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Alpha1 Deutschland e.V.

Lassen Sie sich bis spätestens Ende Oktober bereits gegen Grippe impfen, denn Ärzte erwarten eine starke und vor allem frühe Grippewelle in dieser Saison. Ein Indiz ist Australien, das ein halbes Jahr zeitversetzt zu uns ist. Dort kam es im ausklingenden Winter zu einem starken und ungewöhnlich frühen Anstieg der Influenza-Fälle.

Vermutlich ist unser Immunsystem nicht ausreichend auf eine Grippe vorbereitet. Während der Corona-Pandemie war unser Immunsystem weniger Viren und Bakterien ausgesetzt, da wir deutlich weniger Kontakte zu anderen Menschen hatten. Die Folge: Unser Immunsystem ist nicht ausreichend trainiert.

Leider verändert sich das Grippevirus jedes Jahr. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) berät jedes Jahr von Neuem, wie der Impfstoff zusammengesetzt sein soll. In dieser Saison enthält der Impfstoff Antigene der aus der Südhalbkugel-Zirkulation bekannten Varianten für die Virusstämme Influenza A (H1N1) und (H3N2) sowie die zwei Influenza-B-Linien Austria und Phuket (Information aus dem NDR Ratgeber Gesundheit).

Auch eine gleichzeitige Impfung gegen Covid-19 und die Grippe ist möglich. Falls noch nicht geschehen, machen Sie einen Termin bei Ihrem Arzt, der am besten weiß, welche Maßnahme für Sie die richtige ist.

Neuigkeiten zur Covid-19 Impfung

Drei Corona-Impfstoffe, speziell gegen die Omikron-Varianten, haben im September eine EU-weite Zulassung erhalten. Gegen den Typ BA.1 gibt es Produkte von Biontech und Moderna, zudem ein weiterer Impfstoff von Biontech gegen die BA.4 und BA.5 Subvariante.

Mehr Informationen sind wie immer auf den Seiten des Robert Koch-Institutes (RKI) zu finden. Nicht fehlen darf natürlich auch der Hinweis auf den aktuellen Newsletter der MHH für unsere Transplantierten.

Fokus Veranstaltungen

Im letzten Newsletter haben wir auf kommende Veranstaltungen hingewiesen. Dieses Mal möchten wir den Schwerpunkt auf bereits durchgeführte Veranstaltungen legen:

Am 3. September fand das 14. Symposium Lunge (vielen eher unter „Hattingen“ bekannt) virtuell von 10 bis 15 Uhr statt. Die Vorträge können Sie alle auf der Seite von COPD Deutschland nachschauen.

Besonders gefallen haben uns die Vorträge „Langzeit-Sauerstofftherapie und Nicht-invasive Beatmung als wichtige Therapieoptionen“ von Frau Dr. Susanne Lang und „COPD – Ernährung bei Unter- und Übergewicht“ von Britta Ziebarth und Roxana J. Nolte-Jochheim.

// Zu den Vorträgen

Beim Stöbern auf den Seiten der ERN Rare Liver (Europäisches Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen) ist uns ein Seminar in deutscher Sprache aufgefallen: das Arzt-Patienten-Seminar der Deutschen Leberhilfe vom 17. September 2022, das vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf durchgeführt wurde.

Sicher ist alles sehenswert, aber auch hier haben uns zwei Videos besonders gefallen: „Kann ich mit meiner Ernährung meine Lebererkrankung beeinflussen?“, von Valerie Böker und „Was macht die Psyche mit der Leber, was macht die Leber mit der Psyche?“ von Dr. Natalie Uhlenbusch.

// Zum Seminar

Die Alpha-1-Veranstaltungen in Heidelberg und Stuttgart waren ein voller Erfolg und haben den Teilnehmern viele Informationen mitgegeben. Berichte hierzu finden Sie in Kürze im Journal (geplant für Anfang Dezember).

1. Digitaler AlphaCare Regionaltag

Sa. 29. Okt. 12:00 – 15:00 Uhr
AlphaCare, das Patientenservice Programm von Grifols, und die Alpha-1-Selbsthilfegruppe Münsterland laden Sie herzlich zum digitalen AlphaCare Regionaltag ein. Das Thema ist diesmal „Recht und Soziales bei chronischen Erkrankungen“.

