Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2015

Vom 25. bis 27.09.2015 fand in Erlangen das Gruppenleitertreffen von Alpha1 statt.

Nach einem unterhaltsamen Start am Freitag hatten wir am Samstag ein volles Programm. Gleich nach der Begrüßung gab es Organisatorisches zu bearbeiten. Die Vorstellungsrunde hat gezeigt, dass es keine typische Gruppe gibt. Jede Gruppe hat eine andere Größe und Arbeitsweise und die Anzahl der Treffen variiert stark. Auch die Art und Durchführung der Veranstaltungen sind sehr unterschiedlich. Die Frage nach den Zukunftsplänen ist bei vielen Mitgliedern mit Zweifeln beantwortet worden. Hier müssen wir daran arbeiten, Konzepte und Ideen innerhalb der Gruppen auszutauschen und Informationen weiterzutragen. Neuigkeiten, welche die Gruppenleiter in die Gruppen tragen sollen:

• Wir begleiten die Produkteinführung zum 15.10.15 von „Respreeza“ der Firma CSL. Wir freuen uns über den Wettbewerb und sind gespannt, wie sich der Markt verhalten wird. Wir sind für alle Seiten offen und neutral, sofern unsere Mitglieder davon profitieren.
• Wir begleiten die Weiterentwicklung von „AlphaCare“ der Firma Grifols.
• Wir sind im Dialog mit Alpha1 Global zur Erstellung einer Datensammlung für Urlauber, die in anderen Ländern eine Substitution benötigen.
• Wir beteiligen uns an Forschungen: Informationen zur Leberstudie der Uni-Aachen wurden verteilt. Herr Dr. Strnad bietet den Gruppenleitern an, sich bei ihm zu melden, sobald mindestens fünf Alphas zusammen gekommen sind. Dann kommt er für die Untersuchung zu einem Gruppentreffen.
• Wir waren in Hattingen und konnten berichten, was uns als „Alpha1“-Verein von den COPDlern unterscheidet. Dort gab es viele gute Ideen und Kontakte, die wir wieder in unsere Vereinsarbeit einfließen lassen werden, z.B. den Kontakt zu „PulmonX“, die auch gerne auf Anfrage zu einem Gruppentreffen kommen würden.
• Nicht zuletzt ist es uns wichtig, die neue Rubrik „Wissenswertes“ auf unserer Homepage mit viel Inhalt zu füllen. Sie besteht z.Z. aus vier Unterkategorien: Sauerstoff, Lungensport, COPD und Reisen mit Alpha-1. Ein Blick lohnt sich, denn dort findet sich gesammeltes Wissen, das insbesondere den Alltag erleichtern kann. Wir wünschen uns hier noch eine Rubrik „Aus den SHGs“ und brauchen dafür die Mithilfe aller Gruppen/Gruppenleiter. Auch die Veranstaltungen der Gruppen müssen unbedingt frühzeitig ins Netz gestellt werden, hierzu sind die GL zur Mitarbeit aufgefordert.

Rechte und Pflichten eines Gruppenleiters:
Zunächst erfolgte der Hinweis, dass der Verein aus drei wichtigen Säulen besteht; zuerst sind da die Mitglieder und dann die beiden gleichstarken Säulen: Ärzte und SHG. Ohne Arzt sind wir Patienten aufgeschmissen, aber ohne weitere Informationen und den Austausch untereinander würde unseren Mitgliedern das Leben sicherlich deutlich schwerer fallen.  Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen beziehungsweise dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen. Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000-100.000 geschätzt. Laut der telefonischen Gesundheitsumfrage des Robert-Koch Instituts 2003 waren etwa 9 Prozent der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen zu Selbsthilfegruppen gibt es im Internet bei Wikipedia:  https://de.wikipedia.org/wiki/Selbsthilfegruppe
Um uns selbst einen Leitfaden zu geben und neuen Gruppenleitern eine Übersicht geben zu können, haben wir bereits im letzten Jahr eine Gruppenleiter-Information erstellt und nun verabschiedet. Die Verteilung der Information erfolgte bereits vorab.

Nach der ersten Pause wurden wir zum Thema Sauerstoff und Hygiene geschult. Die Referentin Ursula Krütt-Bockemühl ist selbst langjährige Sauerstoff-Patientin, Beirätin bei Alpha1 Deutschland e.V., Ehrenvorstand der LOT und hat eine eigene Website:

http://copd-info.com/news.php

Über den Vortrag wird auf den folgenden Seiten im Journal berichtet.

Nach dem Mittagessen folgte dann die nächste Schulung, diesmal durchgeführt von Michaela Frisch, Therapieleiterin der Espan-Klinik, Bad Dürrheim, ebenfalls Beirätin bei Alpha1 Deutschland e.V., im Vorstand der Lungensport AG und neuerdings auch als Comic zu sehen.Zum späten Nachmittag hatten wir Zeit für weitere Themen rund um die Gruppen und konnten Ziele sowie Zukunftsvisionen besprechen. „Was kann ich als GL noch tun?“, war eine der Fragen. Viele Ant-worten ergaben sich aus unserem regen Austausch.
Wie handhaben wir zukünftig Veranstaltungen der SHGs, wie bekomme ich Unterstützung bzw. Gelder? Eine ausführliche Dokumentation erhalten die Gruppenleiter separat, die wichtigsten Punkte sind:

• Es kann für jede SHG einmal jährlich eine Kostenübernahme für eine Veranstaltung bei Alpha1 Deutschland im Vorwege beantragt werden. Alpha1 Deutschland unterstützt die Gruppen mit 20€ pro Mitglied.
• Pharmafirmen können zu einer Patientenveranstaltung einladen.

Gute Ideen zu Veranstaltungen der SHGs kamen aus den eigenen Reihen.

Natürlich durfte auch der Blick in die Zukunft nicht fehlen. Wir von Alpha1 Deutschland wünschen uns mehr Rückmeldungen, mehr Austausch über Veranstaltungen, mehr Werbung auf unserer Website für die Veranstaltungen im Vorfeld, mehr Wünsche für die Gruppenleitertreffen, mehr Werbung der Gruppenleiter im eigenen Umfeld. Gruppenleiter sollten sich weiter umschauen, was in ihrer Nähe angeboten wird und für Alphas von Interesse sein könnte.
Unser gemeinsames Ziel ist es, alles Erdenkliche für die Bekanntmachung der Erkrankung zu tun, um Alphas das Leben und den Alltag ein Stück weit zu erleichtern und mehr Mitglieder zu gewinnen.
Mit dem Hinweis auf Bremen haben wir die GL-Tagung um ca. 17 Uhr beendet. Und einen weiteren Abend mit regem Austausch genossen.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2015.

Zusammenfassung der Vorträge finden sich ebenfalls im Journal 2/2015.