Erster Newsletter im Jubiläumsjahr

Alpha1 Deutschland e.V.

Dies ist unser erster Newsletter im Jubiläumsjahr – 20 Jahre Alpha1 Deutschland!  Auch wenn das nächste Jahr nicht ganz einfach werden wird, so sind wir zuversichtlich, dass es aufwärts geht. Die Zahlen der Infizierten gehen leicht zurück, die ersten sind geimpft und wir hoffen, uns im September zum Infotag mit Jubiläumsfeier wiederzusehen.

Wichtig zu wissen, gerade für die Jüngeren, die sich ausrechnen, dass sie bis September vielleicht noch nicht geimpft sein könnten: Die STIKO-Impfempfehlung wurde überarbeitet. Auszug aus der Pressemitteilung des Bevollmächtigten der Bundesregierung für Pflege vom 11. Januar 2021

„Denn damit nimmt die STIKO nun auch Menschen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen in den Fokus, und zwar explizit solche, für die bisher keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt. Für diese Personengruppe wird die Möglichkeit der Einzelfallentscheidung noch einmal deutlich hervorgehoben […]“

Die neue Überarbeitung (vollständige Version) der Impfempfehlung finden Sie hier. Wie dies dann ablaufen kann, wird im Ärzteblatt beschrieben, eine formlose Bescheinigung ist ausreichend.

Weiteres zur Corona-Impfung

• Eine Übersicht zur Covid-19-Impfung gibt die Atemwegsliga in einem Flyer (frisch überarbeitet).
• Zu finden ist auch ein „Faktencheck Corona IV: Corona-Impfung“ auf YouTube. Oder schauen Sie sich
• „Wirkweise und potentielle Risiken der mRNA-Impfstoffe gegen COVID19“ auf YouTube an.
• Und wer wissen will, wie schnell es vorangeht:  Der Stern präsentiert einen Impfmonitor: Eine interaktive Karte zeigt an, wie viele Menschen schon in den Bundesländern geimpft wurden.

Hier beschreibt eine Alpha1 Betroffene, wie sie Covid-19 durchgestanden hat. Ihr Fazit: „Frische Luft, Bewegung und auch etwas Überanstrengung sind nur gut für unseren Körper und die Psyche und fördern sowohl die Widerstandskraft als auch die Willenskraft, sich die Gesundheit zu erhalten. Damit der Zustand nicht schlechter wird, als er oft schon ist.“

Einen weiteren Bericht finden Sie auf unserer Homepage.

Gesundheitswesen digital

Das neue Jahr bringt auch einige Veränderungen für das digitale Gesundheitswesen, wie im letzten Journal schon von Herrn Heimann berichtet. Eine kurze und kompakte Übersicht gibt der Digital Ratgeber zum einen allgemein und zum anderen speziell zur elektronischen Patientenakte.

Tipps für 2021

Auch unsere hilfreichen Tipps – erneut eingesandt von Uwe und Marion Deter – befassen sich mit Neuerungen in 2021:

• Ob Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie: Die Vorgaben zur Verordnung von Heilmitteln werden immer umfangreicher und schwieriger zu verstehen, daher hat der Gemeinsame Bundesausschuss die Heilmittel-Richtlinie grundlegend überarbeitet. Die neuen Vorgaben gelten seit 1. Januar 2021, Informationen finden Sie umfassend bei der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Zudem gut erläutert in der Broschüre Praxiswissen, die insbesondere ab Seite 13 mit dem Thema Physiotherapie für uns interessant ist.
• Wer einen Pflegegrad hat, ist berechtigt, dass die Krankenkasse bzw. Pflegeversicherung während der Pandemie 60 Euro pro Monat statt der bisherigen 40 Euro für Pflegehilfsmittel (Bettschutzeinlagen, Desinfektionsmittel für Flächen und Hände, Einweghandschuhe, Schutzschürzen, Mundschutz) übernimmt. Alles im Detail hier.
• Einen weiteren Tipp gab uns die Achse zum Thema FFP2 Schutzmasken: Hier der Link zu der Verordnung, auf der basierend die Krankenkassen im Namen des BMG die Gutscheine für Schutzmasken an die verschiedenen Anspruchsgruppen verschicken. Die Verordnung gibt auch vor, wer Anspruch auf die kostenfreien Masken hat.
  Eine Ergänzung zu den FFP2-Masken von der Achse: Besteht bei der betroffenen Person ein Anspruch auf Leistungen zur Pflege, lohnt es sich, bei der entsprechenden Pflegekasse anzufragen, ob sie die Kosten für die FFP2-Masken im Rahmen des Budgets für zum „Verbrauch bestimmter Pflegehilfsmittel“ übernimmt.

Patienten-Konferenz zu Bronchiektasen

Viele Veranstaltungen finden nach wie vor online statt – schauen Sie immer mal wieder auf unseren Veranstaltungskalender. Besonders hinweisen möchten wir auf eine Veranstaltung speziell für Alphas mit Bronchiektasen:

Dies ist eine kostenlose, virtuelle Veranstaltung, die sich an Menschen mit Bronchiektasen und deren Freunde und Familienangehörige richtet, aber für jeden offen ist, der daran interessiert ist, mehr über diese Erkrankung zu erfahren. Es wird patientenorientierte Vorträge von Experten sowie Patienten mit Erfahrung aus ganz Europa zu den folgenden Themenbereichen geben:

• Grundlagen der Bronchiektasie
• Behandlung und Selbstmanagement
• Neueste Forschung
• COVID-19

Weitere Informationen finden Sie auf der ELF-Website. Die Vorträge werden in englischer Sprache gehalten, es sind aber Sektionen geplant, in denen Fragen an die Experten in der eigenen Sprache gestellt werden können. Der Tag wird von der ELF, Mitgliedern der ELF-Bronchiektase-Patientenberatungsgruppe und Klinikern von EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration) geplant.

Forschungspreis ALTA 2021

Das Jahr bringt auch noch weiteres Gutes: So lobt Grifols trotz Pandemie auch in 2021 den Forschungspreis ALTA mit 2 x 50.000 € für herausragende Forschungsleistungen von jungen Wissenschaftlern zum Thema Alpha1-Antitrypsin aus.

In eigener Sache

Unser letzter Newsletter enthielt noch die erste Fassung des Videos vom Alpha1 Leberteam der Uni Aachen, die nicht mehr gültig ist. Hier nun der Link zum finalen Video.

Im Zuge des Jubiläums möchten wir gerne über Ihre Geschichten, Schicksale oder Hoffnungsbringer berichten.
Haben Sie eine Geschichte zu erzählen? Oder haben Sie vielleicht auch einen guten Tipp für uns?
Haben Sie Fragen oder Anregungen?

Dann schreiben Sie uns eine Mail unter erfahrungen@alpha1-deutschland.org