Virtuelle Mitgliederversammlung & virtueller Kinder- und Jugendtag 2021

AutorIn

Alpha1 Deutschland e.V.

In eigener Sache

Nach einer erfolgreichen ersten virtuellen Mitgliederversammlung am 23. April möchten wir uns zunächst für das uns ausgesprochene Vertrauen bedanken. Wir werden uns mit viel Elan auch zukünftig weiter für ein besseres Leben mit der Erkrankung einsetzen.

… und wie so häufig war nach der Veranstaltung vor der Veranstaltung und wir führten am 1. Mai unseren virtuellen Kinder- und Jugendtag durch. Die Referate wurden aufgezeichnet und das erste steht nun auf unserem YouTube Kanal zur Verfügung: Update zur Leberbeteiligung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel von Malin Fromme (UK Aachen). Ein weiteres von Prof Ganschow folgt in Kürze.

Und wo wir gerade bei YouTube sind: Frau Tempel hat uns ein Schulungsvideo erstellt zum Thema: Alpha-1 und die Psyche. Es ist ein so wichtiges Thema, denn jeder Alpha kennt das Tief nach der Diagnose, aus dem man erst einmal wieder herauskommen muss. Frau Tempel begleitet uns bereits viele Jahre und reicht uns immer wieder die Hand zum Aufstehen und Krönchen richten.

Es lohnt sich, das Video auch öfter anzuschauen:

Der Alpha1 Podcast

Und wenn wir neue Wege gehen, dann schöpfen wir alle Möglichkeiten aus: Wir können nun auch Podcast!

In Kooperation mit CSL Behring haben wir die ersten beiden Podcasts veröffentlicht und drei weitere werden in Kürze folgen. Eine nachfolgende Serie haben wir bereits in Planung, und als Newsletter-Leser sind Sie natürlich immer zeitnah informiert über den nächsten Alpha-1 Podcast.

Zudem finden Sie alle Links und Informationen natürlich auch auf unserer Homepage.

Aus Wissenschaft und Forschung

Eine Neuauflage Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Substitutionstherapie – Aktuelle Entwicklungen und klinische Bedeutung (UNI-MED Science) Gebundene Ausgabe – 8. April 2021 von Andreas Rembert Koczulla (Autor) ist erschienen und ein gutes Nachschlagewerk, bei dem Preis auch eventuell ein kleines „Dankeschön“-Geschenk für den eigenen Arzt?

Und wenn Sie das Buch bestellen, bestellen Sie über smile.amazon.de für den guten Zweck, denn noch nie war es so einfach Gutes zu tun! Unterstützen Sie Alpha1 Deutschland – vielen Dank!

Weitere Informationen zu AmazonSmile finden Sie im Internet.

Die ELF hat ein neues Factsheet zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel herausgegeben, das auch in der deutschen Sprache verfügbar ist.

Ein kleiner Ausblick: Aus der Alpha-1 Forschung werden wir im nächsten Newsletter berichten.

Neues zu Covid-19

Impfstoff Symbolbild

Erfreuliche Nachrichten: Am 29. April hat BioNTech die Zulassung seines Impfstoffs für alle ab 12 Jahren bei der EMA (Europäische Arzneimittelbehörde) beantragt. Forscher sehen in der Impfung von Jugendlichen einen wichtigen Schritt zur Pandemiebekämpfung. Damit könnten erste Impfungen bereits ab Juni/Juli erfolgen.

Im letzten Newsletter haben wir von dem Einsatz von Alpha-1-Antitrypsin bei Covid-19 Erkrankten berichtet (Uni-Ulm). Nachfolgend nun eine weitere Veröffentlichung, diesmal aus dem Saarland unter der Leitung von Prof. Bals. Die Autoren kommen ebenfalls zu dem Schluss, dass AAT durch die anti-virale und antiinflammatorische Aktivität in der Behandlung von Covid-19 eine Bedeutung haben könnte. Getestet wurden sowohl intravenöses als auch inhalatives AAT.

Therapeutic Application of alpha-1-antitrypsin in COVID-19 | American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine | Articles in Press (atsjournals.org)

Natürlich verfolgen wir auch die Nachrichten, dass ein Asthma-Spray bei Covid-19 helfen kann, die ELF fasst die Studie in wenigen verständlichen Sätzen gut zusammen und erwähnt auch den Link zur Originalstudie.

Prof. Klaus Rabe, Leiter der LungenClinic in Großhansdorf, sieht die Studie kritisch, so sagt er bei ZDFheute u.a. : “Dieser Artikel schreit nach einem größeren Studien-Design und kann eigentlich nur als Startpunkt für weitere Studien gelesen werden”.

Das beste Mittel ist offensichtlich noch immer die Impfung, und wie es hier vorangeht, finden Sie beim RKI: Digitales Impfquotenmonitoring zur COVID-19-Impfung

Und wie ist es Ihnen nach der Impfung ergangen?

Die Daten zu den möglichen Nebenwirkungen werden in den zuständigen Behörden der europäischen Mitgliedsländer erhoben und an die EMA weitergegeben. Je mehr Geimpfte ihre Erfahrungen mit der Impfung und im Zusammenhang mit ihren Erkrankungen teilen, umso besser wird der Wissensstand und daraus mögliche Handlungsempfehlungen. Auf der offiziellen Seite vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI) können Sie unkompliziert und ANONYMISIERT Ihre Informationen eingeben. (übrigens nicht nur zu den Vaccinen zum Schutz vor COVID-19!).

Das ist uns sonst noch wichtig

Bitte gehen Sie auch weiterhin zum Arzt, nehmen Sie die Vorsorge und auch anstehende allgemeine Impfungen war.

Und speziell für Ihren nächsten Arztbesuch ein kleiner Tipp: Für eine gute medizinische Behandlung ist das Patienten-Arzt-Gespräch die entscheidende Grundlage. Was Patienten für eine gute Kommunikation tun können, erfahren Sie im folgenden Beitrag und auch im Video mit dem Arzt Dr. Johannes Wimmer.

Zum Abschluss ein kleines einfaches Rezept, dass Ihre Frühjahrsmüdigkeit ganz sicher wegfegt:

  • Krug mit Wasser (stilles oder Sprudel je nach Geschmack)
  • Eiswürfel
  • Saft einer Zitrone (oder eine Bio-Zitrone in Scheiben zugeben)
  • 1-2 Zweige frischer Kräuter (z.B. Zitronenmelisse oder Zitronenverbene)
  • Je nach Geschmack etwas Honig oder Dicksaft zum Süßen – geht aber auch ohne
  • Etwas durchziehen lassen und kurz vor dem Servieren noch einen kräftigen Schluck eiskaltes Ginger Ale zufügen
Ihre Downloads
  
Youtube Dowload Liste Newsletter Kontakt