Kinder- und Jugendtag

Sa. 05. Nov. 10:00 – 12:00 Uhr

Um 10 Uhr schalten wir den Vortrag von Frau Veith, Biologin aus dem Marburger Labor, zum Thema „Testen bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ bei YouTube frei. Anschließend treffen wir uns via Zoom zum Austausch und Beantworten offener Fragen. Dabei leiten wir Fragen, die gezielt an Ärzte gehen, weiter.

Patienten-Veranstaltung „Fit durch den Winter mit AATM“

Sa. 12. Nov. 10:00 – 12:15 Uhr

Grifols lädt zur Patientenveranstaltung „Fit durch den Winter mit AATM“ ein. Auch diese Veranstaltung wird virtuell (per TEAMS) durchgeführt und von der Selbsthilfegruppe Rhein-Main-Nahe begleitet.

Neu auf unserer Webseite: das Alpha-1-Glossar.
Heute D wie DGP

Sie kennen das aus unseren Berichten: immer diese Kürzel! Jedes Jahr berichten wir vom DGP-Kongress und ‚DGP‘ kommt auch immer mal wieder in unseren Vorträgen vor, aber wofür steht das überhaupt und wer macht da was und warum? Dazu hat die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V (DGP) ein kurzes Video erstellt und wir danken der Gesellschaft für ihre wertvolle Arbeit für uns Patienten.

Gerade ist u.a. am 15.09.2022 folgende Pressemitteilung der DGP veröffentlicht worden: „Neue Möglichkeiten für COPD-Diagnostik und -Therapie: Wegweisendes Positionspapier macht konkrete Behandlungsvorschläge“. Die Autoren Prof. Wolfram Windisch und Prof. Daiana Stolz weisen auf die Wichtigkeit einer wirksamen Behandlung hin.

// Zum Glossar

Praktisches für unseren Alltag

Jeder kennt es, aber kaum jemand ändert seine Gewohnheiten: Die Rede ist vom Arztbesuch und den dort nicht gestellten Fragen. Sie kennen das? Dann sind Sie nicht allein und auch nicht besonders vergesslich, denn laut Untersuchungen behält man lediglich 10 – 20 % des vom Arzt Gesagten. Da – zumindest für gewöhnlich – wichtig ist, was der Arzt uns erzählt, sollten wir daran arbeiten, mehr zu behalten. Was dabei helfen kann, sind Checklisten, sehr gute und vor allem auch individuell zusammenstellbare Listen findet man auf den Seiten der Patienten Universität.

Wenn trotzdem noch viele Fragen nach einem Gespräch beim Arzt offenbleiben, nehmen Sie jemanden mit, dem Sie vertrauen. Vier Ohren hören mehr und zwei Gehirne merken sich mehr und meistens auch unterschiedliche Dinge.

Wenn es nicht an Ihnen, sondern am Arzt liegt, und wenn vielleicht auch mal etwas schiefgelaufen ist, hilft Ihnen die Unabhängige Patientenberatung Deutschland weiter. Eine der vielen hilfreichen Seiten der Patientenberatung ist jene mit Fragen und Antworten zu Pflegeleistungen. Sie enthält viele hilfreiche und verständlich geschriebene Tipps. Auch eine Telefon- und Online-Beratung werden angeboten.

Gut für uns

Manchmal reicht ein Arzt nicht aus und es bedarf eines ganzen Teams. Gut zu wissen, dass die Thoraxchirurgie Heidelberg als Exzellenzzentrum ausgezeichnet wurde. Herzlichen Glückwunsch zu dieser besonderen Auszeichnung im Namen der vielen Patienten, denen die Thoraxchirurgie bereits geholfen hat (mehr dazu auf unserer Homepage unter Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Behandlung), z.B. mit der Volumenreduktion oder mit Ventilen.

Und zum Schluss noch etwas zum Lernen und Mitmachen:

7 Gründe für Bewegung an der frischen Luft inklusive eines kleinen Workouts. Wir empfehlen das Training angesichts der herbstlichen Temperaturen allerdings nicht barfuß durchzuführen und ein Thermo-Sitzkissen unter den Po zu schieben 😉.

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