Virtueller Infotag am 25.09.2021

AutorIn

Alpha1 Deutschland e.V.

Am 24. September hätten wir uns beinahe wiedergesehen, am 25. September hätten wir wieder viel über Alpha1 lernen können und uns beim gemeinsamen Fest über aktuelle Themen ausgetauscht und einfach eine schöne Zeit miteinander verbracht.

Doch auch wenn das Jubiläum verschoben wird, für die Informationen sorgen wir dennoch: Wir haben drei Beiräte gebeten, uns per Video einen Vorgeschmack auf den kommenden Infotag mit Jubiläum zu geben, und diese Videos schalten wir als Online-Veranstaltung am Samstag, dem 25. September um 10 Uhr auf unserem YouTube-Kanal frei.

Es lohnt sich reinzuhören, unser Grußwort wird nur an diesem besonderen Wochenende zur Verfügung stehen. Anschließend bleiben die Vorträge von Prof. Dr. Rembert Koczulla: Pulmonale Rehabilitation und Bewegung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Frau Monika Tempel: Muntermacher und Frau Michaela Frisch: Ambulanter Lungensport in Corona-Zeiten (Die Grundlagen und was es zu beachten gilt) auf unserem Kanal, damit möglichst vielen Alphas diese Informationen zur Verfügung stehen.

Unsere Beiräte sind nicht nur absolute Experten, sondern auch wunderbare Menschen!

In unserer Alpha1 Familie, neudeutsch: „Community“ ist seit unserem letzten Newsletter viel geschehen:

Die Uni Aachen hat unter der Leitung von Prof. Pavel Strnad kurzfristig einen Patiententag am 25. September in ihren Klinikräumen organisiert. Auch Dr. Alexander Rupp in Stuttgart lädt mit Unterstützung unserer SHG Region Stuttgart am 9. Oktober zu einem Alpha1-Patiententag ein. Details hierzu finden Sie auf unserer Homepage.

Das Video von Prof. Ganschow: Wenn Alpha-1 Kinder eine neue Leber brauchen ist mittlerweile veröffentlicht und Frau Tempel hat die Angehörigen-Version zu „Alpha1 und die Psyche“ ebenfalls finalisiert. Es gibt neue Übungen von Peter Kukry, er zeigt uns z.B., wie man die obere Schultermuskulatur trainiert und nein, das geht nicht, indem man einarmig einen Bierkrug stemmt 😉

Wir sind mittlerweile beim vierten Podcast angekommen. Frau Tempel verhilft uns im 3. Podcast zu einem besseren Umgang mit unserer Erkrankung und es ist spannend, wenn Herr Heimann (Vorstand bei Alpha1) von seiner Heimselbsttherapie im 4. Podcast erzählt. Hören Sie mal rein!

Natürlich bleibt das Thema Corona aktuell für uns, denn auch wenn die meisten von uns durchgeimpft sind, bleiben viele Fragen offen: Seit dem 28. Mai ist der Impfstoff des deutschen Herstellers Biontech und seines US-Partners Pfizer für Kinder und Jugendliche ab zwölf Jahren von der europäischen Zulassungsbehörde EMA zugelassen. Seit dem 16. August empfiehlt die STIKO die Impfung auch bei Jugendlichen (ab 12 Jahren).

Die Entscheidung kann niemand den Eltern abnehmen. Ein Tipp von uns: diskutieren Sie die Frage pro oder contra Impfung mit Ihrem Jugendlichen, treffen Sie die Entscheidung gemeinsam. Versuchen Sie Vor- und Nachteile zu benennen, gerade wenn die Einschätzung des Jugendlichen „Ich weiß es nicht” lautet. Zur Vorbereitung mag Ihnen der Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung oder aus Spektrum der Wissenschaft helfen.

Zur therapeutischen Anwendung von Alpha-1-Antitrypsin ist zwischenzeitlich auch ein Artikel aus dem Team rund um Prof. Dr. Dr. Bals im ATS Journal erschienen. Der wichtigste Satz aus der Studie ist: „Das wichtigste Ergebnis dieser Arbeit ist, dass AAT ein Kandidat für die Behandlung von COVID-19 ist. Beweise aus dieser Arbeit und aus der Literatur zeigen, dass AAT eine antivirale und entzündungshemmende Wirkung hat.“ Wer lieber hört als liest, findet ein Interview von Prof. Bals auch bei der Apotheken Umschau. Nebenbei ist es ein guter Beitrag, um unsere Erkrankung bekannter zu machen!

Wirklich schwierig ist die Corona-Situation vor allem für unsere Transplantierten, denn: Organtransplantierte sind auch nach zweiten Impfdosis nicht zwingend geschützt. Das liegt daran, dass Impfungen bei Patienten, die nach Organtransplantationen dauerhaft immunsupprimierende Medikamente einnehmen müssen, nur eine beschränkte Wirkung erzielen. In einer Kohorte von US-Patienten kam es auch nach der zweiten Dosis eines mRNA-Impfstoffs nur bei etwa der Hälfte der Patienten zum Anstieg von Antikörpern gegen SARS-CoV-2.
Was das aber letztlich bedeutet, wissen unsere Wissenschaftler nicht, vielleicht gibt es trotzdem einen Schutz, vielleicht aber auch nicht, doch das wird sicher keiner ausprobieren wollen. Zum Glück wird auch hier weiter geforscht, ob es spezielle Impfstoffe für immunschwache Patienten geben könnte.

