Neues zu Corona: Erste Impfungen sind erfolgt – ist Licht am Ende des Tunnels?

Alpha1 Deutschland e.V.

Nun ist es so weit, Russland und UK haben die ersten Impfungen gegen Covid-19 durchgeführt. Russland startet mit dem Impfstoff „Sputnik V“, ausländische Forscher klagen über zu wenig Daten. In Großbritannien liegt aufgrund der vielen Verstorbenen eine befristete Notfallzulassung vor, somit werden durch die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) geprüfte Impfstoffe eingesetzt. Die Sonderzulassung hätten wir wohl auch haben können, aber Deutschland hat sich bewusst dagegen entschieden. Anfang 2021 wird es aber auch bei uns losgehen und wir haben noch viele Fragen dazu. Eine Verunsicherung ist verständlich, denn es handelt sich bei den beiden Impfstoffen, die am weitesten im Zulassungsprozess sind, um sogenannte mRNA-Impfstoffe und damit um eine neue Impfstoff-Technologie. Vereinfacht gesagt ist eine messenger RNA eine Bauanleitung, die das Immunsystem zur Bildung von Abwehrstoffen anregt. Über Langzeitnebenwirkungen ist verständlicherweise nicht viel bekannt, dafür ist die Entwicklungszeit einfach zu kurz. Man muss dazu sagen, dass es üblich ist, nach der Zulassung von Medikamenten weiter zu beobachten (in Form von Studien), ob ein Medikament Langzeitauswirkungen hat. Es ist immer eine Nutzen-Risiko-Bewertung nötig. Das Gute an einer mRNA ist: sie wird schnell wieder abgebaut, das macht eine Wechselwirkung mit der menschlichen Zelle unwahrscheinlich.

Immerhin wird die Wirksamkeit für den Biontech/Pfizer-Impfstoff nach Angaben der Unternehmen mit 95 Prozent angegeben. Der Impfstoff wirke über alle Altersgruppen hinweg gut und bisher gab es offenbar keine ernsten Nebenwirkungen. Dennoch gibt es auch Nachteile: Der Impfstoff muss zweimal verabreicht und zudem bei minus 70 Grad Celsius transportiert und gelagert werden – eine echte logistische Herausforderung. Besser sieht es bei dem vom britisch-schwedischen Konzern Astrazeneca mit Forschern aus Oxford entwickelten Impfstoff-Kandidaten aus, hier genügen Kühlschranktemperaturen, was eine Verabreichung ggf. in Arztpraxen möglich macht.

Eine weitere Sicht zu der aktuellen Lage haben wir im hörenswerten Podcast im Spektrum der Wissenschaft gefunden: Ist Corona jetzt erledigt?

• Wer noch mehr über die kommenden Impfstoffe wissen möchte: „Impfstoffe zum Schutz vor der Coronavirus-Infektion Covid-19“. Der Artikel der vfa (die forschenden Pharma-Unternehmen) fasst wunderbar alles zusammen, was zu den Impfstoffen bisher bekannt ist. Eine gut gemachte und anschauliche Seite.
• Erläuterungen zu den einzelnen Arten der Impfstoffe erhält man bei der MHH
• Welche wichtigen Details sind noch nicht klar? Eine Antwort gibt die European Respiratory Society.
• Weitere Informationen zu den verschiedenen Impfstofftypen gibt es natürlich auch z. B. beim RKI, das darf als unsere wichtigste Stelle hier nicht fehlen.
  

Informationen speziell für unsere transplantierten Alphas:

• Weitere Hilfen bietet die MHH in ihrer Lungentransplantationsambulanz

Aus der Forschung:

Substitutionstherapie bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Vergleiche von Registerdaten aus den USA und UK legen nahe, dass die Substitution die Überlebenschancen und die Lebensqualität verbessert.

Zum ersten Artikel, zum zweiten Artikel.

Der Artikel wurde sogar als einer der drei Höhepunkte der 2020 American Thoracic Society (ATS) International Conference genannt.

