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Alpha1 Deutschland e.V.

Diesmal stellen wir die News zu Corona an das Ende des Newsletters, denn wir sollten anderen Dingen im Leben wieder mehr Platz einräumen.

Wir haben in den grauen Monaten fleißig hinter den Kulissen weiter für mehr Awareness (Aufmerksamkeit) gesorgt und uns auf die Zukunft vorbereitet.

Luftqualitätsleitlinie WHO

Im Spätherbst des letzten Jahres hat Alpha1 Deutschland die „WHO-Luftqualitätsleitlinien 2021 – Gesündere Luft für alle: Eine gemeinsame Erklärung von Medizinern, Gesundheitsfachleuten, wissenschaftlichen Gesellschaften und Patientenvertretern“ mit gezeichnet. Wir alle können täglich spüren, dass Luftqualität eindeutig einen Einfluss auf unser Leben als Lungenerkrankte hat. Daher setzen wir uns für eine Verbesserung der Luft, die wir atmen, ein.

Diskussion: Vor- und Nachteile der Telemedizin

Symbolbild: Telemedizin

Gemeinsam mit der Deutschen Atemwegsliga e. V., des Bundesverbandes der Pneumologen (BdP), des Verbandes Pneumologischer Kliniken e. V. (VPK), der AG Lungensport in Deutschland e. V. und der Arbeitsgruppe eHealth des Fördervereins der Deutschen Atemwegsliga e. V. haben wir von Alpha1 Deutschland im April 2021 im Rahmen eines Online-Workshops die Vor- und Nachteile telemedizinischer Konzepte und der Durchführung von Videosprechstunden diskutiert. Das Ergebnis wurde in der Pneumologie (Thieme Verlag) veröffentlicht.

Es gibt neue Podcasts seit unserem letzten Newsletter:

Folge 6: Alpha-1 und Psyche – Kommunikation Teil 2: Schweigen ist nicht immer Gold – wie gute Kommunikation gelingen kann

In der Fortsetzung zum Themengebiet Kommunikation widmet sich Frau Tempel in diesem Podcast schwerpunktmäßig Gesprächen, die weitere Personengruppen betreffen und außerhalb der Angehörigen – Patienten Beziehung stehen. Sie thematisiert auch kommunikativ herausfordernde Situationen, die sie anhand von Beispielen erklärt und gleichzeitig Lösungsvorschläge anbietet. Somit gibt Frau Tempel als Ärztin mit Arbeitsschwerpunkt Psychopneumologie in den beiden Kommunikationskapiteln lebensnahe Hilfestellungen, um auch anspruchsvolle Situationen meistern zu können.

Folge 7: Alpha-1 und Psyche – die Kraft der Resilienz

In dieser Podcastfolge spricht Frau Tempel über die häufig erwähnte Resilienz. Aber was ist das überhaupt? Und wie kann sich ein chronisch Erkrankter diese seelische Widerstandskraft in seinem Leben zunutze machen? All diese und noch weitere Fragen klärt Frau Tempel in diesem Podcast. Zudem spricht sie über die Wichtigkeit der Selbstwirksamkeit und zeigt auf, wie es gelingen kann, mit verschiedenen Werkzeugen künftige Krisen zu meistern.

Folge 8: Lunge & Leber

In dieser Podcastfolge erläutern Prof. Strnad und seine Kollegin Frau Amzou aus dem Alpha-1 Leberzentrum in Aachen die Veränderungen der Leber, die bei Erwachsenen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel auftreten können. Das Forschungsteam rund um Prof. Strnad kümmert sich um die Lebergesundheit der Alpha-1 Patienten und steht ihnen mit Rat und Tat zur Seite. Zudem gibt das Expertenteam hilfreiche Tipps zum Lebensstil und informiert über Risikofaktoren, sodass Patienten diese im Alltag erkennen und Risiken minimieren können.

Bei den Podcasts handelt es sich um ein gemeinsames Projekt von Alpha1 Deutschland e.V. und CSL Behring.