Unsere Empfehlung ist, den Arzt nach einer dritten Impfdosis zu fragen. Dies gilt auch für alle Alphas, die beide Impfungen mit einem Vektor-Impfstoff erhalten hatten. Fragen Sie, ob es Sinn macht, einen mRNA-Impfstoff noch hinterher zu geben, die Daten aus Studien lassen dies Vermutung auf alle Fälle zu.

Ob es generell für Alphas nötig ist, schnellstmöglich eine dritte Impfung anzustreben, können wir noch nicht sagen. Prof. Drosten z.B. glaubt, dass die meisten noch gut geschützt sind und es noch zu wenig Daten für eine Empfehlung zur dritten Impfung gibt. Wir haben unsere Alpha1-Experten gefragt und warten nun auf die Antwort, die wir Ihnen dann gern mit unserem nächsten Newsletter weiterleiten.

Wir hatten im letzten Newsletter ein Update aus der Alpha-1 Forschung angekündigt, dies verschieben wir noch einmal auf einen späteren Zeitpunkt, da Ergebnisse bei der Erforschung der Leber in Kürze veröffentlicht werden und wir dann das Thema „Was gibt es Neues in der AATM-Forschung“ umfassend behandeln werden.

Eine kurze Übersicht für alle, die es nicht abwarten können, gibt es aber dennoch bereits von  DelveInsight. Dabei dürfen dann die überwiegend durch die Uni Aachen erzielten Ergebnisse der Studie von Arrowhead nicht fehlen.

Warum sollten wir eigentlich bei Umfragen mitmachen? Was haben wir davon? Es gibt zurzeit so viele, ist das sinnvoll?

Unsere Antwort: Ja! Ein gutes Beispiel ist eine Umfrage zum Thema Seltene Erkrankung, die viele von uns mitgemacht haben. Hier zeigt sich, dass viele Patienten sich ein Neugeborenen  Screening wünschen und nicht an eine Heilung in naher Zukunft glauben. Aber nur, wenn wir laut genug formulieren, was wir denken und was wir uns wünschen, werden wir auch Gehör finden und die Forschung wird sich nach unseren Wünschen richten, denn alles dreht sich eigentlich um uns, die Erkrankten. Das vergessen wir nur manchmal und wenn wir nicht ständig darauf hinweisen, vergessen die anderen (Ärzte, Forscher und Politiker) das auch.

Eine sehr gute Aktion, die auf uns aufmerksam macht, ist die Aktion der Achse mit der Ärzte Zeitschrift. Hier wird ein Fokus auf uns Seltene gelegt.

Und hervorragend ist der Beitrag hierbei von Prof. Vogelmeier, denn nicht jede Luftnot eines Rauchers ist eine COPD.

Enden wir normalerweise mit etwas Positivem und Schönem wie einem Tipp oder einem Rezept, möchten wir Ihnen heute etwas ganz Anderes mit auf den Weg geben:

Hoffnungsspende Ahrtal

Hoffnungsspende Ahrtal” ist eine private Initiative von gebürtigen “Ahrtalern”. Die Flutkatastrophe ist für uns nicht abstrakt. Sie hat Menschen getroffen, mit denen wir Erinnerungen an Orte und Begegnungen teilen. Bei Familienfesten haben wir gefeiert und gelacht. Jetzt sind die Häuser und Existenzen unserer Verwandten zerstört und einige von ihnen der Flut zum Opfer gefallen. Damit die Hoffnung nicht ebenfalls weggerissen wird, setzen wir ein konkretes Zeichen der Verbundenheit: Ihr seid nicht vergessen!

Wir versprechen: Die Spenden gehen direkt und unmittelbar als Soforthilfe ausschließlich an schwer Betroffene aus dem Familienkreis.

Aktuell sammeln wir für eine betagte Tante, deren Wohnung und Hausrat verwüstet ist, und für die Hinterbliebenen von 4 Flutopfern.

Hier das Spendenkonto „Hoffnungsspende Ahrtal“
Kontoinhaber: Monika Tempel
IBAN: DE92 7505 0000 0027 4261 62
BIC: BYLADEM1RBG
Verwendungszweck: Hoffnungsspende Ahrtal

Von Herzen „Danke“ für Ihre Unterstützung!

Ihre Monika Tempel

Save the date: 29./30. April!

Hoffnung ist ein gutes Stichwort für unser letztes Thema: Wir im Vorstand arbeiten bereits an einem neuen Veranstaltungsort und werden alles tun, um gemeinsam 20 Jahre Alpha1 Deutschland zu feiern – egal wann!!! Save the date 29./30. April und schauen Sie regelmäßig auf unsere Homepage.

Bis dahin trainieren Sie ordentlich für das „Tänzchen in Ehren“ und den „Informations-Marathon“.

Ihre Downloads
  
Youtube Dowload Liste Newsletter Kontakt