – Diagnose und Behandlung im europäischen Raum

Wie steht es eigentlich um die Versorgung von Alpha-1-Patienten in Europa?

Zuerst: wo sind Europas Grenzen?

Hierzu ist es hilfreich, sich eine neuere Karte anzuschauen: 43 Nationalstaaten verschiedener Größe, unterschiedlicher Kultur, meist mit eigener Sprache – ein Zusammengewürfel von früheren Königreichen, Bundesstaaten und Republiken, aber auch weniger demokratisch gelenkten Regierungen (Ukraine). Jeder davon hat seine eigene „öff entliche Gesundheit“ und zu der Europäischen Gemeinschaft, die richtungsweisend für ihre Mitgliedsstaaten Vorschriften erlässt, gehören 28 Länder – mit 25 verschiedenen Sprachen.

Alpha-1: in wenigen Ländern

Alpha-1 Antitrypsinmangel wird in den Gesundheitssystemen sehr unterschiedlich behandelt: In manchen Staaten scheint diese seltene Krankheit nicht bekannt, in anderen nicht der Therapie wert, in weiteren sind Patienten eingeflochten in Substitutionstherapie und unterstützende Netzwerke im Leber- und Lungenbereich.

Fast in allen Ländern lassen sich Serumspiegel und Phänotyp bestimmen. Auch eine genetische Beratung ist in manchen Ländern möglich. Nur in zehn von 43 Ländern gibt es jedoch regelmäßige Kostenübernahmen der Substitutionstherapie.

Alpha-1-Therapiesituation Europa

Patienteninteressen gemeinsam gestalten

Es gibt 12 landesspezifische Patientenorganisationen (PO) für Alpha-1-Diagnostizierte, die in acht verschiedenen Sprachen tätig sind. Es gibt auch einige europäische Verbände, vor allem im pneumologischen Bereich, die sich um nationale Alpha-1-PO bemühen:

  • EFA (European Federation of Allergy and Airway Diseases Patient Associations)
  • ERS (European Respiratory Society)
  • ELF (European Lung Foundation)
  • EURORDIS (Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten)

Auch wenn die Schwerpunkte der nationalen Vereine sich unterschiedlich gestalten, so haben sie doch meist gleiche Ziele:

  • Sensibilisierung der Öffentlichkeit zu seltenen Krankheiten und spezifisch zu Alpha-1
  • Hilfestellung der Vereinsmitglieder bei Diagnose und Behandlung
  • Suche für Unterstützung finanzieller Mittel
  • Vereinstätigkeit intern (Veranstaltungen, neue Mitglieder suchen, u. ä.)

Mit welchen Hilfen arbeiten Alpha-1 Vereine?

Generell ist als „Kontakt-Werkzeug“ die Broschüre verbreitet: ein Flyer oder Heft in landeseigener Sprache, vereinsbezogen, oft mit hilfreichen Adressen. Die amerikanische Alpha-1-Stiftung hat z.B. Hefte in fünf Sprachen herausgebracht, welche themenspezifisch über Alpha-1-Bereiche informieren. Diese stehen auch in Europa zur Verfügung und können dort verteilt werden. In manchen Ländern hängen außerdem Poster in Krankenhäusern und Arztpraxen (z.B. Frankreich). Newsletter hingegen in A4 oder digital sind seltener (z.B. UK, Portugal). Glanz-Magazine für Vereinsmitglieder gibt es nur in Deutschland und Österreich. Soziale Medien, wie Facebook, spielen in mehreren Ländern eine tägliche Rolle des „what’s new?“ (z.B. Frankreich, England, Österreich). Eine eigene Internetseite haben allerdings so gut wie alle Länder. Im angewandten therapeutischen Bereich, wie Lungensport oder Inhalationstechniken, werden COMPACT DISK meist von Firmen verteilt. In Skandinavien oder Großbritannien gibt es zurzeit keine Substitutionstherapie. Die Patientenorganisationen haben dadurch erschwerte

Bedingungen: Die Unterstützung durch die Pharmaindustrie ist gering, daher werden mit Hilfe von Aktionen wie beispielsweise einem Dauerlauf, einem Trödelmarkt, Kuchenbacken und mehr, privat Mittel gesucht. Die früheren Ostblockstaaten haben gerade erst begonnen, den Alpha-1-Mangel im lungenfachärztlichen Bereich als zu bestimmende Krankheit bekannt zu machen. Es gibt dort keine Patientengruppierungen und auch keine Substitutionstherapie, obwohl z.B. in Litauen der Phänotyp PiZZ relativ zahlreich vermutet wird, da die Wikinger anliegende Ostseestaaten direkt besiedelten. So werden in Warschau die Phänotypen für Polen, aber auch für weitere Nachbarstaaten, grenzüberschreitend bestimmt.

Alpha-1 Global – über Europa hinaus

Die 22 bekannten Patientengruppen sind hauptsächlich als gemeinnützige Vereine tätig; 12 davon sind in Europa ansässig. Zehn weitere PO sind über die Welt verteilt (z.B. Canada, Amerika, Neuseeland). Um diese Gruppen in einem größeren Rahmen zusammen zu aktivieren und den Austausch von Neuigkeiten und Sachverhalten vielerlei Art zu fördern, gibt es seit Juni 2014 die internationale Plattform von Alpha-1 Global. Dies ist eine Gruppe von sieben freiwilligen Alpha- Patientenvertretern, die im Internet ein Forum in englischer Sprache aufbaut (www.alpha-1global.org). Ebenso wird von dieser Gruppe der 6. Internationale Patientenkongress in Barga/Italien (April 2015) organisiert. Dort findet zeitgleich ein Scientific Meeting statt, in dem sich Mediziner, Forscher und Fachleute verschiedenster Disziplinen über den neuesten Stand des Alpha-1-Mangels austauschen. Abschließend ist zu bemerken, dass die medizinische Versorgung in Europa bei diagnostizierter Alpha-1 Mangelerkrankung in den meisten Ländern mangelhaft oder inexistent ist. Auf der anderen Seite ist das Gesundheitsniveau z.B. in Österreich oder in Deutschland außergewöhnlich hoch. Diese „quality of life“ für Alphas gilt es in kommender Zeit in allen Nationen Europas zu verwirklichen. Patientengruppierungen verschiedenster Art werden mit ihrer Dynamik und ihrem Einsatz maßgeblich zu dieser Verwirklichung beitragen.

Von Frank Willersinn, so erschienen im Alpha1-Journal 02/2014.