„Ein Kommunikations-Leitfaden für Alpha-1-Kümmerer“

Kennen Sie eigentlich schon unsere neue Broschüre „Ein Kommunikations-Leitfaden für Alpha-1-Kümmerer“?

Gemeinsam mit Frau Tempel wurde diese neue Broschüre erstellt und kann auf unserer Internetseite heruntergeladen werden. Ein wunderbares Werkzeug für alle, die sich so liebevoll um uns kümmern. Danke an Frau Tempel und an unsere Kümmerer!

Ein Kommunikations-Leitfaden: Alpha-1-Kümmerer

In aller Kürze

Noch immer lässt uns Corona nicht los, doch der Frühling kommt und damit auch fallende Inzidenzen. Wir möchten positiv in die Zukunft schauen: In einem Webinar Ende Januar 2022 der amerikanischen Alpha1 Foundation wurde berichtet, dass sich laut Umfrage im Alphanet Register 1.189 Alphas mit Corona infiziert hatten, 6.672 dagegen nicht. Daraus ergibt sich, dass sich 12 %  der dort Registrierten infiziert hatten.

  • Alphas infizieren sich nicht häufiger als andere, es ist sogar etwas weniger als in der normalen gesunden Bevölkerung!
  • Von den 1.189 Alphas mit Corona wurden 74 % zu Hause behandelt, 20 % im Krankenhaus und 6 % (71 Personen) auf der Intensivstation.
  • Alphas haben wahrscheinlich ein erhöhtes Risiko einer schwereren Erkrankung. Ein schwerer Verlauf ist aber nicht automatisch durch den Mangel gegeben.

Diese Aussagen passen zu den von uns erhoben Daten. Natürlich müssen wir weiter auf uns aufpassen, das sagt auch diese Veröffentlichung.
Wir warten noch auf Zahlen rein zur Omikron-Variante. Erste Vermutungen werden laut: zumindest die 3-fach Geimpften bringt Omikron offenbar deutlich weniger ins Krankenhaus und dies gilt wohl auch für Vorerkrankte. Leider liegt die Sterblichkeit bei den Transplantierten höher als in der Normalbevölkerung, aber auch hier gibt es gute Nachrichten: In der MHH waren Ende Januar sieben Omikronfälle bei Transplantierten bekannt und keiner landete auf der Intensivstation (=> keiner verstarb). Allen Transplantierten legen wir unbedingt die Newsletter der MHH ans Herz. Der letzte war im Januar. Ebenfalls sehr gute Informationen bietet die MHH mit Patientenvideos. Das Video vom 13. Dezember Organtransplantation & Corona: Aktuelle Fortschritte können Sie jederzeit nachschauen.

Am Samstag, 20. November 2021, fand der 2. Tag zu Organspende und Transplantation an der Universitätsmedizin Essen statt. Alle Videos sind aufgezeichnet worden.

Neue Hoffnung für Transplantierte (ein Hinweis von Heinz Dohmen), aber auch für andere Covid-19 Erkrankte, gibt es durch eine Antikörpertherapie, so berichtet aus dem Universitätsklinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM).

Was es sonst noch über Corona zu berichten gibt:

Wie immer informieren wir gerne, aber im Falle einer Infektion sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, was das Richtige ist. Er kennt nicht nur die Studien, sondern auch Sie hoffentlich gut.

Dass Curevac seinen ersten Impfstoff aus dem Zulassungsverfahren zurückgezogen hat und Novavax eine Zulassung erhalten hat, wissen Sie sicher bereits. Und dass die Auffrischungsimpfung (Booster) wichtig ist, wissen Sie hoffentlich ebenfalls. Ob eine vierte Impfung nötig ist, wird gerade diskutiert.

 

Unsere Mitgliederversammlung 2022

Aber da wir immer positiv enden, weisen wir an dieser Stelle gerne auf unsere virtuelle Mitgliederversammlung am 29.04.2022 hin und hoffen, Sie dort zu treffen.

Auch in die Planungen für ein echtes, reales und ganz persönliches Treffen in 2023 steigen wir wieder ein. Nähere Informationen erhalten Sie zu gegebener Zeit.

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