Diagnostik

Das Programm AlphaCare bietet fundierte Informationen zum Alpha-1-Antitrypsinmangel, Unterstützungsangebote und Hilfestellungen. Es richtet sich nicht nur an Patienten, sondern auch an Angehörige und andere interessierte Personen. Entwickelt wurde das Projekt primär von Patienten für Patienten. Mitgewirkt haben auch Ärzte und andere Experten. Das Konzept wurde in Diskussionsrunden und Workshops gemeinsam ausgearbeitet, wobei die Patientenorganisationen Alpha1 Deutschland e.V. kontinuierlich eingebunden war. Die Entwickler des Projekts möchten mit AlphaCare den Patienten eine bessere Krankheitsbewältigung, eine höhere Therapietreue und eine bessere Lebensqualität ermöglichen. Arztpraxen sollen entlastet werden, indem zusätzliche Informationen bereitgestellt werden. Die Anmeldung zum Programm ist unverbindlich und ein Ausstieg ist jederzeit möglich. Der Service ist für den Teilnehmer kostenfrei. An der Entwicklung und finanziellen Unterstützung des Projektes maßgeblich beteiligt ist die Firma Grifols. Jedoch werden zu keiner Zeit persönliche Patientendaten an Grifols weitergegeben.

Die drei Ebenen

AlphaCare beinhaltet drei unterschiedliche Serviceprogramme. Frei im Internet zugänglich sind vielfältige Informationen zur Erkrankung selbst, zum Leben mit AATM sowie wichtige Adressen,
beispielsweise von den Alpha-Zentren. Die 2. Ebene ist für Patienten mit AATM gedacht. Man erreicht sie, nachdem man sich schriftlich angemeldet und die Einwilligungserklärung unterschrieben hat. Hier kann man mit der Service-Hotline Kontakt aufnehmen oder sich in AlphaCare-TV Videos von Experten ansehen. Es gibt Informationen zu Bewegung, Ernährung und Raucherentwöhnung. Die 3. Ebene ist speziell für Menschen mit einer Alpha-1-Antitrypsin-Substitutionstherapie gedacht. Zu erreichen ist sie, indem man die Chargen- Nummer von seinem Alpha-1-Antitrypsin-Präparat angibt. Hier gibt es genauere Informationen über die Therapie mit Prolastin®. Die AlphaCare Gesundheitsberater bieten ein individuelles Coaching. Außerdem kann man die Patientenzeitschrift AlphaCare Magazin abrufen und ein eigenes Therapie-Tagebuch führen.

Themenbereiche

Zur Raucherentwöhnung ermöglicht AlphaCare den telefonischen Austausch mit einem Gesundheitscoach. Informationen gibt es auf einer DVD und in Expertenbroschüren zum Thema Raucherentwöhnung. Auch Bewegungstraining wird mit AlphaCare gefördert. Man kann die DVD »Atemtherapie und Bewegungsübungen zum Mitmachen« unter Anleitung von Frau Michaela Frisch bestellen. Es gibt Expertenbroschüren zu den Themen Sport und Bewegung im Alltag und zur Atemtherapie. Auch für Ernährungsfragen steht das Service- Telefon zur Verfügung. Zusätzlich gibt es ein Audio- Coaching und eine Expertenbroschüre. Der geschlossene Bereich für registrierte Mitglieder enthält weitere Angebote, wie den Tipp der Woche »von Patienten für Patienten«, Expertenrat, Vermittlung von Patenschaften zwischen neu erkrankten und erfahrenen AATM-Patienten und Videointerviews mit Experten.

Materialien

In Zusammenarbeit mit hochrangigen Experten und Patienten wurden zum Schwerpunkt »Leben mit der Erkrankung« Expertenbroschüren erarbeitet. Sie behandeln Themen wie Erkrankung und Therapie, Ernährung, Bewegung, Recht und Soziales. Andere Schriften handeln von Partnerschaft und Kinderwunsch. In der Reise-Broschüre wird z.B. das Thema »Fliegen mit Sauerstofftherapie« behandelt. Für substituierte Patienten, die sich beim 3. Bereich angemeldet haben, gibt es auch ein Starter-Set mit einer speziellen Tasche, einem Thermobecher, einem Schrittzähler mit Bewegungstagebuch und diversen CDs und Broschüren.

Hotline

Am AlphaCare Service-Telefon sitzen speziell geschulte Mitarbeiter, vor allem Krankenschwestern und Arzthelferinnen. Sie stehen an Werktagen zwischen 8:00 und 20:00 Uhr für allgemeine Fragen zur Erkrankung zur Verfügung. Außerdem geben die Hotline-Mitarbeiter Tipps zur Ernährung, Bewegung und Raucherentwöhnung. Individuelle medizinische Fragen kann man mit den Service-Mitarbeitern nicht erörtern. Das Telefonat ersetzt weder einen Arztbesuch noch die Vorstellung beim ärztlichen Notdienst. Viele »kleinere« Fragen der Patienten können jedoch beantwortet und damit die Arztpraxen entlastet werden.

Fazit

Zusammengefasst gibt es gute Gründe, sich beim AlphaCare-Serviceprogramm anzumelden. AlphaCare ist Ansprechpartner für die »kleinen« Fragen rund um die Erkrankung, für die in der Arztpraxis manchmal nicht genügend Zeit bleibt. Der Teilnehmer erhält konkrete Unterstützung im Umgang mit seiner Erkrankung und hochwertiges Servicematerial. AlphaCare greift zu keiner Zeit in die Therapie ein, denn das Gespräch mit dem behandelnden Arzt ist durch nichts zu ersetzen.

So erschienen im Alpha1-Journal 01/2015.

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