Auch war dies ein Thema des ERS-Symposiums von Grifols, und auch wenn der Datenvergleich an Grenzen stößt, da er nicht alle Einflüsse berücksichtigt, so freuen wir uns über Daten, die uns bestätigen, dass wir in der Behandlung des AATs auf dem richtigen Weg sind.

Erinnern Sie sich noch an die Umfrage, die Sie für uns bzw. EARCO mitgemacht haben? Wir haben Sie gefragt, welche die Forschungsschwerpunkte aus Ihrer Sicht bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sein sollten: Hier die Ergebnisse einer internationalen Umfrage von Patienten und Gesundheitsdienstleistern aus der EARCO Clinical Research Collaboration.

Zu den wichtigsten Prioritäten, die von Vertretern aus der Ärzteschaft und von uns Patienten identifiziert wurden, gehörten:

• mehr Wissen über den Verlauf der Erkrankung
• eine personalisierte Behandlung: Wann? Welches Behandlungsschema? Für wen?
• bessere Information der Ärzte, einschließlich der Hausärzte, und Verbesserung der frühen und genauen Diagnose
• Zugang zu spezialisierten Referenzzentren und Zugang zu verlässlichen Informationen für Patienten
• Chancengleichheit beim Zugang zu bestehenden Therapien: Augmentation, Lungenrehabilitation und Aufrechterhaltung der körperlichen Aktivität

Alphas mit Pannikulitis gesucht:

Die Pannikulitis ist eine seltene Erscheinungsform des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels. Alpha-1 Deutschland und Alpha1 Plus Belgien suchen Pannikulitis-Patienten rund um den Globus, um ihnen die Möglichkeit zu geben, Erfahrungen auszutauschen und sich als Teil einer Gruppe zu fühlen.

Wenn sich die Seltenen unter den Seltenen erst einmal gefunden haben und eine Gruppe bilden, lassen sich vielleicht auch Ärzte animieren, sich vermehrt mit dem Thema zu beschäftigen.

Zum Aufruf: Alpha-1 Pannikulitis: Menschen zusammenbringen.

Kommende Veranstaltung:

Alpha 1-Antitrypsin Patientenveranstaltung digital

Wir freuen uns, dass es trotz der Absage des Treffens in Stuttgart eine Online Veranstaltung am Sa. 12. Dez. 09:00 – 13:00 geben wird. Zur Veranstaltung geht es hier.

Auszug aus dem Programm: 09.00 Uhr Alpha1-Antitrypsin und die Lunge – Asthma oder COPD? Dr. U. Steinhauser, Pneumologische Praxis Sinsheim 09.30 Uhr Alpha1-Antitrypsin und die Leber Dr. med. Karim Hamesch, Universitätsklinik Aachen 10.00 Uhr Lungentransplantation bei Alpha1-Antitrypsin Prof. Dr. Claus Neurohr 10.30 Uhr Impfen bei Alpha1-Antitrypsin PD Starke, GSK 11.00 Uhr Lungensport Physiotherapie Klinik Schillerhöhe 11.30 Uhr Sozialrechtliche Aspekte bei Alpha1-Antitrypsin RA Patricia Beck 12.00 Uhr Sauerstoffversorgung und NIV Fa. Aerovita 12:30 Uhr Heimapplikation Dr. Alexander Rupp.

Eine Anmeldung ist erforderlich (siehe Flyer) und genügt per E-Mail an Christine Karle: c.karle@med-info-gmbh.de.

2. MHH Patiententag

Der 2. MHH Patiententag (geplant für 1. Dezember) musste aus aktuellem Anlass nun doch abgesagt werden. Wir bleiben aber im engen Austausch mit der MHH und planen den Patiententag erneut, sobald es die Kapazitäten der MHH wieder zulassen. Ein herzlicher Dank an Herrn Prof. Welte für die Beantwortung der aktuellen Fragen (siehe oben).

