Aachen lädt ein: erster Alpha1-Untersuchungs- und Patiententag 2021

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Prof. Pavel Strnad und das Alpha1-Leberteam in Aachen

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Alphas,

da die diesjährigen Infotage und das Jubiläumsfest von Alpha1 Deutschland e.V. Corona-, bzw. durch die Absage des Hotels, bedingt verschoben werden muss, möchten wir Ihnen einen Untersuchungs- und Informationstag rund um das Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) bei uns im Hause in Aachen anbieten. Wie gewohnt, wird der Fokus auf die Leberbeteiligung gerichtet sein, zudem möchten wir diesmal aber auch diverse Lungenuntersuchungen anbieten.

Der Patiententag erfolgt in Kooperation mit Alpha1 Deutschland e.V., die auch vor Ort vertreten sein werden.

Spezielle Leber- und Lungenuntersuchungen auf einem Blick:

Wer: Patienten mit AAT-Mangel (Im Zuge der Pandemie vor allen Dingen Betroffene mit schwerem AATM (Genotyp Pi*ZZ/Pi*SZ) und/oder mit vorbekannten Leber- Auffälligkeiten (erhöhte Leberwerte, Leberfibrose etc.

Wann: Samstag, 25.09.2021, ab 9 – ca. 18 Uhr

Wo: Uniklinikum RWTH Aachen, Pauwelsstr.30, 52074 Aachen

Der bei Ihnen bestehende AAT-Mangel betrifft nicht nur die Lunge, sondern kann auch die Leber beeinträchtigen. Dabei können Menschen jedes AAT-Genotyps und jeden Alters betroffen sein. Insgesamt ist die Leberbeteiligung die zweithäufigste Ursache für eine verminderte Lebensqualität und Lebenserwartung. Da es keine etablierte Vorsorge und Früherkennung gibt, wird eine Leberschädigung leider – wenn überhaupt – meist erst spät festgestellt. Dies wird dadurch begünstigt, dass betroffene Patienten keine bzw. nur unspezifische Beschwerden aufweisen und sich in der Routine-Diagnostik (z.B. Leberwerte) häufig keine Auffälligkeiten zeigen. Dabei ist es von großer Bedeutung, eine Leberbeteiligung frühzeitig zu erkennen, um Komplikationen und Spätfolgen wie z.B. eine Leberzirrhose zu vermeiden. Zudem stehen im Rahmen von klinischen Studien die ersten Therapie-Optionen zur Verfügung.

Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, die vernachlässigte Leberbeteiligung beim AAT-Mangel systematisch zu untersuchen, dabei die Lunge jedoch nicht zu vergessen. Dadurch soll die Versorgung betroffener Patienten verbessert werden. Unsere multizentrische Studiengruppe mit der Studienzentrale in Aachen wendet dazu verschiedene Untersuchungsmethoden an wie z.B. eine besondere Art des Ultraschalls, Lungenfunktionsuntersuchungen und Blutentnahmen. Alle Studienteilnehmer erhalten eine umfassende Analyse hinsichtlich des individuellen Risikos und entsprechende Empfehlungen. Darüber hinaus erfolgt die Evaluation, inwiefern Sie von neuen Medikamentenstudien profitieren können. Selbstverständlich ist alles kostenlos für Sie!

Weiterhin möchten wir, je nach Nachfrage, spannende Vorträge zum Thema Lungen- und Leberbeteiligung bei AATM anbieten. Außerdem wird es über den Tag Möglichkeiten zum Austausch geben und eine Bandbreite von Informationsangeboten. Dabei natürlich alles unter einem angemessenen Hygienekonzept und Sicherheitsvorkehrungen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie die 25- bis 30-minütige Untersuchung am o.a. Termin wahrnehmen können. Sie können sich bis zum 27.08.2021 unter den u. a. Kontaktdaten anmelden – weitere Informationen erhalten Sie in Ihrer individuellen Einladung.

Wir sind überzeugt, dass wir Ihnen mit dieser Studie kurz- und langfristig helfen können und würden uns sehr freuen, wenn wir Sie in Aachen willkommen heißen dürfen!

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Pavel Strnad und das Alpha1-Leberteam in Aachen

 

Ansprechpartner bei Rückfragen und Anmeldungen:

Alpha1-Leberzentrum, Uniklinik RWTH Aachen (Europäisches Referenzzentrum für AAT-Mangel)

E-Mail: alpha1@ukaachen.de oder telefonisch unter 0241-8036606 (Frau Samira Amzou)

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