Besuch des ersten virtuellen internationalen Kongresses der European Respiratory Society (ERS): Fakten, Zahlen und Erfolge
AutorIn
Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.
Über 33.000 Teilnehmer nahmen am ERS-Kongress 2020 teil. Durch die vollständige Virtualisierung konnten mehr Ärzte, Forscher und Angehörige der Gesundheitsberufe aus der ganzen Welt als je zuvor teilnehmen.
Vom 6. bis 9. September wurden 263 Live-Sessions gleichzeitig über 10 Kanäle gestreamt – ein beeindruckendes virtuelles Live-Event, ergänzt durch 236 aufgezeichnete E-Poster- und Schulungssitzungen und E-Poster-Präsentationen mit mehr als 4.200 Original-Abstracts.
Nein, wir haben nicht alles gehört, nur versucht, die für uns Alphas wichtigen Informationen herauszusuchen.
Der erste Tag des ERS-Kongresses stand im Zeichen von Covid-19. Es waren viele Informationen, nicht alles klang in den Ohren eines Patienten gut, aber unter dem Strich ist es beruhigend zu wissen, dass sich weltweit alle Forscher und Ärzte mit dem Thema befassen und das es nach wie vor jeden Tag neue Erkenntnisse gibt. Über viele der Themen haben wir bereits berichtet. Es ist eine Suche nach Mechanismen, Biomarkern, der richtigen Interpretation von Daten und auch der korrekten Wiedergabe der Ergebnisse.
Für uns Patienten ist die Suche nach wirksamen Medikamenten und nach einem Impfstoff das wichtigste. Das NIH, US-Nationalbibliothek für Medizin (ClinicalTrails.gov) hat von 3.232 registrierten klinischen Studien für COVID-19 zum jetzigen Zeitpunkt 219 Studien für Impfstoffe registriert. Prof. Tobias Welte, MHH, rechnet dennoch nicht mit der allgemeinen Verfügbarkeit vor Sommer 2021. Wer mehr wissen möchte, lese sich gern durch die Seiten des ERS.
Auch an den nächsten Tagen folgten eine Fülle an Informationen zu COPD, Asthma, Husten, Rehabilitation und viel zu wenig über Alpha1. Das wichtigste möchten wir erwähnen:
- Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine Ursache für Bronchiektasen und das EMBARC (das Register für Bronchiektasen) erachtet eine Studie zur Bestimmung der tatsächlichen Prävalenz des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels durch systematische Tests für erforderlich.
- Ein Poster der EARCO-Gruppe beschäftigte sich mit einer Umfrage unter Ärzten. Ziel der Umfrage war es herauszufinden, was aus Sicht der Ärzte Forschungspriorität erhalten sollte. Die wichtigsten 3 Punkte waren:
- Erfahrene Kliniker auf dem Gebiet der AATD weisen darauf hin, dass das Bewusstsein sowie die frühe und genaue Diagnose bei AATD verbessert werden müssen.
- Zeitpunkt und Dosierung der Augmentationstherapie sind noch immer ungewiss.
- Ein vertieftes Verständnis der Risikofaktoren für schnelles Fortschreiten und schlechte Ergebnisse ist eine der Hauptprioritäten der AATD-Forschung.
- Präsentation aus der MHH: Die Autoren nehmen an, dass erhöhte Konzentrationen von Akutphasenproteinen wie Alpha1 mit schlechter Prognose für Krebspatienten korrelieren. Sie zeigen Ergebnisse, dass AAT das Wachstum von NSCLC-Zellen unterstützt, vor STS-induziertem Zelltod schützt und die LPS-vermittelten pro-tumor Eigenschaften verbessert. Von uns frei übersetzt, hieße das: weniger Alpha-1-Antitrypsin = weniger Krebs!
Weitere Informationen finden Sie hier.
- Neues aus der pädiatrischen Pneumologie: Ergebnisse der nachfolgenden Studie deuten darauf hin, dass der epigenetische Status des Neugeborenen die respiratorische Gesundheit und Erkrankung im Laufe des Lebens beeinflusst : Zur Studie.
Das ist für uns interessant, denn das würde bedeuten, dass vermutlich bereits im Kindesalter die Weichen für den Verlauf einer Lungenerkrankung gestellt werden.
Am Samstag vor dem ERS-Kongress fand der von der European Lung Foundation (ELF) organisierte Patiententag statt und natürlich wurde viel über Covid-19 gesprochen: Wie sieht unsere Arbeit jetzt aus, was hat sich geändert und wie gehen wir damit um? Der Erfahrungsaustausch ist hierbei sehr hilfreich, wie auch die zwei Präsentationen an dem Tag:
- Wohlbefinden verbessern: von der Krankheit zur symptomorientierten Unterstützung
- Psychologische Aspekte und Mind-/Body-Interventionen für Menschen mit Atemwegserkrankungen
Beide Vorträge werden in Kürze auf der Seite des ELF verfügbar sein. Bei Interesse sprechen Sie uns auch gerne an.
