Aktuelles aus dem Bereich Alpha1 international
Nachfolgend finden Sie die neuesten Artikel zum Themenkomplex Alpha1 international:
Alpha-1 Global – eine Struktur, die Patienten und Forscher weltweit zusammenführt
Alpha-1 Global ist ein weltweites Netzwerk von Alpha-1-Patientenvertretern, Ärzten und Forschern. Die Beteiligten arbeiten zusammen, um das Bewusstsein für die Erkrankung zu stärken, die Erkennung der Erkrankung zu fördern und allen Alphas weltweit besten Zugang zur Behandlung zu ermöglichen. Aktuell gehören zum Netzwerk 40 Länder aus Nord- und Südamerika, Europa, Afrika, dem mittleren Osten und dem Südpazifik. Die Ziele von Alpha-1 Global sind Zusammenarbeit, Information und Schulung sowie der weitere Ausbau des Netzwerks.
Zusammenarbeit
Alle zwei Jahre findet der globale Alpha-1 Kongress statt, zuletzt im April 2017 in Lissabon. Der Aktionsplan sieht vor, dass die englischsprachigen EU-Empfehlungen und Leitlinien für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in andere Sprachen übersetzt und verbreitet werden. Während die Alpha-1 Organisationen schon sehr gut in Kanada, den USA und anderen Ländern in Europa arbeiten, gibt es noch Nachholbedarf in Lateinamerika, Australien und Neuseeland. Alpha-1 Global hilft, neue Patientenvereine zu ermöglichen und möchte auch Wissenschaft und Forschung in der ganzen Welt fördern.
Ein Projekt ist, weltweite Richtlinien für die Behandlung von Alpha-1 auf Basis bestehender Richtlinien zu erarbeiten, damit eine Übersicht geschaffen wird, welche Gebiete mehr oder minder den Behandlungsmethoden zustimmen. Ein anderes Projekt ist die Auswertung, wie Alpha-1-Patientendatenbanken enger zusammen arbeiten können, damit vielleicht eine weltweite Datenbank geschaffen werden kann. Damit können Forscher aus aller Welt ebenso arbeiten wie Patientenorganisationen.
Information und Schulung
Nach dem Lissabon-Kongress wurden die Aktiven in den einzelnen Ländern befragt, welche Unterstützung und Information sie von Alpha-1 Global benötigen. Es wurde auch nach Schulungs- und Informationsmaterial sowie nach Ideen zum Patientenkongress 2019 gefragt.
Immer gesucht werden Patientenvertreter, die andere Länder dabei unterstützen können, ihre Organisation besser auszubauen.
Alpha-1 Global hat eine Internetseite (www.alpha-1global.org/de/) sowie zwei elektronische Newsletter für Forscher und für Patienten.
ALPHA-1 GLOBAL INITIATIVE
Während des vierten internationalen Alpha-1 Patientenkongresses in Barcelona, Spanien, im April 2013, trafen sich Alpha-1-Leiter aus 20 Ländern, um ihre Erfahrungen auszutauschen. Die konstruktiven Gespräche über Bedürfnisse, Wünsche, Erfolge und Misserfolge stärkten den einheitlichen Beschluss, als kollaborative, globale Patientengemeinschaft vernetzt zu bleiben.
Die Alpha-1 Foundation bot an, als führende Stelle und mit der Bereitstellung von Ressourcen eine Kommunikationsplattform für die globale Alpha-1 Gemeinschaft zu erstellen, mit dem Ziel, Alpha-1 Organisationen und Individuen für den Austausch von Ideen, Strategien und Werkzeugen rund um drei Themen zu vernetzen: Bewusstsein, Erkennung und Zugang zur Gesundheitsversorgung. Das neue Programm wurde ursprünglich als Alpha-1 Global Initiative bezeichnet, der Name wurde jedoch am 1. Juni 2014 in, Alpha-1 Global umgeändert.
Ausbau des weltweiten Netzwerks
Aktuell werden in verschiedenen osteuropäischen Ländern Alpha-1-Patientenvereine gegründet. Polen und Rumänien haben schon Vereine, bald folgen wahrscheinlich Lettland und Estland. Auch dafür werden Unterstützungsangebote von Ländern mit etablierten Organisationen gesucht. Schließlich geht es auch darum, Ärzte und Forscher anzusprechen und zu motivieren, sich mit Alpha-1 zu beschäftigen. Das weltweite Netzwerk von Experten soll immer größer werden, damit Patienten besser versorgt und Forscher neue Erkenntnisse gewinnen können. Im April 2019 soll der 7. Weltkongress für Alpha-1 stattfinden. Die weltweite Alpha-1 Gemeinschaft wird Erfolge austauschen, voneinander lernen und neue Ansätze für die Weiterentwicklung diskutieren.
Der Alpha-1 ADVOCACY Pathway
Alpha-1 Global hat 2017 den Alpha-1-ADVOCACY-Pathway eingeführt. In dieser online basierten Anwendung werden Informationsmaterialien in Form von Trainingsmodulen zusammengefasst dargestellt, um aus Interessierten Alpha-1 Unterstützer zu machen. Wichtig: Dieses Angebot ist in englischer Sprache umgesetzt. Hier geht es zum Alpha-1 ADVOCACY Pathway.
Empfehlungen der Alpha-1 European Expert Group
Dieses Dokument der Europäischen Expertengruppe Alpha-1 zeigt auf, wie die europäische Gemeinschaft die Versorgung von Patienten verbessern kann, und fordert alle Bürger auf, sich der Notwendigkeit der Diagnose, Behandlung und Pflege von Alpha-1-Patienten stärker bewusst zu sein.
ÜBERSETZUNGEN: Die Empfehlungen der Europäischen Expertengruppe Alpha-1 wurden in Dänisch, Niederländisch, Deutsch, Italienisch, Rumänisch, Spanisch und Schwedisch zur Verfügung gestellt. Die folgenden Sprachen werden in Kürze folgen: Französisch, Polnisch und Portugiesisch.