Kurze Information aus dem Alpha-1 Team der UK Aachen:

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Alphas, hiermit möchte ich Ihnen mitteilen, dass unsere Untersuchungsreise nach Hamburg Pandemie-bedingt leider weiter nach hinten, in das nächste Jahr verschoben werden muss. Wir stehen im stetigen Austausch mit dem UKE in Hamburg und werden mit der Terminfindung weitermachen, sobald die Coronazahlen wieder sinken und die Schutzmaßnahmen seitens der Regierung wieder gelockert werden.

Falls doch „akute“ Fälle bestehen sollten, sind Sie bis dahin natürlich herzlichst eingeladen, zu uns nach Aachen zu kommen oder vorerst in der „Erstvorsteller-Ambulanz“ (EVA) des UKEs, Fachbereich Zirrhose und allgemeine Hepatologie (Tel.: 040/7410-58333) einen Termin zu vereinbaren.

Bei Fragen und Anmerkungen stehen wir Ihnen unter der unten genannten Nummer natürlich jederzeit zur Verfügung.

Eine ruhige und besinnliche Adventszeit und bleiben Sie gesund!

Online-Seminar „Alpha1–Antitrypsin–Mangel und ich‟

Noch einen Hinweis: das Online-Seminar „Alpha1–Antitrypsin–Mangel und ich‟, organisiert von CSL Behring vom 19.10.2020, ist nun auch „on demand“, also zum Nachschauen verfügbar. Es ging um die Therapie, wichtige Aspekte des Krankheitsverlaufs sowie tägliche Strategien für Ihr psychisches Wohlbefinden und pulmonale Rehabilitation. Die Referenten waren: Prof. Felix Herth, Heidelberg; Prof. Andreas Rembert Koczulla, Marburg/Schönau; Dipl.-Psychologe Paul Köbler, Nürnberg.

In eigener Sache:

• Unser Journal kommt in wenigen Tagen. Falls Sie es nicht erhalten, bitten wir um eine kurze Mail an info@alpha1-deutschland.org
• Das Online-Seminar von Dr. Timm Greulich hat bereits mehr als 1.000 Aufrufe auf unserem YouTube-Kanal erzielt!
• Das Online-Seminar von Dr. Eva-Doreen Pfister bereits 200 Aufrufe!

Der gute Tipp: Eingesendet von Uwe und Marion Deter

Die Behinderten-Pauschbeträge werden endlich (erstmals seit 1975) erhöht!

Steuerpflichtige mit einer Behinderung können in der Steuererklärung anstelle eines Einzelnachweises für ihre Aufwendungen für den täglichen behinderungsbedingten Lebensbedarf einen Behinderten-Pauschbetrag beantragen. Die Neuerungen in Kürze finden Sie hier.

Zum Gesetzestext geht es hier.

Rezept für die Vorweihnachtszeit

Alpha1 Deutschland wünscht Ihnen eine schöne Vorweihnachtszeit und vielleicht versuchen Sie es mal mit dem folgenden Rezept, denn in jeder Ernährungsberatung bei Alpha1 ist eine Empfehlung für Nüsse enthalten:

• 50 g Honig oder Agavendicksaft
• 3 Eier
• 200 g brauner Rohrzucker
• 1 Prise Salz
• 500 g Sonnenblumenkerne, Haferflocken und/oder gehackte Kürbiskerne)
• 250 g gehackte Nüsse und/oder Mandeln
• Wahlweise: 3 EL Mehl – falls zu klebrig und je nach Geschmack: ca. 50 g getrocknete Cranberrys und/oder Rosinen

Einfach alle Zutaten miteinander verrühren, zu kleinen Häufchen formen und auf ein mit Backpapier ausgelegtes Blech legen. Im vorgeheizten Ofen bei ca. 200 Grad Umluft circa 10-12 Minuten backen. Auf dem Blech auskühlen lassen. Guten Appetit!