Haben Sie sich schon einmal die Frage gestellt: Was hat die Situation Gutes für mich gebracht? Nein – sollten sie aber. Im Falle der Pandemie sind es vielleicht, mehr Zeit mit der Familie zu haben oder das Erlernen neuer Medien? Gerne nehmen wir auch Ihr Gutes aus der Situation entgegen unter Erfahrungen@alpha1-deutschland.org.
Der Kongress hat wieder gezeigt, wie viel Ärzte, Forscher und alle Menschen, die im Gesundheitssystem arbeiten, leisten. Die ELF hat ein Video erstellt um „Danke“ zu sagen, dem wir uns gerne anschließen. Zum Video.
Neuer Flyer der Atemwegsliga für Patienten mit AATM
Die Atemwegsliga hat gemeinsam mit den Alpha-1 Center einige Informationen für Patienten mit AATM erstellt. Wir haben beratend an den Flyern mitgearbeitet und freuen uns, wenn die Flyer genutzt werden:
Neben einer Übersicht zur Erkrankung beinhalten die Flyer die Themen: Ernährung bei Leberbeteiligung, Rehabilitation bei AATM und Grad der Behinderung.
Alltagstipps:
- Eine Übersicht zu den Fahrkosten, die Krankenkassen ohne Genehmigung zahlen, hat uns Udo Held zugesandt. Hier geht es zum Artikel.
- Längere Zeit krank durch Alpha1 – und woher kommt Geld? Ein Artikel über Berufsunfähigkeit und Erwerbsminderung erstellt und recherchiert von Heike Isensee: Zum Artikel.
- Neu auf unserem YouTube-Kanal: „Masken nähen“ ein Video von Heike Isensee
> Haben Sie auch einen Tipp für uns, dann schreiben Sie uns unter: Erfahrungen@alpha1-deutschland.org
Corona-Update
Hilfreicher Blog von Prof. Dr. med. Gratiana Steinkamp und ihrem Ehemann Dipl.-Psych. Dr. Gerald Ullrich
Ans Herz legen möchten wir Ihnen den Blog von Prof. Dr. med. Gratiana Steinkamp und ihrem Ehemann Dipl.-Psych. Dr. Gerald Ullrich. Frau Steinkamp ist Mitgliedern bestens bekannt für ihre hervorragenden Zusammenfassungen unserer medizinischen Referate in den Alpha1 Journalen. In ihrem Blog finden sich gut recherchierte und zusammengestellte Informationen (nicht nur) zu Corona: https://www.med-wiss.blog/category/medizinische-nachrichten/corona/
Covid-19: Aktueller Stand der Impfstoffentwicklung
Eine Übersicht über die Impfstoffentwicklung finden Sie hier.
Buchempfehlung
Nach den Sommerferien ist vor den Herbstferien – viele von uns reisen nicht, machen es sich aber dafür zuhause gemütlich. Unsere Buchempfehlung dazu: Annette Hendl „Leben mit Sauerstofflangzeittherapie“.
Beschrieben wird die sehr bewegende Geschichte von Anette Hendl mit ihrem Umgang mit der Erkrankung COPD bis hin zum Leben mit Sauerstofflangzeittherapie.
Unbedingt lesenswert – zur Buchvorstellung durch die Autorin geht es hier.
Save the date: Kinder- und Jugendtag von Alpha1 Deutschland e.V. 2020 – virtuell
Aufgrund der Pandemie gehen wir neue Wege und werden den KiJu-Tag virtuell durchführen. Wir freuen uns, Ihnen mit Frau Dr. Eva-Doreen Pfister, Oberärztin an der MH Hannover mit Schwerpunkt Kindergastroenterologie, eine sehr engagierte Referentin vorstellen zu dürfen. Sie wird am 31.10.2020 vormittags einen Vortrag zum Thema „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – Update 2020: Besonderheiten im Kindes- und Jugendalter“ auf unserem YouTube-Kanal mit anschließender Möglichkeit zum gemeinsamen Chat-Austausch/Fragerunde halten. Weitere Informationen sowie ggf. weitere Referenten folgen. Für den Chat können Sie sich ab sofort unter kiju@alpha1-deutschland.org anmelden und erhalten dann einige Tage vor dem 31.10.2020 Ihre Einwahldaten. Bitte beachten Sie, dass Sie ohne Anmeldung zwar die Referate verfolgen, aber an der anschließenden Fragerunde nicht teilnehmen können.
Weiterer Veranstaltungshinweis
Patientenwebinar „Alpha1-Antitrypsin-Mangel und ich“ von CSL Behring
Wann? Am 19. Oktober 2020 von 18:00 bis 19:15 Uhr
Themen?
- Prof. F. Herth, Heidelberg: Alpha1-Antitrypsin-Mangel Therapie und wichtige Aspekte des Krankheitsverlaufs
- Dipl. Psych. P.Köbler, Nürnberg: Tägliche Strategien für Ihre emotionale Gesundheit
- Prof. R. Koczulla, Marburg/Schönau: Pulmonale Rehabilitation bei dem A1-Antitrypsin-Mangel: wissenschaftliche Nachweise und praktische Bedeutung
Teilnahme? Digital über StreamedUp! – den Anmeldelink finden Sie rechtzeitig auf der Veranstaltungsseite von Alpha1 Deutschland.
